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La fibro pas une maladie

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Édité le 21/02/2016 à 09:03

Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...

Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.

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Camellia

22/02/2015 à 17:52

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Camellia

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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2015-02-22 17:52:16

Cigalou

14/09/2015 à 08:34

Cigalou

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Et les douleurs aux tendons d'Achille c'est aussi la fibro?

et les douleurs du nerf pudental aussi ?

les médecins sont sans réponse ....

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GIGI

14/09/2015 à 09:25

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GIGI

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Bonjour @Cigalou,

je souffre de fibromyalgie et ces deux douleurs sont présentes ! Pour moi non plus, pas de réponse de la part des médecins, c'est mon Ostéopathe qui me soulage mais les séances ne sont pas remboursées !

Bon courage et bonne journée autant que possible

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2015-09-14 09:25:31

scoobidoo

14/09/2015 à 11:01

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scoobidoo

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@Cigalou Bonjour,

Il m'est arrivé de me retrouver aux urgences pour une crise de gastro vraiment violente, impossible de poser un diagnostique, on m'a même fait un scanner. Je suis repartie le lendemain, je n'avais plus rien ! Une autre fois, J'étais en détresse respiratoire, même résultat.

J'ai une corde vocale paralysée, impossible de savoir pourquoi malgré des examens très poussés !

Médecin traitant, rhumatologue, neurologue, s'accordent à attribuer tout ça à miss fibro.

Le problème est de ne pas tout lui mettre sur le dos et de vérifier à chaque nouveau symptôme qui durerait pour ne pas passer à côté d'autre chose. La fibromyalgie ne nous immunise pas du reste.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2015-09-14 11:01:17

jeasi66

30/09/2015 à 10:02

jeasi66

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je suis fibro reconnu depuis 1 an par deux medecins ,suivi par un centre anti douleur depuis 5 ans pour douleurs , tendinites ...... depuis plus de 20 ans suite a des accidents de voiture et accidents du travail j'etais aide soignante et je me suis fait mal plusieurs fois en manipulant des malades .....en invalidité categorie 1 , reconnu travailleur handicapé , fortement handicapé (marche réduite , coté droit jambe et bras manquant de force pas possible de rester assisse + de 30 minutes douleurs +++je ne peux plus me baisser , besoin d 'aide au quotidien , petit déplacement en voiture pas plus de 10 km

2013 suite a une visite de la medecine du travail declarant mon incapacité a travailler arret de 1 an perte de mon agrement j' ai du arrete ma fonction d aide soignante problemes de dos ++++je suis devenue famille d 'accueil pendant 4 ans , licenciement ,invalidite et mdph avec accord d'une pension d'invalidité catégorie 1

juin 2014 inscription a l anpe puisque categorie 1 avec possibilité de travailler malgré mon état , suivi par cap emploi , envoyé a la medecine du travail ...2eme avis du medecin du travail ,incapacité provisoire a travailler donc en arret de travail peu etre pas pris en compte par le sécu car conséquence de la maladie pour laquelle je bénéficie de l 'invalidite 1 c est a dire 450euros par mois j ai étè radié de pole emploi et de cap emploi donc plus droit aux indemnitées chomage ...alors que j'avais droit a trois ans de chomage j'ai 54 ans et que je faisais des recherches actives malgré mon état de santé trés degradé

je tape a toute les portes sécu , mdph ,je dois rencontrer une assistante sociale sous peu ..je n épuise , je suis a bout, ballotté depuis tant d années je voudrai etre reconnu catégorie 2 , que on me laisse me soigner enfin car si j'en suis arrivé la c est aussi car j 'ai fait passer mon boulot avant ma santé que j'ai essayé de garder malgré tout en me bourrant d 'anti douleurs et d'anti dépresseur pour tenir le coup afin de pouvoir faire avancer mon dossier toutes les infos me seront bien utile merci

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2015-09-30 10:02:30

scoobidoo

30/09/2015 à 11:33

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scoobidoo

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@jeasi66 Bonjour,

Il faut que tu fasses une demande d'allocation supplémentaire d'invalidité, ce qui n’empêche pas la demande d'AAH auprès de la MDPH.

Ces démarches sont épuisantes, je sais, pourtant elles sont indispensables. Pour l'ASI, tu peux demander l'aide de l'assistante sociale de la sécu, fais une demande sur ameli

Ne lâche pas, et fais toi aider.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2015-09-30 11:33:31

jeasi66

30/09/2015 à 13:19

jeasi66

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merci scoobidoo de tes infos qui me seront bien utiles bonne journée a tous

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veoni16

31/12/2015 à 12:00

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle nouvelle sur le forum. J'ai une fibro diagnostiquée en 2013 mais qui remonterait il y a environ 20 ans.

Pour ma part mon rhumatologue m'a bien dit qu'il s'agissait d'une maladie sauf qu'il a rajouté "restez positive on n'en meurt pas".

J'aimerais un jour tomber sur un médecin qui à cette maladie !!!

Bonne journée à tous.

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veoni

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2015-12-31 12:00:01

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21/01/2016 à 08:36

Bonjour

Dommage en effet de ne pas pouvoir avoir les infos de ton centre anti douleur lisou52.

J'avais eu 3 rendez vous dans un centre anti douleur avec un excellent docteur je me sentais suivie et comprise mais ce centre a fermé.

J'ai repris le travail après un long arrêt mais c'est très dur.

Pourtant je veux y croire!

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2016-01-21 08:36:25

Utilisateur désinscrit

21/01/2016 à 08:40

@veoni16 .

On en meurt pas, c est vrai mais on en souffre tellement.

Bon courage.

On en a besoin...

La fibro pas une maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/la-fibro-pas-une-maladie-11556 2016-01-21 08:40:34

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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