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Patients Fibromyalgie

Redevenir valide

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quesaquo

03/12/2022 à 11:30

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Bonjour, j'aurais voulu savoir si l'un(e) de vous avait eu connaissance d'un invalide redevenu valide et si il :elle pouvait donner des précisions SVP MERCI D AVANCE

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maya78

04/12/2022 à 10:19

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maya78

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Bonjour

Je comprends pas trop votre question .

Voulez vous dire quand on a obtenu l'invalidité est ce qu'on peut la perdre et être déclaré guéri ou apte quelques temps plus tard ???

Redevenir valide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/redevenir-valide-57008 2022-12-04 10:19:14

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quesaquo

05/12/2022 à 11:51

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@maya78 il me promets de me guerir....avec opération et kyné

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maya78

05/12/2022 à 12:49

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@quesaquo tout dépend de quoi vous souffrez ? Oui il y a des opérations suivies de réhabilitation musculaire qui marchent.

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maya78

05/12/2022 à 12:53

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@quesaquo je viens de regarder votre profil .je ne connais pas du tout votre maladie .donc je me garderais bien de vous dire oui ou non . Votre neurologue et vos médecins sont les mieux placés pour répondre . Après c'est vous qui choisissez ce que vous souhaitez .

Exemple dans mon cas on m'a proposé une greffe . J'ai dit non . Les médecins proposent ce qu'ils peuvent faire .après c'est à nous de choisir si on tente ou pas .

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Claudia.L

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06/12/2022 à 15:15

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Bonjour @quesaquo,

Pouvez-vous apporter plus de précisions s'il vous plaît ?

Pour quelles pathologies parlez-vous ? qu'est ce qui rendrait à nouveau valide ? Qui "il" ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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quesaquo

08/12/2022 à 09:24

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quesaquo

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@Claudia.L J ai des dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin, maladie rare qui lors de la dernière rechute ( le kyste du cerveau s'est à nouveau rempli et m'a emmenée une troisième fois sur la table d opération ) après une hémiparésie dont je ne suis pas encore remise...je vous passe tous les troubles associés car c'est cela et mes troubles de vue ( je vous conseille au passage le CIH DE CRETEIL ) qui m'ont fait tomber et luxer le coude (7mois de douleurs où on me dit que ce sont des douleurs neuro...) avant de me prendre enfin au sérieux et grâce au médecin et kiné... de Sébastopol je vais me faire opérer du coude? J4EN AI MARRE DE NE PAS ËTRE PRISE AU SERIEUX

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Claudia.L

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Édité le 09/12/2022 à 14:10

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Claudia.L

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Bonjour @quesaquo,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Avez-vous pris votre décision au sujet de votre opération ? Vous a-t-on décrit correctement celle-ci ? Pouvez-vous me dire ce que ce sera, peut être que je pourrais vous orienter vers une discussion qui vous concerne plus ?

Tenez-nous informé !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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