trouble vestibulaire, problème pour rester statique, problème oculaire

Bonjour je suis nouvelle ici, je viens sur ce sujet car ma vision c'est aggravé en 2010 d'un coup, je suis allée voir mon ophtalmo et j'étais comme toi Domi je ne marchais plus droit et j'ai du arrêter de conduire pffff j'ai maintenant des lunettes très fortes auquel je me suis habituée (bien obligée) mais je me sens de plus en plus handicapée....

J'ai consulté le médecin spécialiste qui nme suis mais chez qui je n'avais plus mis les pieds depuis 2 ans car c'est à Bordeaux et c'est un peu le parcours du combattant pour moi :

Son diagnostic,  dérèglement du tronc cérébral (si j'ai bien compris j'ai le système nerveux qui s'est dérégler et cela me stimule trop l'hyppotalamus d'où cette anxiété permanente, cette sensation de partir de coté et les yeux qui se dérègle.

Je suis sous anxiolitiques  spour calmer le jeu et un peu au repos forcé.

J'ai eu un dérèglement du système limbique il y a quatre ans suite au décès de ma maman.

Là aussi il dit que c'est environnemental.

D'autres personnes ont connus ça . C'est lié avec la fibro ?

Merci de vos témoignages.

j'ai aussi de la difficulté a rester debout longtemps debout et statique dans les files d'attente c'est vraiment pas facile... 

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. 

J'espère que les informations que je vais donner aideront certains fibromyalgiques à y "voir plus clair".

Je vais tenter d'expliquer mon parcours sans trop entrer dans les détails, ce ne sera pas simple, désolée.

Premières lunettes en 1986, 18 ans, simple hypermétropie que je trainais depuis 3 ans environ.

2003, je ne supporte pas mes nouvelles lunettes. Je garde les anciennes toujours pour hypermétropie (je dois allonger les bras pour lire). Mais la vision de près me gène aussi.

28 octobre 2005 : je change d'ophtalmo. Il m'examinera 3 fois. Presbytie précoce ++. Il me dit que si je déménage un jour, réclamer mon dossier ophtalmo. Premiers progressifs prescrits.

9 décembre 2005 : je revois l'ophtalmo, je ne supporte pas les lunettes. Je vois le même objet sur deux distances différentes. L'opticien m'a fait essayer les verres sur les montures d'essai du magasin. Les verres sont corrects, identiques à ceux prescrits. Le poids des lunettes d'essai me font appuyer dessus pour les "maintenir" sur le nez. Dès que je remets les lunettes prescrites, ça ne va plus. On repasse aux lunettes d'essai que je remonte sans cesse, ce qui n'échappe pas à une stagiaire. Le simple fait de les remonter change la correction pour moi. L'ophtalmo  prescrit des séances d'orthoptie.

24 mars 2006 : après la rééducation, je revois l'ophtalmo. Il note sur mon dossier : a eu reed vers BP avec disparition des douleurs, ressent toujours un décalage. Je ne sais pas ce qu'est reed vers BP.

J'ai souvent mal à la tête, mal aux cervicales, des sciatiques.

2007 : douleur vive aux côtes. IRM sans produit de contraste ne révèle rien. Le gastro entérologue déclare un syndrôme de cyriax (luxation d'une côte flottante). Infiltration qui ne me soulagera pas. Seul un ostéo va me soulager temporairement.

2008 : déménagement, nouvel ophtalmo en aout : progressifs que je ne supporte pas. Je revois l'ophtalmo en septembre pour une nouvelle prescription et ça ne va encore pas. L'opticien me dit qu'il faut que je m'adapte. Génée, je ne veux pas les ennuyer plus alors je vais essayer de supporter.

Les cervicales me font mal, je grince des dents. Je casse des dents. En juillet 2009, une molaire se déchausse, je me réveille la nuit avec l'impression de prendre des coups de poing dans la mâchoire. Je suis tout le temps fatiguée, je dors mal.

Octobre 2009 : rdv avec professeur à la faculté dentaire. L'examen de la posture montre que la pathologie est mixte. La patiente présente une bascule des ceintures scapulaires et peelvienne et une hypoconvergence oculaire qui sont à la fois dépendantes et indépendantes de l'occlusion dentaire. Traitement orthopédique, port d'une gouttière et osthéopathie.

A l'examen, je me souviens qu'allongée sur son siège, j'avais une jambe et un bras plus court que l'autre et un strabisme. En me faisant pencher la tête en arrière, tout rentrait dans l'ordre.

