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Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?

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Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?

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Carlota

23/03/2022 à 20:45

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Carlota

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Bonjour à tous. Voilà je suis diagnostiquée fibro mais cette étiquette ne me convient pas tout à fait. Je commence à bien connaître miss fibro et ses facettes et justement dans certaines attaques je ne reconnais pas sa signature . Je précise que je n ai aucune tendance hypocondriaque, que du contraire. Mon intime conviction est que j’ai également une polyarthrite ou une spondylarthrite, laquelle serait atypique. Car pas d inflammation dans le sang. Par contre signes inflammatoires extérieur. Certains ici ont il la fibro ET une maladie articulaire ou autre ? Comment ont ils réussi à dépêtrer l une de l autre ?

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Candice.S

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24/03/2022 à 10:30

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Candice.S

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Bonjour @Carlota,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @pomme123 @Anna13 @Resiliencia @Ninotte @Binome89 @Lilie79 @Lola27 @Gwen2611 @domimarie @lyndameyertrabaud @Mouchette64 @dargent @GIGI @Makijupi @Chalipette

Avec la fibromyalgie, avez-vous des signes inflammatoires extérieurs ? Serait-il possible que le diagnostic de @Carlota ne soit pas le bon ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/doute-sur-le-diagnostic-53317 2022-03-24 10:30:31

Anna13

24/03/2022 à 14:20

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Bonjour. J'ai également eu des doutes sur le diagnostic de fibromyalgie car ça reste une maladie "fourre-tout".

J'ai énormément de symptômes pour une Lyme mais les tests réalisés en France ne sont pas fiables. J'envisage de les faire pratiquer dans un laboratoire en Allemagne à mes frais mais c'est minimum 260 euros.

Je pense également à une hypothyroidie non détectée dans les bilans sanguins mais comment faire quand on ne nous croit pas. Je vais voir comment creuser cette piste car j'ai également nombre de symptômes correspondant à cette pathologie.

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ACM

GIGI

24/03/2022 à 14:28

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@Carlota Bonjour 🌺 Je souffre de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à une spondylarthrite ankylosante (HLA B27 positif) et il m'est parfois difficile de démêler les douleurs d'autant plus que j'ai subi une intervention chirurgicale : arthrodèse en L4/L5 suite à un canal lombaire étroit. Beaucoup de douleurs dans le bassin qui en arrive à se verrouiller.

Bon courage et j'espère que vous aurez d'autres témoignages qui correspondront plus à ce que vous recherchez 🍀

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Channah92*

06/09/2024 à 20:08

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Channah92*

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@GIGI J ai eu la maladie de Scheuermann à 13 ans, plâtrée. Maintenant j ai des douleurs neuropathiques cervicales et dorsales. Douleurs évidemment très handicapantes qui provoquent des malaises. Je n'ai plus de thyroïde mais le généraliste et avant l endocrino ne teste que la TSH. Pratiquement tous les fibro sont en hypothyroïdie. Le médecin du cad n est pas au courant apparemment. Le traitement contre la douleur se résume au Tens dont les électrodes me brûlent donc stop. J'ai l'impression que nous continuons à être des pièces détachées. Pas de pluridisciplinarité..Un médecin de la douleur n est apparemment pas là pour rechercher des causes. J'ai pris trop de dafalgan codéine et me suis retrouvée aux urgences. Je suis évidemment pour les solutions naturelles plus que allopathiques mais la douleur est là en permanence et je pense que le médecin n'a pas bien conscience de ce que cela représente... Je ne vois pas de solution.

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Carlota

24/03/2022 à 15:24

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Carlota

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@GIGI merci de votre réponse ! Dans mon cas douleurs diffuses avant douleurs bassin. Hlab27 je l ignore je me souviens pas si testé 😅

Carlota

24/03/2022 à 15:27

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@Anna13 en effet comment faire quand on a que sa conviction pour se battre ! Et Lyme probable aussi, je suis au courant du problème de diagnostic 😒Courage également

GIGI

24/03/2022 à 16:42

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@Carlota je vous en prie, c'est avec plaisir ! Les douleurs diffuses reflètent bien celles de la fibromyalgie mais avec une similitude avec un état grippal qui en réalité n'en est pas un....pas facile le diagnoctic. Il faut d'abord éliminer chaque douleur de chaque organe concerné et si on ne trouve rien on peut penser qu'il s'agit bien de la fibromyalgie. Bon courage à vous et à tous 🍀

Carlota

24/03/2022 à 19:21

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Carlota

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@GIGI il ne s agit pas que d un état grippal, ca je sais que c’est la fibro. Je parle plutôt de ganglions, furoncles et autres joyeux gonflements ! Puis cette douleur si précise au bassin

GIGI

24/03/2022 à 19:38

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@Carlota personnellement je n'ai jamais eu de gonflements, furoncles etc .....mais par contre cette douleur si précise au bassin me fait penser à la spondylarthrite qui touche les sacros-iliaques et à propos du HLA B27 il faut savoir que l'on peut être positif et ne jamais déclencher la maladie et vice-versa ...

Belle soirée ⭐

Anna13

25/03/2022 à 06:59

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Anna13

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@GIGI vous avez tout à fait raison mais le problème reste entier. On est diagnostiquée fibromyalgique mais c'est peut-être une Lyme, une hypothyroidie voire un SED, souvent en France nous sommes testées négatives à ces pathologies et pourtant à l'étranger nombre d'entres nous se sont retrouvées positives.

Quelqu'un peut-il nous indiquer si ça a été son cas et comment elle (ou il) à procédé svp ? Merci

Bonne journée

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ACM

Anna13

25/03/2022 à 07:01

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@Carlota ganglions, furoncles ? Vous avez été dépistée pour une maladie de Verneuil ? Êtes vous fumeuse ? Peut-être voit de ce côté là.

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ACM

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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