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Patients Fibromyalgie
La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2015,quel projet pour défendre nôtre cause ?
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Utilisateur désinscrit
courage et merci pour ton retour ! en général qd qq'un "disparaît"...c'est que ca ne va pas fort...j'espère que nous allons tous et toutes t'épauler !
déjà le 12 mai...ton anniversaire !!
et je pense que nous allons bien sûr penser à la journée de la fibromyalgie ..et des infirmières !
amitiés angelot et vive les beaux jours...(qui annoncent aussi du travail en + pour toi ...)

GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 04/04/2025 à 11:20
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Bonsoir Coco,
Bon courage et tu sais que tu peux compter sur nous
Nous aurons une pensée particulière pour toi en cette journée de la fibromyalgie (et des infirmières comme le souligne Arnica) !
Je t'embrasse de mille bisous

fleur14
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fleur14
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Angelot,
heureuse de te revoir : sacré date le 12 mai, en même temps du positif puisque ton anniv.
- Je devrais être à nouveau à Paris et peut être reçue la seule représentant fribromyalgies.fr. Il devrait cette année y avoir d'autres asso, donc pour les entrevues en général ce n'est pas plus de 3 personnes.
Beaucoup de groupes ce sont formés sur face book, pour ce 12 mai, mais je reste bien septique.
Quand on sait que l'an dernier nous avons eu 12 000 signatures en ligne pour cette pétition et que nous n'étions que 12.
Il est exact qu'il y a l'aspect santé, financier, transport pour être sur Paris.
Mais, constater qu'aucun parisien ou banlieusard n'était présent....
Restons toujours positifs.
Je vous tiens informés quant à tout cela.
Bien évidemment, les actions locales sont toujours très positives.
Bon courage Angelot. le temps t'aidera à "accepter" ou "supporter un peu".
Bonne journée à toi, Arnica et Gigi.
A +
Nous allons relancer la pétition de l'an dernier. Après nous "cogitons"....

Utilisateur désinscrit
bonjour, je fais mon mea culpa fleur..
oui , dans ma tête j'ai envie..de tout faire , de vous suivre à Paris...etc !
et paf Dame fibro sournoisement me rappelle...comme la sorcière de Blanche Neige..."je suis là , tu ne pourras pas hihi !! tu vis avec moi , ne l'oublie pas..."...
je sais que nous sommes toutes pareilles mais Paris me semble aussi loin que..Pékin...
par contre localement ...je me bouge...je parle à xxx personnes de cette p... de maladie et celà commence à faire son chemin puisqu'on n'oublie pas son nom !!
amitiés!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 04/04/2025 à 11:20
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Ami
Bonjour Fleur,
tu le sais, je me trouve dans le même cas qu'Arnica Il m'est impossible de faire un trajet de 100kms en voiture sans être obligée, au retour, de prendre rdv avec mon Ostéo pour un déséquilibre de la colonne lombaire !
Bon courage pour tout ce que tu fais, je t'admire
Bonne journée

Utilisateur désinscrit
je ne voie pas se que je peu faire pour faire bougé les chose si tu a des idée donne nous la réponse quand on voit que pour les retraite rien ne bouge le gouvernement au contraire va nous faire travaillé jusqu a 67 ans pour avoir la retraite a taux plein

Utilisateur désinscrit
Tout d'abord un grand merci à toi Fleurs pour ton investissement. C'est grâce à des gens comme toi que les choses peuvent avançer. Je voulais savoir si tu connais des manifestations de prévu sur Lyon ou sa région? je serai prête à y aller pour un début, mais pas sur Paris, cela me fais un peu loin .En tous cas encore merci a toi
Bonne journée a tous

Utilisateur désinscrit
Hello ☼ avec le soleil Allez voir dans "La boite a secrets" j'ai mis un com. au sujet de "La 22ème journée mondiale de la Fibromyalgie"
Belle journée à toutes & tous,j'espère sans trop de souffrance
Mille bisous
(cet aprèm' vélo) A bientôt.
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Coucou les copines,
Ne vous inquiétez pas ; je sais combien pour nombre d'entre nous il est difficile de se déplacer.
Moi-même l'an dernier c'était l'enfer : train Vallet-Clisson, puis Clisson Nantes et Nantes Paris là quelqu'un mattendait à Montparnasse.
Puis métro et enfin avenue Duquesne où il y a une toute petite place réservée aux "manifestants" juste 2/3 bancs, des heures debout et puis sous l'eau....
Et le retour en voiture... les douleurs, des jours à m'en remettre.
Localement, il est toujours possible d'attirer l'attention de sa commune ou d'avoir écrit à son député ou d'en parler simplement.
Il y a mille façons d'en parler : l'essentiel justement c'est en parler et expliquer de manière à ce qu'au fur et à mesure fibromyalgie veuille dire quelque chose pour tout un chacun.
Après, l'aspect reconnaissance c'est effectivement aller taper à la bonne porte, mais souvent sans réactions..
Mais, il faut persévérer, chacun à sa manière tout simplement.
Bon après-midi.
Pour moi super soleil mais beaucoup de vent et toi Gigi.
A +

Utilisateur désinscrit
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Hello les amis (es) me revoilà après une longue absence,je suis dsl
La fibro est de + en + présente dans mes journées très longues car je ne dors plu beaucoup,mal allongée & assise
Comme je manque de repos (cette nuit 5H) ma tension du jour encore a 17/9,mon corps me lâche & ras-le-bol !!! Comme le repos ne change en rien mon état général & pendant ce break,j'ai eu assez de temps pour réfléchir sur ce que je vais faire
Vous me manquez trop
alors,j'ai décidée de revenir parmi vous
Le 12 Mai c'est l'anniversaire de cette sale FIBRO le comble de tout ......... c'est le mien aussi
bizare MOI QUI A LA FIBROMYALGIE
rien a faire je n'accepte toujours PAS !!! Pensez-vous faire quelque chose se jour là ? A vous tous
je vous souhaites bon courage
Mille bisous