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Douleurs neuropathiques : SPA ou fibromyalgie ? Quels traitements ?

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Douleurs neuropathiques : SPA ou fibromyalgie ? Quels traitements ?

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tangtaCaen

08/08/2018 à 15:48

tangtaCaen

Dernière activité le 03/10/2024 à 06:26

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Bonjour, j'ai SPA traitée par humira (10j) et skenan 10mg acti 5mg.

J'ai depuis quelques mois de plus en plus de douleurs "différentes" type brûlures au niveau des muscles.

J'ai essayé laroxyl, et désormais lyrica.

Est-ce qu'avoir des douleurs neuropathiques veut dire que l'on a une fibromyalgie (car la rhumato m'a dit que c'était probablement ça car beaucoup de mes douleurs ne sont pas en accord avec la spondy et les imageries, alors que certaines oui (fesses et talon) ?

Merci

Si jamais vous avez des conseils pour calmer tout ça, vous êtes les bienvenu.

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sylvieMau

09/08/2018 à 07:33

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sylvieMau

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Bonjour @tangtaCaen‍

Je ne peux pas te répondre sur le fait d'etre atteint ou non de fibromyalgie, surtout que dans ce cas, il y a beaucoup d'autres symptomes comme la fatigue, voir des moments d'epuisement, des douleurs plutot diffuses, on a mal un peu partout en fait mais la fibro pourrait apparemment se greffer a une autre pathologie comme la SPA. Regarde les symptomes de la fibromyalgie sur internet et il y a egalement des tests a remplir..

J'ai les memes douleurs que toi et aurais un eventuel diagnostic de SPA ou autre, pas encore etablit.. c'est tres long des fois a trouver. J'aurais aussi une fibromyalgie de maniere un peu plus certaine. Je te conseille surtout d'etre bien suivi par un specialiste mais au vue de ton traitement, je pense que c'est le cas. Sinon, concernant les douleurs neuro, perso, j'essaie de prendre 25mg de lyrica a chaque fois que je commence a ressentir ce type de douleurs, les fesses, les sacroilliaques et le talon. J'en prends 150mg par jour (3 fois 50mg) et 2 fois 25mg si besoin, surtout en fin de journee quand j'ai du mal a rester debout.

Apres concernant ces douleurs, a part les medicaments, je n'ai pas trouver grand chose pour etre soulagee. J'essaie de prendre un petit bain d'eau chaude, et du repos! Je parviens mieux a gerer les contractures avec des gels de chez "puressentiel" en pharmacie que je trouve tres bien, personnellement. Des semelles orthopediques m'aident beaucoup aussi car quand je ne les portent pas pour telle ou telle raison, j'ai vraiment encore plus de difficultes a marcher.

Voilà, de mon côté, ce que je peux te dire, pas grand chose en fait mais je ne suis pas sur qu'il y ait beaucoup de solutions pour etre soulagé sur ce type de douleurs, en tous cas, le lyricas devrait bien te soulager car il est vraiment la pour traiter les douleurs neuro.

Par contre, tu dis que tes douleurs sont de plus en plus differentes et je vois que tu prends de la morphine. C'est mon cas egalement, alors, ma rhumato m'a expliqué dernierement qu'a tres long therme la morphine pouvait effectuer l'inverse sur le corps de ce pourquoi on la prend au depart. C'est a dire qu'elle peut, a la longue provoquer des douleurs supplementaires. Je suis a 40 mg de skenan (20 mg matin et soir) et acti-skenan 10 si besoin. Je viens de baisser de 10 mg car j'etais a 30 mg le soir, malgre d'importantes douleurs, et il est vrai que j'ai l'impression d'avoir moins mal; je prends de la morphine depuis 2011.

Peut-etre, est ce une piste a creuser de ton coté egalement si tu en prends depuis longtemps?

Je te souhaite bon courage et une tres bonne journée malgré les douleurs!

