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Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ?

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Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ?

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garden

29/02/2024 à 15:31

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garden

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Bonjour

Je souhaitai savoir si vous avez des brûlures parties intimes

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Claudia.L

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04/03/2024 à 17:27

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Claudia.L

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Bonjour @garden,

J'invite des membres à participer :

@Evejeanne @Margodaix @Josy1999 @Angily @Steph72 @Yvi1963 @Virginie2201 @Anniee @legued @Steph014 @Domilo @Romain2 @Schannel @Noemie08 @Nagdel05 @Dada76600 @Magali... @Axel59 @Janais @LILYROSE1966 @LouisePas-de-Calais @Pasdaccordpourlafybromyalgie @Linette @Kass54 @Jess90 @Roxie1371 @sandrinedu85 @Nadiaee @Amandine2446 @ROSE31

Souffrez-vous de troubles génito-urinaires en lien avec votre fibromyalgie ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Flo0909

07/03/2024 à 20:23

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Flo0909

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@Claudia.L bonsoir,

je suis atteinte de fibromyalgie et je fais très souvent des infections urinaires et j'ai aussi beaucoup de douleurs lors des rapports intimes ce qui est très compliqué.

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A bientôt Flo0909

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-03-07 20:23:41

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Utilisateur désinscrit

04/03/2024 à 21:57

Oui je souffre aussi des parties intimes .met je sui Fibro . J ai une névralgie pudendale . De nombreux malades de fibromyalgie hommes comme femmes sont atteints de Douleurs des parties intimes . Beaucoup sont déclarés atteints de NP . J espère que cela vous aidera . Cdt . Me Denière

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-03-04 21:57:24

solit57

07/03/2024 à 20:41

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solit57

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Bonsoir

J ai la fibro et j ai régulièrement des douleurs aux parties intimes, brûlures avec des difficultés à se retenir.

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-03-07 20:41:50

Mimi67Jumelle

07/03/2024 à 21:12

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Mimi67Jumelle

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Pas de brûlures mais de grosses fuites urinaires par moment c est très gênant et je ne sais pas comment soigner ça

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Margodaix

07/03/2024 à 23:57

Margodaix

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Bonjour à tous,

Je n'ai plus aucun rapport depuis plus de 3 ans à cause de brûlures et autres douleurs des parties intimes.. à l'époque je n'avais aucune idée de pourquoi. J'ai ensuite été diagnostiquée avec de l'endométriose : dans le cadre de cette maladie, les brûlures sont très fréquentes. Puis le diagnostic de fibro s'est également profilé pour moi... qui de la poule ou de l'oeuf, je ne sais pas... mais je sais ce que c'est de vivre avec ces brûlures et c'est infernal... bon courage

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-03-07 23:57:30

Jessie31.90cece

08/03/2024 à 07:38

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Jessie31.90cece

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Bonjour oui j'ai des brûlure vaginale et après avoir uriner aussi j'ai fait les test j'ai rien bizarre ça doit venir sûrement de la fibromyalgie 🫣

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Cece

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Anna13

08/03/2024 à 22:42

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Anna13

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Bonjour

Diagnostiquée il y a 20 de fibromyalgie j'ai développé au cours de ces 2 décennies d'autres pathologies notamment celles du syndrome de vessie douloureuse ou cystite interstitielle. Beaucoup de personnes avec un syndrome de fibromyalgie en souffre. L'impression de toujours avoir une infection urinaire mais à l'analyse d'urine aucune bactérie. Une pesanteur constante sur la vessie, des envies fréquentes d'uriner (ça soulage a la miction puis ca revient) surtout le soir et du sang dans les urines. J'ai consulté 2 urologues, j'ai eu une cystoscopie avec biopsie (examen de la vessie par introduction d'une sonde pour voir l'intérieur de la vessie) sans anomalie particulière (ouf mais ça n'a pas résolu mon problème)....bien entendu il n'y a pas de traitement. Il est recommandé de ne pas consommer certains aliments (alimentation anti-inflammatoire) et éviter le stress. J'ai refusé l'anti-depresseur car trop d'effets secondaires. Je mets une bouillotte sur le bas ventre et je m'allonge en rentrant du travail. Quasiment plus de vie intime. Je ne parle pas des douleurs...C'est terrible !

Depuis 2 ans je me documente sur la névralgie pudendale car j'ai des brûlures dans les fesses, le haut des cuisses parfois jusque dans la zone vulvaire. Je prie pour que ça ne soit pas cela.

Rien ne me soulage. Je prends Ixprim le matin et Lamaline le soir mais les résultats ne sont pas folichon.

Courage à tous

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ACM

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-03-08 22:42:12

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Anna13

03/04/2024 à 08:10

Bon conseiller

Anna13

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@Jessie31.90cece

Bonjour.

Honnêtement les Centres Anti-Douleur ne sont pas forcément ceux qui te permettront de bénéficier de traitements adaptés.

Néanmoins comme ce sont des unités multidisciplinaires ils peuvent te fournir des pistes et des "outils" pour aller mieux.

