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Maladie auto-immune IgG4 et démarches MDPH : des témoignages ?

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Maladie auto-immune IgG4 et démarches MDPH : des témoignages ?

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Monique54

21/06/2022 à 13:52

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Monique54

Dernière activité le 08/08/2022 à 14:21

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Bonjour, ma fille âgée de 33 ans est atteinte de cette maladie

depuis l'age de 14 ans, avec des rémission, avec des traitements lourds

Le rhituximab a été positif , mais hélas son système immunitaire est au plus bas qui nécessitent des injections de 3 heures toute les semaines .

reconnue auparavant handicapée. Mdph n'a pas voulu renouveler ses droits. Elle perds tout,,, elle n'as pas le courage de faire appel, pourtant le professeur qui l'a suit à Lille à transmis du courrier .

leurs réponses... rémission =guérison

moi' je suis pas d'accord ..

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Berthe.N

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22/06/2022 à 10:41

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Berthe.N

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @Monique54,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Maladies infectieuses, inflammatoires ou du système immunitaire pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à participer : @Chris31, @Annye, @ingrid, @Etincelle8, @sanabri, @Bidulou04000, @Matalexmarie, @Chantaloue, @brivovo, @guisso, @Boudette, @sandy29.

Avez-vous des expériences à partager ou des conseils à lui donner ?

Merci de votre contribution et belle journée.,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Maladie auto-immune IgG4 et démarches MDPH : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/auto-immune-iig4-qui-connais-mdph-la-exclue-54529 2022-06-22 10:41:55

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Monique54

22/06/2022 à 11:59

Bon conseiller

Monique54

Dernière activité le 08/08/2022 à 14:21

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@Berthe.N Merci beaucoup

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sicnarf

04/08/2022 à 20:37

sicnarf

Dernière activité le 01/03/2023 à 18:00

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Bonjour Monique Tout nouveau et pas habitué à communiquer, j'ai besoin de conseils. Je suis très intéressé par cette maladie, puisque je connais une maie qui en est atteinte. J'aimerais échanger avec vous. Est-ce possible Sicnarf

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sicnarf

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien

Dan

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ledalle

22/02/2023 à 15:07

Dan

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