Les douleurs sont de plus en plus présentes : cervicales, névralgie cervico-bracchiale, mâchoire, lombaires. Un dentiste s'occupe de mes dents. Mon médecin pense que peut être, j'ai les trous de conjugaison bouchés. Le scanner révèlera une arthrose avec trous de conjugaison légèrement bouchés. Je vais passer aussi un électromyogramme pour le canal carpien.

Avril 2010 ; nouvelles lunettes qui ne vont pas. L'opticien refait l'examen et ne trouve pas du tout la même correction. Il prend rdv pour moi chez un autre ophtalmo qui trouve la même mesure que lui. L'explication serait dûe au fait que le premier ophtalmo n'a pas d'équipement moderne. Il part du moins fort et augmente. Mon cerveau est habitué à s'adapter très vite ce qui fait que très vite je dis "là, ça va, je vois bien" à une addition de 1,50. Le second ophtalmo et l'opticien, avec des machines, partent du plus fort et diminuent. Et je vois bien à une addition de 2,25. Quelle différence !

Malgré tout, ça ne va pas, j'en parle à mon médecin qui m'envoie à la clinique des yeux. Il trouve luii aussi 2,25. J'explique ma gêne, le décalage. Lui m'explique que la différence entre les anciens verres et les nouveaux sont importants et c'est comme si j'avais mes premiers progressifs. Sur son courrier, il écrira que je dois accepter de supporter les déformations qui sont rendues nécessaires par le fait que sans cela, la vue de près ne peut pas être corrigée en même temps que la vue de loin avec une seule paire. Bien régler la hauteur de la ligne de démarcation sur la nouvelle monture. Et surtout, je dois accepter que les choses ne sont pas parfaites mais simplement mieux.

Les mois qui vont suivre, je porte  ces lunettes tant bien que mal. Je m'oblige, il faut bien. Je suis épuisée, j'ai mal partout, un osthéo me suit tous les mois. Le dentiste et lui travaillent ensemble. Je porte une prothèse dentaire à laquelle j'ai bien du mal à me faire aussi. Certains jours, je ne peux pas la porter, ma machoire est bancale, la prothèse plus adaptée. L'ostéo manipule et la prothèse va quelques jours seulement. J'ai un point sous l'omoplate gauche, une épaule plus haute que l'autre, ma nuque est en vrac, elle craque de partout. Je rate souvent des trottoirs, je me sens souvent "ivre", mes pas résonnent dans mes gencives. L'ostéo me dit : vous avez une attitude discale. De retour chez moi, en sortant de la voiture, le dos lache : 2 hernies discales lombaires et deux autres en cours... Et puis la colopathie aussi, je ne digère plus rien, je gonfle, j'ai mal sous les côtes jusqu' aux dorsales comme si j'avais une ceinture.

Nerveusement, je n'en peux plus. On me dit anxieuse, dépressive. Je refuse tout traitement lourd.

Juin 2011, nouvelles lunettes. L'ophtalmo remarque en faisant le test de lectures avec les lunettes d'essai que je bouge la tête. Il dit : ce sont vos yeux qui doivent bouger, pas la tête. Mais je n'y arrive pas alors il prend la distance de lecture et note sur l'ordonnance addition minimale focale 40 cm. correction + 2,50.

Septembre 2011 : un rhumato me déclare fibromyalgique. Les radios et les bilans sanguins ne montrent rien alors... Selon lui, un syndrôme de cyriax, ça n'existe plus. Il me propose d'entrer 3 mois à la clinique du dos "bien être".

Décembre 2011 : clinique du dos. 4 jours par semaine, je vois un kiné, je fais de la relaxation, du stretching, de la cardio. Le kiné confirme le cyriax, il a déjà eu un cas. Il ne comprend pas, il remet en bas, j'ai mal en haut, il remet le haut, j'ai mal en bas. Il dit : sérieux problème de chaine musculaire. L''osthéo qui me suit toujours me trouve quand même un peu mieux.

Février 2012 : J'ai terminé la clinique mais je ne vais pas beaucoup mieux. Disons que j'ai appris à mieux gérer les douleurs et je me suis un peu remusclée. Je vois un spécialiste de la douleur qui me soigne sous hypnose. ça va m'aider moralement. Je retrouve le sommeil : je dors 5/6 heures par nuit au lieu des 3 ou 4 habituels.

Je vois des points dans mes verres et j'ai souvent  mal au dessus de l'oeil droit. Je passe chez l'opticien qui trouve que les verres sont un peu forts. Etant sous garantie, il accepte de les refaire avec 0,25 de moins.

Septembre 2012 : je vois un professeur dont le diagnostique fibromyalgique est reconnu. Je ne suis pas fibromyalgique et j'ai bien un syndrôme de cyriax. Le claquement à la mâchoire provoque beaucoup de désordre.

