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Voulez vous guérir de la fibromyalgie ? En êtes vous sur ?
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 03/04/2025 à 06:32
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Merci Enola
Les mêmes pour toi, accompagnés d'une belle journée

Utilisateur désinscrit
Merci Ma Belle Âme,
Enorme cargaison de pour toi, éclatant comme de fines bulles de savon pour t'envelopper de douceur et de tendresse à chacun de tes mouvements, chacune de tes pensées, ...

Utilisateur désinscrit
Essayer de comprendre ses pensées à plusieurs, nous permet d'avancer.
Enfin pour moi c'est comme ça , car je me demande en lisant les autres, si ça peux me correspondre ou pas.
Par contre vouloir imposer ses idées me parait une grave erreur car nous sommes toutes différentes dans notre ressemblance de la maladie.
Merci donc à toutes celles qui me font partager leur vécu.

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Coucou les filles,
J'ai essayé Mikro Kiné, sofrologie, etc même les médicaments ne suppriment pas mes douleurs!!
J'aimerais guérir comme vous toutes, seulement j'ai l'impression que pour le moment il faut se faire une raison, il n'y a pas de solution miracle, il faut apprendre à vivre avec nos douleurs et notre fatigue, en espérant toujours qu'un jour, on nous donnera la solution de guérison.
J'aimerais que l'on comprenne ce que je ressens, mais qui peut comprendre si ce n'est celui ou celle qui vit la même chose que moi, donc à part vous, personne ne comprend vraiment ma vie, mon état.
Je ne leur en veux pas, je suis juste parfois en colère et cette incompréhension est souvent aussi difficile à vivre que le reste!!
Je vous embrasse toutes et suis heureuse de vous avoir à mes côtés
Douce nuit

Utilisateur désinscrit
Titine..............Nous sommes toujours là avec toi..........Appuie toi sur nous quand tu ne vas pas bien du tout et aide nous quand tu vas un petit peu mieux............Même celles qui paraissent fortes ont besoin de soutien par moment, et le soutien de tout le monde !!!!!!!!!
Courage
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 03/04/2025 à 06:32
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Je m'associe au message de Furie qui a trouvé les mots exacts !
Courage à tous
Bonne journée

Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je rejoins, moi aussi, Furie pour ces doux et bons mots... Nous sommes là, Titine...
Bon courage et bonne journée

Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
Enola, je suis sure que cette discussion avec ta famille a été éprouvante, mais au-moins les choses sont dites et tu sais les pensées profondes des uns et des autres. Je pense qu'inconsciemment, les mères se sentent responsables de tout, y compris des maladies de leurs enfants. Cela doit être insupportables pour elles de se dire qu'elles sont peut-être pour quelquechose dans la souffrance de leur propre chair ! C'est en tout cas ce que je vois dans les yeux de ma mère. Maintenant qu'elle-même a des amies qui ont la fibro, cela est moins un tabou !
C'est pourquoi il ne faut surtout pas se taire ! En tout cas, parler autour de soi de cette maladie. A la caisse des magasins, lors de nos activités, etc. A mon sens, pas pour se plaindre ou attirer l'attention sur soi, mais pour informer les gens quelle est la réalité d'un fibromyalgique, et qu'il y a encore beaucoup de gens qui ne sont pas diagnostiqués. On ne sait jamais, cela peut aider quelqu'un... et si on le fait tous, j'aime à croire que cela changera les consciences !
Amicalement
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Perso quand je perle de la fybro je dis que c'est le corps qui réagit comme si j'avais 80ans.
Du coup il y a plus de compréhension quand je dis que je n'arrive pas à monter une côte, que le moindre effort me fatigue etc.. Cela fonctionne pas trop mal sauf malheureusement avec mon médecin qui me dis tu vas pas nous faire ta "mme -----" personne de 90ans. Et l'autre fois j'ai ris et je lui es dis que la fibro c'est ça, d'ailleurs quand j'ai lu que la fibro touchée ou était moins forte lorsque les gens ont 65 ou 70ans.
Cela ne m'a pas étonné car un moment fibro et vieillesse ce croisent, et on peut faire comme on a fait avant de me diagnostiquer, c'est l'arthrose, c'est ta déprime etc... Dans 20ans ce sera normal tu vieillis....
Mais combien de chose cela a gaché de ne pas savoir, et de mettre ça sur le dos d'autre chose. Car là pour le coup je me sentai incomprise car je ne pouvais pas expliquer pourquoi j'avais mal, pourquoi j'étais fatiguée, pourquoi je n'arrivai pas à rester concentrée etc...
Aujourd'hui je dis je suis fybro, et si la maladie ne se voie pas, elle me mange par l'intérieur si je ne fais pas attention à tout.

