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Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?

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Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?

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Carlota

23/03/2022 à 20:45

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Bonjour à tous. Voilà je suis diagnostiquée fibro mais cette étiquette ne me convient pas tout à fait. Je commence à bien connaître miss fibro et ses facettes et justement dans certaines attaques je ne reconnais pas sa signature . Je précise que je n ai aucune tendance hypocondriaque, que du contraire. Mon intime conviction est que j’ai également une polyarthrite ou une spondylarthrite, laquelle serait atypique. Car pas d inflammation dans le sang. Par contre signes inflammatoires extérieur. Certains ici ont il la fibro ET une maladie articulaire ou autre ? Comment ont ils réussi à dépêtrer l une de l autre ?

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Carlota

25/03/2022 à 08:00

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@Anna13. Oui j’ai déjà envisagé ca mais heureusement ça reste raisonnable. La description de cette maladie me semble pire que ce que je vis! Mais de toutes façon un petit tour chez le dermato pour vérifier ca ainsi qu un psoriasis unguéal que je suspecte aussi ! Et effectivement je suis fumeuse j’ai bien conscience que ca ne m aide pas ! Mais d abord labo du sommeil, clinique de la douleur, irm, orl,… je devrais commencer à jouer au loto 😅

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/doute-sur-le-diagnostic-53317 2022-03-25 08:00:23

GIGI

25/03/2022 à 08:23

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@Anna13 Bonjour et merci pour votre messsage. Logiquement en France à partir du moment où l'on a éliminé toutes autres pathologies répondant aux symptômes décrits, on, attribue ceux-ci à la fibromyalgie. Personnnellement je n'ai pas eu de problèmes et aux USA j'ai été également diagnostiquée fibromyalgique sachant qu'au départ c'est la spondylarthrite ankylosante qui a débuté et qui ensuite n'a pas évolué comme une véritable SPA (et pourtant j'ai eu de nombreuses crises m'obligeant à rester alitée ..) Tout est complexe, je vous l'accorde et ceci pose de nombreux soucis aux patients concernés.

Bon courage et la meilleure journée possible 🌹

Anna13

25/03/2022 à 15:27

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@GIGI merci pour votre réponse

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Anna13

25/03/2022 à 15:30

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@Carlota oui en fait je vous parle de maladie de Verneuil et de cigarette car je bosse dans un Service de Dermatologie et souvent c'est un facteur aggravant. Peux-etre en effet prendre un RV en Dermatologie....vous avez raison tentez le loto😁

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ACM

GIGI

25/03/2022 à 16:42

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GIGI

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@Anna13 mais de rien, je vous en prie nous sommes là pour nous entraider 🌸

Carlota

25/03/2022 à 16:43

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@Anna13 ilne faut pas fouiller longtemps pour découvrir une corrélation entre maladie de verneuil et spa… intéressant…

Anna13

26/03/2022 à 06:49

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Anna13

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@Carlota il faut faire les bilans qui s'imposent afin de confirmer les diagnostics 😉

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ACM

Claudia.L

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05/12/2023 à 16:01

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Claudia.L

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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec la fibromyalgie a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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