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Patients Fibromyalgie
La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2015,quel projet pour défendre nôtre cause ?
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Coucou Fleur,
merci pour ton message que je ne lis que maintenant !
Ta compréhension pour le déplacement est la bienvenue
Journée magnifique et le vent s'est calmé !
Belle fin d'après-midi
Utilisateur désinscrit
bonjour... "notre" ruban bleu...est proposé ce mois ci pour une pathologie tout à fait différente de la fibromyalgie et qui mérite aussi toute notre considération.
j'ai par mp demandé à M.Provost (Julien) ce que carenity pouvait envisager pour soutenir cette journée....
à nous donc de faire des propositions si celà est possible....
à nos méninges ! et surtout tout "dépend" de cette compagne ...
merci à vous toutes d'y avoir déjà pensé !
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
Inscrit en 2011
979 commentaires postés | 836 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour Arnica,
pour quelle autre pathologie ?
"notre" ruban bleu effectivement pour se retrouver ailleurs, il suffit après de préciser sur une banderolle, ou contacter aussi les personnes de cette autre pathologie, dès lors qu'il peut y a voir dessus l'impression d'une autre asso, pourquoi pas,
initialement, je ne sais dans quelles conditions "notre" ruban bleu est devenu notre "propriété"...
peut être l'avons nous "emprunté"
Merci pour l'info Arnica,
Ben oui Mr Julien "what else" ?
Utilisateur désinscrit
Le bleu du ruban fibromyalgie est plus foncé, comme celui en photo de mon profil
Utilisateur désinscrit
bonjour,
le ruban bleu, je pense qu'il n'est la propriété de personne..de toute façon, c'est un symbole qui est le logo maintenant de nombreuses pathologies..et quelque soit sa couleur...il nous sensibilise à une ou plusieurs causes très souvent difficiles à vivre d'où une marque de soutien...la couleur est disons accessoire...je n'en prends nullement ombrage comme vous pouvez le lire ci dessus.
En fait, mon message était juste dans le but de rappeler que le 12 mai va vite arriver...si carenity veut faire une action ou simplement nous encourager ce jour là.
localement , un peu partout dans nos régions, la communication progresse...
Utilisateur désinscrit
https://www.facebook.com/notes/lappel-de-lunivers/signification-de-couleur-de-ruban-pour-les-causes/377809265599955 d'ailleurs il n'ont pas écrit celui pour la fibro
source fibromyalgie-sos :
Le ruban bleu est le symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie et du SFC (Syndrome de Fatigue Chronique)
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Fibromyalgie-Sos est loin d'être une source fiable !
Des gens qui vous disent de ne plus prendre votre traitement et de passer au magnésium, elles ne doivent pas être très atteintes !
J'ai gardé la correspondance que j'ai eu avec elles.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
ça représente plusieurs personnes pas qu'une, c'est un groupe dont je n'approuve pas tout non plus. Pour autant ce que j'ai écris sur la couleur du ruban je le vois sur plusieurs autres sites.
Utilisateur désinscrit
bonjour ! c'est le we..
cela me rappelle une histoire..celle du logo de Nike..histoire que vous connaissez peut être....
http://www.creanum.fr/news/toutes-les-news/id/740/le-logo-nike-a-40-ans.aspx
35 dollars...ouh..."elle" doit être "verte"!!!
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
contestation décision Sécu - témoignages - besoin d'aide ...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Hello les amis (es) me revoilà après une longue absence,je suis dsl La fibro est de + en + présente dans mes journées très longues car je ne dors plu beaucoup,mal allongée & assise Comme je manque de repos (cette nuit 5H) ma tension du jour encore a 17/9,mon corps me lâche & ras-le-bol !!! Comme le repos ne change en rien mon état général & pendant ce break,j'ai eu assez de temps pour réfléchir sur ce que je vais faire Vous me manquez trop alors,j'ai décidée de revenir parmi vous Le 12 Mai c'est l'anniversaire de cette sale FIBRO le comble de tout ......... c'est le mien aussi bizare MOI QUI A LA FIBROMYALGIE rien a faire je n'accepte toujours PAS !!! Pensez-vous faire quelque chose se jour là ? A vous tous je vous souhaites bon courage Mille bisous