Personnellement aucun traitement chimique ou médicamenteux ne m'a soulagé. Je fais très souvent appel aux médecines parallèles qui ont un certain coût.

Ce qui accentue les crises sont vraiment le stress et le manque de sommeil. Si j'ai un conseil à donner c'est celui ci, voit un psychologue, pratique un peu de yoga, fait de la relaxation, de la méditation, de la cohérence cardiaque, des étirements tous les jours (ou presque), choisis un régime alimentaire de type méditerranéen (poisson, viande blanche, légumes, fruits, légumineuses, chocolat noir...) MAIS surtout fais-toi passer en premier ! Ce n'est pas de l'égoïsme c'est vital.

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ACM

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Jessie31.90cece

04/04/2024 à 07:00

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Jessie31.90cece

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@Anna13 bonjour d'accord mais je compter un peu eux pour m'aider. Merci pour les conseils en septembre je vais m'inscrire a une association de yoga et en attendant je ferai sur you tube je marche je fais un peu de vélo je fais du chant de la pâtisserie du vélo mais mes douleurs s'aggrave et le bas me brûle toujours après une relation avec mon copain ont ma dit que j'avais la vulvodynie à cause de certaines agression dans le passé ca fait mal au cœur. Courage merci 🤗

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Cece

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-04-04 07:00:38

oceane6

05/04/2024 à 16:17

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oceane6

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@Anna13 tu es bien courageuse d’aller travailler bientôt à temps plein, je ne sais pas comment tu vas faire, heureusement que tu as le soutient de tes proches et ils te comprennent, c’est important aussi. Mais tes collègues sont vraiment affreux, j’espère que ton medecin va trouver une solution pour toi.
moi j’ai une fibromyalgie grave et aussi d’autres problèmes, mon mari me supporte bien, mais pour se faire des amies ce n’est pas évident, je vois souvent mes filles qui viennent me voir, mais mes voisines vraiment rarement, c’est une maladie qui isole quand même je trouve.
Je ne travaille plus, pas possible, mais j’arrive à faire des balades tous les jours heureusement.
Bon courage à toi aussi

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cresciense

31/10/2024 à 12:34

cresciense

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@Anna13 Bonjour, SI je peux me permettre, les antidépresseurs ont tous des effets secondaires différents plus ou moins gérable. Je prends de la venlafaxine avec de la gabapentine, et ça a changé ma vie et mes douleurs, je ne sens presque plus les brûlures horribles que j'avais à la vessie. Ces médicaments m'ont permit de retrouver une vie presque normale, de ne plus aller aux toilettes tous les quarts d'heure, de refaire du sport.. Si je diminue la dose pour tester, les brûlures reviennent en force. J'ai vraiment une dose seuil pour laquelle visiblement la balance neurochimique se rééquilibre. Je n'en avais pas que dans la vessie j'avais des douleurs très intenses et partout dans le corps c'était affreux. Brûlures vaginales, de toute la zone pelvienne, décharges dans les fesses et les cuisses, bref l'horreur. Mais le plus impossible à gérer c'était la vessie je devenais folle. SI ça peut vous aider d'une manière ou d'une autre je serai contente. Tout le monde me disait de ne pas prendre ces médocs, j'ai bien fait d'écouter ma médecin

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-10-31 12:34:13

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Jessie31.90cece

11/03/2024 à 13:07

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Jessie31.90cece

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Bonjour oui depuis 1mois tout les jours j'ai des brûlures vaginale c'est horrible

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Cece

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garden

12/03/2024 à 21:35

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garden

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@Jessie31.90cece

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Pavelas

18/03/2024 à 11:53

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Pavelas

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@Jessie31.90cece moi aussi j’ai des problems urinaires et vaginaux depuis 2 ans.

La seule creme qui me soulage est le vagisan

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Vero

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Jessie31.90cece

02/04/2024 à 08:21

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Jessie31.90cece

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@Pavelas cc d'accord merci pour la crème j'ai un copain des que j'ai un rapport avec lui après j'ai des brûlures vaginale urinaire c'est horrible. Bon courage

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Cece

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Anna13

Édité le 03/04/2024 à 08:11

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Dernière activité le 20/11/2024 à 12:26

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@Jessie31.90cece bonjour. Peut-être serait-il judicieux de voir un gynécologue et avez-vous parlé de vos problèmes à votre compagnon ?

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ACM

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lyly2949

31/03/2024 à 14:50

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lyly2949

Dernière activité le 02/10/2024 à 21:06

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Fibromyaglique depuis 26 ans, déclarée seulement en 2016. Je rencontre également des soucis gynécologiques, comme la dyspareunie et ce depuis plus de deux ans.

Conséquence de la ménopause associée à la fibromyalgie, très certainement.

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lyly

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-03-31 14:50:02

Marie.bett

01/04/2024 à 17:49

Marie.bett

Dernière activité le 06/04/2024 à 17:47

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Bonjour ,oui très souvent.

Fibromyalgie et problèmes génito-urinaires, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/brulure-60581 2024-04-01 17:49:58

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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