Utilisateur désinscrit
qu'en penses tu kinou!! fibro depuis la naissance et j'ai 70 ans !! tu crois que cela est plus facile!!l'age plus la fibro!!
pas évident l'avenir tu sais !! meme tres noir!!!!!
l'incomprehention est souvent notre quotidien!! je n'ai plus envie de leur expliquer ce que etre fibro veut dire!!
j'ai appris a faire avec et me taire!!
courage a toutes !! bisous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Multitudes de guérisons, multitudes de thérapies, multitudes de médicaments, multitudes de traitements, multitudes de découvertes, multitudes de pistes……
Qu’attendons-nous ! Pour nous soigner et guérir ?
Et si nous ne voulions pas guérir !? Voilà la réponse ! Avec tout ce qui s’offrent à nous l’explication est forcement la !? Non ?
J’ai même lue un texte qui ma laissé comment dire…. je vous laisse juger par vous même :
Il y a des Fibromyalgiques qui s’en sorte et d’autres qui ont fait de la maladie un mode de vie,…tant qu’elles ne cherchent pas en elles-mêmes un meilleurs avenir.
http://www.rhumatopratique.com/wp/rp/2007/04/26/la-fibromyalgie-enfin-reconnue-une-chance/
Voilà ma réponse à l’auteur de ce texte.Et tout ceux qui pense la même chose.
Il était une fois un médecin qui m’a demandait si :
J’avais essayé la sophrologie : Tarifs à peut prêt 55€ la séance. Combien de séance pour avoir des effets ? Et bien ! Ça dépendra de ce que l'on a.
Bon ! A savoir que la fibromyalgie et la maladie aux 100 symptômes, donc combien ? Ba ! Pas de réponse. J’ai cherché mais pas trouvé. Juste que ça peut durée des mois à 55€ au minimum la séance et sans assurance d'un quelconque résultat. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé l’acupuncture. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé l’hypnose. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé un magnétiseur. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé les cures thermales. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé la psychothérapie. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé la kinésithérapie (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé la thérapie cognitive-comportemental. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé l’électro stimulation intracrânienne. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé la dépollution. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé la mésothérapie. (Attention je ne remets pas en doute cette méthode)
Si j’avais essayé, etc.…
Quoi d'autre ? (Attention la ! J’émets des doutes en ce qui concerne ces méthodes)
Ah oui ! La prière, j’oubliais.
http://www.youtube.com/watch?v=taPXiFuCNHs
http://www.youtube.com/watch?v=iDPu-h9WEyY
Intéressent n’est-ce pas ? Ce que le médecin ne pouvait faire ! La prière peut le faire !
Un appel téléphonique, une prière et hop vous êtes guérie !
En suite ! Vous avez !
Livre sur la guérison de la fibromyalgie, combien il y en a ? A ma connaissance deux, un ici en lien et un que l’on m’a offert. En sachent que chacun ‘d’entre eux ne parle pas de la même méthode pour guérir, conclusion laquelle de ces méthodes choisir et combien vas falloir débourser si on peut débourser ? Je ne sais pas !
J’oubliais, quand on me la offert j’ai pris comme réflexion ta vue on peut guérir.
J’aurais du répondre ! Je sais ! On peut guérir de milles façons même ! On a un choix énorme mais je ne sais pas trop je me tatillonne !
Ou alors j’aurais du dire je n’ai pas envie de guérir, pourquoi je guérirais ?
J’aime souffrir / La vérité : non, je n’aime pas souffrir
Je touche une allocation handicapé ce qui me permet de vivre gracieusement sur le compte de la société / La vérité : Non ! Je ne touche rien et je suis dépendante de mon mari et seulement de lui.
Je suis reconnu à la MDPH ce qui me permet d’avoir droit à tout et d’être privilégier et oui je suis devenue une VIP. / / La vérité : Je n’ai aucune reconnaissance et ce qui me ferme les portes et me retires tout mes droits, d’ailleurs quel droit j’ai ?
Je suis en fauteuil roulant et c’est super ! Je me fais même des pointes à 10 kilomètres heures ! Tu devrais essayer ! En plus décapotable et j’ai la chance de passer devant tout le monde aux caisses et en plus je ne l’ai pas payer, offert gracieusement par la sécu / La vérité : Je dois le rembourser chaque mois car il n’a pas été pris en charge et payer par ma sœur et ma maman, ça a été très difficile les premiers jours ou je me suis assise dedans et accepter cette nouvelle condition, ou il a fallu que je me confronte aux regards méchants et antipathiques des gens et surtout quand à chaque fois que je passe a une caisse je me fait incendier ou ignoré comme si j’était un objet.et tout ces endroits ou je ne peut plus accéder, toutes ces portes qui me sont fermer.
Ma boulangère (ancienne) ma servi mon pain sur le trottoir et quand je lui ai dis, vous aller mettre une rampe quand ? Juste une rampe en bois ça suffirai (demander gentiment évidement) elle ma répondu :
Euh ! On verra ça plus tard (pas gentiment évidement)
Et le plus important !!! La souffrance, Les douleurs ! La perte de son emploie ! L’entourage qui fuie ! etc…
« On est tellement bien quand on est Fibromyalgique que forcement on n’a pas envie de guérir et que ça devient un nouveau mode de vie ».
D’ailleurs ça pourrais faire un super slogan publicitaire.
Adopter la fibromyalgie et votre vie sera merveilleuse !