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Patients Fibromyalgie
besoin d'aide sue la fibromyalgie
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scoobidoo
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scoobidoo
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Bonjour Cathy,
Je n'ai fait que relever ce qui est sur la notice du Lévocarnil : "médicament soumis à prescription hospitalière". Je n'ai pas cherché plus loin, ma rhumatologue me faisant cette prescription renouvelable pendant 1 an.
A bientôt
Francine
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merci pour tout vos message ça fait chaud au coeur de pourvoir parler avec des personnes qui vous comprenne. Je vais voir mon médecin traitant la semaine prochaine pour qu'il m'envoie voir quelqu'un en centre anti douleur . merci a vous
lyne13
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Ami
bonjour silune. j'ai la fibro depuis quatorzes années j'ai tout essayer jusqua la morphine tres forte est j'ai abandonner ,puis une amie qui a la fibro ma indiquer une clinique a marseille pour faires des cures de kétamine en perfusion pendant huit jours ,cela m'avais fait beaucoup de bien je pouvais vivre normalement ,j'en est fait plusiers tres suivie aussi car il y a des perssonnes qui ne la suporte pas , la je suis aller a l'hopital pres de chez moi suis suivi par un docteur des soins paillatif unité douleurs elle est tres a l'écoute j'ai du livocarnil j'en est déja pris avant pour l'instant cela ne me fait pas grand chose mais il faut atendre plus la kétamine en perfusion durant six heures en hopital de jours moi il faut au moins trois a quatres séances pour que sa me calme , ce docteur que tu as vue n'a pas le droit de te parler comme sa c'est pas dans ta tête il faut plus aller le voir dirige toi vers un hopital si ôu tu habite il y en a un est va voir le service unité douleurs normalement dans tous les hopitals il y a un service est la il te prendront en charge tu sera écouter est surtout soignier comme il faut , tu sais il y a des jours ôu je soufre tériblement je me bloque en marchand ,pour écrire c'est l'enfer ,mais je prends beaucoup sur moi ,je fait de la balnéo ,massage , puis aussi il y a l'hyptnose sa marche est défois je prends un anti inflamatoire quand j'ai trop mal faut pas en abuser courage a toi va voir a l'hopital sur internet fait la recherche si il y a un hopital pres de chez toi télèphonne leurs est demande les soins unitées douleurs bon courage garde le moral est aussi a vous toutes est tous
lyne13
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Ami
pour le levocarnil moi elle me la prescrit pour six moi ,est maintenant ,ont me le délivre en pharmacie ,avant j'allai a la pharmacie de l'hopital chaques moi la c'est bien est plus pratique mais il faut que sa sois le docteur de l'hopital qui le prescrive , par contre puisque je voie que vous en prenner quesque cela vous fait esque sa vous calme les douleurs j'atends vos réponses lyne
scoobidoo
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Bonsoir Lyne,
Le Lévocarnyl n'est pas un anti douleur, c'est, en gros, un complément alimentaire qui permet de soigner les douleurs du genre crampes ou courbatures, comme après un trop gros entrainement pour un sportif.
Il n'est pas immédiatement efficace, il faut du temps, parfois plusieurs mois.
La morphine est tout à fait inefficace pour la fibromyalgie, même à haute dose.
A bientôt
Francine
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Ami
bonjour scoobidoo, merci pour la réponse je sais que lévocarnil ne calme pas les douleurs , moi je fait de la kétamine a l'hopital , mais en ce moment je soufre énormement des douleurs a faires pleurer enfin je sais que nous sommes toutes est tous ici pour en parler moi j'ai la chance que mon compagnon comprenne mais tres dur a bientôt lyne
scoobidoo
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Bonjour Lyne,
J'ai également des perfusions de kétamine mais plus souvent et à domicile. On a bien sur commencé à l'hôpital et comme je n'ai jamais eu de problème (hallucinations, vertiges ou autres), pas de problème pour faire à la maison.
Au début, c'était les infirmières qui venaient, mais au bout d'une année les circonstances on fait que j'ai posé seule mes perfusions. Je préfère, ça me permet de les faire en début de soirée, ça dure 3 heures, je reste tranquille devant la télé. Il n'y a que ça qui marche pour moi, j'espère que ça va durer.
Bonne journée
Francine
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lyne13
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Ami
bonjour scoobidoo. moi aussi je la suporte tres bien sa fait neuf ans que je fait des perfusions moi a l'hopital pendant six heures sa me fatigue un peut a part cela j'ai pas d'effets secondaire ,je suis surveiller car en plus je suis cardiaque , ,par contre moi lévocarnil sa me fait pas d'effet mais pour le corp il faut au moins six moi j'en est déja pris avant est je dois dires que cela n'avais rien apporter de plus ont vera bien faut essayer pour savoir ici en provence tres chaud une bonne soirée lyne
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Moi, cela fait plus de 40 ans que je suis atteint. Toute ma vie les médecins m'ont dit que tout était dans ma tête et que je devais penser à autre chose. Ce n'est qu'en 2009 que mon médecin traitant (il enseigne la médecine générale à l'Université du CHU de Saint-Etienne) qui me l'a diagnostiqué. Il m'a conseillé d'aller à l'hôpital voir deux spécialistes pour qu'ils confirment ces dires. J'ai vue un rhumatologue et un neurologue qui ont, tout les deux, eux le même diagnostique que mon médecin traitant. Demain, j'ai rendez-vous au centre anti douleurs du CHU.
scoobidoo
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Bien souvent, la fibromyalgie est une vieille compagne dont on ignorait le nom ! Je me souvient que, petite, on me disait souvent : tu as toujours mal quelque part, tu nous fatigues, arrêtes de te plaindre.
La reconnaissance de la maladie est déjà une bonne chose, on nous confirme que nous ne sommes pas des malades imaginaires, c'est important d'être reconnu. Pour ce qui est de la prise en charge, il faut dire qu'il n'y a pas grand chose et que ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour l'autre, on doit souvent procéder par tâtonnements.
Pour celles qui ont besoin d'information, je recommande le livre du docteur Anne Dumolard (c'est ma rhumato, j'ai de la chance) "Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager". Je ne suis pas la seule à apprécier ce livre, il y a de supers commentaires sur Amazon. elle parle de tous les aspects et de la prise en charge médicamenteuse ou non. Ca aide car on comprend beaucoup de choses. Souvent, en le lisant, je me suis dit, ça vient donc de la fibro !
Bonne soirée à toutes et tous.
Francine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
j'ai la fibromyalgie depuis 4 ans mais diagnostiqué depuis moins d'1 an .
J'ai lu beaucoup à ce sujet mais je viens vers vous pour savoir si vous avez fait appel a un centre de la douleur. je marche en ce moment avec une béquille, chose qui n'est pas évidente quand on a également mal dans les bras.
J'ai également entrepris un dossier en MDPH ( c'est mon médecin traitant qui me l'as proposer) et la aujourd'hui j'avais rendez vous chez un doc en maladie rare et il m'as dit que ce n'était pas nécessaire du tout, que je pouvais aller chercher du travail que 80 % de mes douleur sont dans la tête, qu'elle sont surmontable. Qu'il ne pouvais rien faire pour moi et que le centre anti douleur ne me donnerai que des cachet avec des effets secondaire etc....
J'espère que vous comprenez mon embarras je ne sais plus du tout ou j'en suis, je ne suis pas de nature à me plaindre mais la .....
j'ai mal et ne sais plus quoi faire
J'attend avec impatience vos réponse merci d'avance