 2 mars 2013 : nouvelles lunettes. Le 22 mars, je me réveille avec la moitié du visage endormi. L'impression de me réveiller d'une anesthésie dentaire, picotements comme si j'avais pris un coup de soleil. 2 jours après, je consulte le médecin qui pense à un AVC mais tout mon visage bouge, je suis juste engourdie. Visite en urgence chez l'ORL qui ne trouve rien. Je n'arrive plus à porter un bol sans douleurs dans les bras. J'i des fourmis dans les doigts, je n'arrive plus à monter les escaliers sans efforts, mon état se dégrade de nouveau. Visite en urgence chez le neuro : atteinte du nerf trijumeau. IRM cranienne pour exclure une sclérose en plaques : rien. IRM médulaire : arthrose sévère en C5/C6, trous de conjugaison bouchés. Le neuro me refait un électromyogramme et m'envoie vers un angéioliogue pour éliminer un défilé thoraco-bracchial. Pour lui, tout vient de mes cervicales. Il me demande de voir un neuro chir. Ce n'est pas parce que je ne trouve rien, ni le neurologue que vous n'avez rien. J'ai des acouphènes, je ne supporte plus certains bruits. Tout m'énerve. Je n'ai plus d'amies, je m'isole.

RDV est pris chez un autre rhumato et chez un neuro-chirurgien.

Septembre 2013 : le rhumato évoque un syndrôme postural complexe. La mâchoire est responsable. Il demande un bilan orthoptique et prescrits des séances de kiné. On attend l'avis du neuro-chirurgien et je le reverrai pour faire le bilan des radios anciennes et récentes.

4 jours après, je vois le neuro chir. Compression de la moelle épinière avec syndrôme pyramidal. Je risque la paraplégie.

Octobre 2013 : opération prévue le 14. Le 12, je me réveille avec des vertiges terribles. Je pense à une chute de tension, à deux jours de l'intervention, c'est grave. Le médecin fait quelques tests : problème d'oreille interne, des cristaux déplacés. Traitement. Le neuro confirmera et l'opération aura bien lieu J'ai un implant en C5/C6. Je me réveille de l'intervention toujours avec ces vertiges qui me donnent la nausée. L'intervention est une réussite. Les premiers jours suivants, je constate que je ne suis plus fatiguée, j'ai retrouvé de la force dans les jambes, mes épaules sont droites. ça tire toujours dans la nuque mais bon, normal après une intervention non ?

L'orthoptiste n'arrive pas à m'examiner. J'ai tellement de vertiges que le moindre examen risque de me faire tomber. On attend janvier pour commencer la rééducation. Je dois d'abord régler le problème d'oreille interne.

Début novembre 2013 : Toujours les douleurs dans la nuque et sous l'omoplate. Et les vertiges ne passent pas Le neuro dit que ça arrive parfois, des patients disent que c'est comme s'ils avaient portés un sac à dos toute la journée. Il m'envoie chez le kiné. Et pour les vertiges, l'opération empêche l'orl de manipuler pour remettre les cristaux en place. On attend un mois et demi avant de le voir.

Le kiné me trouve très contracté et à chaque nouvelles séances (2 fois par semaine), il en sera de même. Comment je peux contracter autant sans rien faire de spécial ? C'est pas possible, je me tiens mal et je me fais ça toute seule.

5 janvier : je repense à ce qu'a dit le rhumato : syndrôme postural complexe. Je cherche sur le net et je lis un article sur vision et posturologie. On y voit deux vidéos où un homme a un bras décalé avec ses lunettes. Je fais le test, j'ai un bras plus court que l'autre de 5 cm. J'essaye alors avec les anciennes lunettes (faites à 40cm) et là, j'ai les bras à même longueur. J'essaye sans lunettes, pareil. Avec celles que je portais quand j'ai eu les hernies et la machoire déglinguée, j'ai un écart de 8 cm !

Le 7 janvier, je montre ma découverte à l'orthoptiste qui reste interloqué. Il reprend toutes les mesures des verres. La correction est bonne et deux paires sont quasi identiques à 0,25 près. Seulement, une me fait un décalage de 5 cm et pas l'autre. Il me fait passer un test sur l'oeil droit : je vois un O très gros mais qui avance et recule. Puis la lettre se stabilise et c'est au niveau de mon sternum que je me mets à avancer et reculer.  Ma tête se "vide" et je me sens au bord de l'évanouissement.  Puis j'ai la tremblotte, la nausée. L'orthoptiste décide d'arrêter pour cette fois.