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sylmau

Douleurs neuropathiques : SPA ou fibromyalgie ? Quels traitements ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/douleurs-neuropathiques-spa-ou-fibromyalgie-quels-traitements-41443 2018-08-09 07:33:10

mustangcruiser67

23/08/2018 à 16:13

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mustangcruiser67

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@tangtaCaen bonjour.

Non pas forcément, j'ai les mêmes symptômes +bp d'autres. Ça me fait penser à une neuropathie petites fibres. Moi même j'en souffre tout les jours. Il y a plusieurs solutions pour soignées ou baisser les douleurs neuropathiques . Pour le diagnostic j'étais à Paris hôpital lariboisière dans le service du Pr. Damien SENE.

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gégé

mustangcruiser67

23/08/2018 à 16:16

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@tangtaCaen bonjour.

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gégé

balkavane

03/09/2018 à 14:16

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balkavane

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pour la fibromylgie,l'effexor fait très bien,il faut en principe un traitement de plusieurs mois bien que l'effet se fasse dans les huit jours,voir avec le médecin pour l'ajuster.franchement pour moi ,il est efficace,Quand à la spondiarthrite 'il y a un test qui donne la réponse aussitôt ,ordonné par le médecin(prise de sang) et on voit si on peut ou non en être arreint.pour moi il a été négatif ,donc je ne peux l'avoir ;par contre j'ai une bonne panoplie de symptomes de fibro et c'est destabilisant car c'est vrai que ça change souvent et à chaque nouvelle douleur ;on se demande ce que c'est;il faut se rassurer et admettre que c'est la fibro qui procure tout ça.bon courage

mustangcruiser67

25/09/2018 à 10:03

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mustangcruiser67

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Bonjour à tous

Est-ce-que quelqu'un a eu la sensation que les poumons brûlent ?je me tappe une NPF avec des sensations de brûlures mais jamais au poumons !!

Bonne journée à tous

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gégé

Cath01111987

26/09/2018 à 08:30

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Cath01111987

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@mustangcruiser67 bonjour oui j'ai déjà eu cette sensation la mais ma rhumathologue ma dit que c'était la cage thoracique et j'avais même eu la sensation de faire un arrêt cardiaque tellement que la douleur se diffuse....

mustangcruiser67

26/09/2018 à 09:30

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mustangcruiser67

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@Cath01111987 salut

Merci pour la réponse

J,y ai pensé mais avec la NPF Ça change tout le temps.

Bonne journée 🙂

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gégé

Cath01111987

26/09/2018 à 10:06

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Cath01111987

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@mustangcruiser67 j'ai une question je mets tjrs en doute mon diagnostic rch associée à la spondylarthrite ...

Je me demande vraiment si c'était pas que neuro.

Mon frère a une neuropathie périphérique... Parestesie des 2 pieds.

J'ai déjà eu aussi des paresthesie enfin c'est bizarre son neuro ma dit que c'est pas pareille que mon frère.

Vous c'est du à quoi les neuropathies ? C'est fibromyalgie ou spa ou autres je n'arrive pas trop à comprendre...

mustangcruiser67

26/09/2018 à 10:27

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mustangcruiser67

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@Cath01111987

Ç très compliqué chez moi. J'ai une neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique avec atteinte des petites fibres. J'ai mis 4ans pour me faire diagnostiqué. J'ai vu plein de médecins, il me croyais pas,il me disais que j'ai un problème psychosomatique. Bref une grosse galère. Après je suis allé consulter un professeur de la douleur à Paris. Après une semaine d'examen à l'hôpital lariboisière à Paris le diagnostic est tombé. Le souci c'est qu'elle monte en puissance et que y a pas vraiment de traitement.

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gégé

mustangcruiser67

26/09/2018 à 10:31

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mustangcruiser67

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@Cath01111987

La neuropathie est autoimune à 57%.pour les 43% qui restent c'est point d'interrogation.

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gégé

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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