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Patients Fibromyalgie
"Parlons en" en Haute Marne (52) Vidéo à regarder
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
ma GIGI j ai meme pas vu la pub mdr méme ça cela marche pas je me dit nulle mais j ai d autres Qualitesma belle je vais trouver tetue comme je suis la tu pourra m appeller double super Mumu bisouxma GIGI
Utilisateur désinscrit
tres interessante cette video!!
merci beaucoup FLEUR
romane
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romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Merci beaucoup Fleur pour cette super vidéo @ Mumu........Ne t'inquiète pas tu n'es pas nulle.......j'ai moi-même essayé de la visionner hier soir.........et ai dû abandonner......en plein milieu............j'y suis retournée à l'instant et l'ai vu en entier........mais je vais devoir y retourner.........car mon attention n'a pas été permanente et des passages m'ont échappé...
Voilà comment procéder.....je t'explique en détail......tu cliques sur le lien.........tu découvres un écran noir sur lequel tu attends sans rien faire pendant parfois un bon moment (il y a parfois de la pub......)......normalement ça se met en route tout seul............et de temps en temps tu as un rond qui tourne (ça télécharge la suite....) eh bien là aussi....tu attends..... et la suite reprendra d'elle-même......il faut de la patience........et je crois que le matin.....la pub est moins présente.....c'est peut-être plus facile de visionner jusqu'au bout.........(quand je parles du matin........je veux dire vers 11 h.......) J'espère que ces infos vont t'aider........bon courage à toi..........c'est une vidéo super........Bravo aussi aux personnes qui ont participé à cet interview très positif..............Et là c'est mon ressenti...........Bonne journée à toi
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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coucou les filles, je passe très rapidement,
- effectivement au début il y a de la pub
- après il y a quelquefois des bugs : l'image se fige et il faut attendre ! je sais c'est ch....
- mais souvent les vidéos au bout de quelques jours s'amenuisent ; j'avais tenté d'autres liens et c'est la même chose.
Ma petite Mumu : tu n'es pas nulle, juste un peu de patience
Mais j'ai pensé qu'il était bon de partager cette émission dans le sens où c'est très représentatif de ce que nous vivons et très utile également pour les personnes commençant à être souffrante ainsi que les aidants.
Belle journée à tous.
Ce matin grisaille de + le store de ma salle kpu : j'ai dû appeler le notaire, suis en attente...
C'est la raison pour laquelle je passe rapidement.
Par ailleurs, j'ai mis un dans la boîte à idées sur l'émission du 15 mars à Montpellier sur la e santé.
A +
Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Moi non plus sa ne fonctionne pas.....
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Mag 6911,
je viens de contrôler ; ça fonctionne !!! il n'y a pas de problème au début
A +
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Coucou Fleur,
Merci de ton passage éclair !
Ca ne m'étonne pas que le temps se soit gâté, pour moi, qui habituellement ai toujours des problèmes, eh bien tout a fonctionné du 1er coup !!
Désolée pour tes soucis de store qui je l'espère, seront réglés rapidement
Je vais voir dans la boîte à idées .....
Bonne fin de journée et Bonnes Fêtes de Pâques, si on ne te revoit pas
Utilisateur désinscrit
Bravo à Lisou et Nadia pour cette émission intéressante et pour le courage d'avoir crée une association.
Merci à Fleur14 de nous en avoir donné le lien
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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merci pour ces mots pleins de gentillesse , nous n'avons pas pu tout dire car 16 mn c'est court , et nous avions parlé avec la personne qui nous avait contacté par téléphone 2 heures , et le matin de la présentation , elle nous a dit sur quoi nous allions parlé , j'ais demandé si il serait possible de faire une petite entrevue concernant la journée du 12 Mai , elle viendra demander à une personne malade de dire ce qu'elle vit au quotidien et de la retransmettre sur la même chaîne . nous avions un peu peur , mais elle nous avait dit que si ont étaient un peu stressées , elle ferait une coupure , mais cela n'a rien été , tout a été fait en 1 seule fois ; ce n'est pas évident de passer sur une télévision, surtout pour une première
oui , nous avons voulu monter une association dans notre département , car il y a de plus en plus de personnes concernées par cette maladie et de se savoir incompris leur pose problème , et la personne qui se trouve dans nos adhérents à 82 ans et la seconde 71 ans , et un jeune qui est venu est encore au lycée , nous les écoutons , essayer de leur dire les démarches qu'elles peuvent demander, et bien sur leur donner des documents concernant l'avancée sur les recherches ou autres , sur que cela prends du temps , la fatigue et toutes les emmerdes qui viennent s'ajouter par dessus le marché ; mais comme je le disais ne pas faire voir que nous aussi , on ne le vit pas bien et garder le sourire même si on en a pas envie
Je vous souhaite une bonne nuit , mais je suis en contact avec Fleur , donc , elle pourra vous donner de mes nouvelles si elle le veut , et si vous lui en demander
Gros bisous
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lisou52
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Merci ma courageuse Lisou !
Prends bien soin de toi !
Je t'embrasse très fort et Joyeuses Fêtes de Pâques
A bientôt
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Avec l'autorisation de Lisou 52,
Voici le lien concernant l'émission "Parlons en" du 18 mars dernier, diffusée par la télévision locale de ST DIZIER concernant la fibromyalgie.
A cette émission participaient notre Amie Lisou (Lisbeth PREVOT) trésorière ainsi que Nadia HUGUIN, présidente de l'association "ALLO FIBRO" qu'elles ont créée en novembre 2011
http://www.territorialtv.fr/video.php?key=3GJiMjFMUg
L'émission dure une petite quinzaine de minutes, cela étant il y a quelques petits bugs, alors un peu de patience, mais j' ai réécouté à plusieurs reprises , l'ensemble de l'émission est bien retransmise.
Lisou vous fait de gros bisous et pense bien à vous,
mais assez souffrante et très occupée ces temps ci et dans la perspective du 12 mai prochain, jour anniversaire de la fibro, elle m'a autorisée à vous transmettre le lien (j'en ai d'ailleurs fait également un article sur mon blog).
Belle soirée à toutes et tous
A +