L'après midi, je vois le kiné. Je lui montre ma découverte avec les différentes lunettes. Il reste bouche bée. Ce kiné travaille aussi à la clinique du dos. Il ne me suivait pas mais il sait ce qu'on y fait. Mes lunettes me font prendre une posture de quelqu'un qui souffre de scoliose ! Pourquoi, on ne sait pas encore. Il me demande de porter celles qui ne me décalent pas en attendant de voir l'ophtalmo le 25 février. Et je revois le neuro chir le 15 janvier. Imaginez ce qui pourrait se produire au niveau de l'implant si je continue de porter des lunettes qui ne vont pas. Je peux faire tous les exercices qu'on me donne, prendre tous les traitements aussi, si mes lunettes ne vont pas, je n'arrangerais jamais rien !

Voilà, c'était un peu long mais c'est 7 ans de ma vie, 7 ans de souffrance, de recherches. Je me suis demandée si je devenais folle. J'ai souvent penser à en finir. Aujourd'hui, je suis heureuse d'avoir fait cette découverte mais je suis aussi amère. Mes lunettes m'ont bousillé la vie, personne n'a compris. Quand vous passez une radio, vous enlevez vos lunettes, quand l'ostéo vous manipule, c'est sans lunettes, chez le kiné aussi. Et sans lunettes, j'ai une attitude normale ! Et puis, vous n'êtes pas médecin, vous leur faites confiance. Quel autre choix ?

J'ai souhaité partager cette expérience avec vous dans l'espoir que de nombreux "fibrromyalgiques" trouveront enfin une réponse à leurs problèmes. Ce ne sera pas le cas pour tout le monde malheureusement mais posez vous des questions. Depuis quand vous avez ça, qu'et-ce qui a changé dans votre vie à cette période.

J'en discuterai avec vous si vous le souhaitez.

Bon courage à toutes et à tous. 

Dire angel              quel parcourt !!!!!!!!! et pas fini si j'ai bien compris           Moi aussi les yeux me posent des problèmes depuis des années              l'orthoptie ne me fait rien de mieux         J'ai des nouvelles lunettes depuis peu et j'ai l'impression que ça va bien         ma vue ne change pas constamment             Tu viens de me faire penser à quelque chose !!  Je viens de me faire opérer d'une tumeur à l'hypophyse!! peut-être que c'est pour cela que ma vue va mieux finalement ???      

 Merci pour ton témoignage             

Bonsoir Furie,

Ce n'est pas fini non mais si c'est bien une histoire de lunettes, je devrais aller de mieux en mieux. Déjà, je n'ai plus les mêmes contractures. Mais bon, j'ai conscience aussi qu'on enlèvera pas toutes ces années de contractures en quelques jours.

Tu étais comment avant cette tumeur à l'hypophyse ?

coucou!! je découvre ce sujet;qui est intéressant. je porte des lunettes entre l'âge,la fatigue,les antidépresseurs et dame fibro peut-être.j'ai toujours la sensation d'avoir du "sable" dans les yeux,mais pas de conjonctivite,c'est déjà ça.j'ai un traitement pour les allergies.question à poser à une association ou autre connaissant bien la fibromyalgie!! bizouilles

Mamie Chatcolat,  le sable dans les yeux est ce que ce ne serait pas les yeux secs, même s' ils pleurent ??? Nous sommes plusieurs fibro à l'avoir !!!!!

Dire-Angel j' avais cette tumeur depuis au moins 6 ans et peut-être plus, je ne sais pas ......... Je l'ai découvert qu'en mars 2013......  Donc ce que je peux dire c'est que j'avais toujours l'impression qu'un œil était à la traine.........C'était le gauche et un jour c'est passé à l’œil droit sans que je sache pourquoi !!!!!!!         Maintenant , avant l'opération mais pas depuis très longtemps quand même   je vois bien avec mes deux yeux !!!!!!!!!!         Les histoires d'yeux, c'est une histoire de fou !!!!!                      Comme les histoires de dents d'ailleurs  qui n'ont rien et qui font mal pourtant !!!!!!!!          Je pense que l'on peut dire que la fibro c'est de la m....de.                 

Coucou,

Cette impression d'avoir du sable dans les yeux est bien un signe de sécheresse oculaire même si les yeux pleurent car ce sont des larmes de mauvais qualité !
J'ai résolu ce problème en ayant recours aux larmes artificielles prescrites par mon Ophtalmo, à raison d'une goutte 5 fois /jour ! Mais, il a fallu que j'en essaie au moins 5 sortes avant de trouver celle qui me convienne ! C'est ARTELAC ! De plus, le soir, je mets LIPOSIC en gel pour la nuit ! Très efficace !

Quant aux douleurs dentaires avec des dents saines, histoire de fous également !!!

Bon courage à toutes et bon week-end