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Fibromyalgie : avez-vous des anticorps anti-nucléaires positifs?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Lala6440,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Recherche et liens utiles - Fibromyalgie pour plus de pertinence.
J'invite des membres à participer : @fidii1, @Lola27, @Chris250, @Resiliencia, @Ninotte, @Binome89, @Violette78, @sibiline, @Sissousix, @erwannono, @Milyana, @oceane6, @charentaise, @Nadinev, @Abeille89, @Lilie79, @Liséa6, @Flo0909, @Lechatquipense, @karen88, @Nicoton, @Ilamaya, @Elise4535, @Steph62210.
Qu'en pensez-vous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Elise4535
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Elise4535
Dernière activité le 10/07/2022 à 12:11
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9 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Lala6440
Bonjour,
J´ai également effectué un bilan sanguin tout comme toi il y a 2 mois, le médecin + rhumato cherchaient éventuellement une maladie auto-immune autre que la fibromyalgie pour faire le fameux « diagnostic par élimination ».
j’ai également des ANN, à 200 comme toi, sans pathologie associée. Autres anomalies, les défenses immunitaires sont faibles et mon taux de fer est trop bas selon mon médecin traitant pour mon âge. Du coup cure de fer depuis 2 mois. Nouvelle prise de sang complète hier et j’ai toujours ces ANN à 200 et mes défenses immunitaires sont toujours basses maïe mon taux de fer augmente tout doucement.
J’avoue que je me suis aussi interrogée à propos de ces ANN présents .. merci d’ouvrir cette discussion
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Élise
Sissousix
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Sissousix
Dernière activité le 14/11/2024 à 08:28
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Ami
Super idée. Je n'ai jamais fait ce test/analyse mais je vais y penser en allant voir le neurologue début févier.
Merci pour l'information
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Sissousix
Lala6440
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Lala6440
Dernière activité le 08/02/2023 à 19:16
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@Elise4535
Bonjour,
merci pour ton témoignage. Je pense en effet que la fibro perturbe le système immunitaire mais son mécanisme est encore tellement mal connu qu'il faudra encore quelques années avant d'avoir des réponses. Je suis cependant confiante sur le fait qu'on verra des progrès sur les connaissances de ce "syndrome" (puisque pour l'instant on en parle comme tel, et non comme une pathologie) plus rapidement ces 5 prochaines années que les 15 dernières étant donné qu'il semble y avoir de plus en plus de recherches sérieuses à ce sujet...en tout cas je m'accroche à cette idée!
Bon courage à toi!
Lala6440
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Lala6440
Dernière activité le 08/02/2023 à 19:16
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@Sissousix
Bonjour,
tant mieux si cette info peut servir! Je ne sais pas quels examens sont habituellement prescris pour le diagnostic par élimination, mais pour ma part j'ai eu droit à : EMG des membres inférieurs, IRM dorso-lombaire et des sacro-iliaques, le fameux bilan sanguin fait à deux reprises (dont un avec le HLAB27 pour la spondylarthrite) et une scintigraphie osseuse. Le seul examen que je n'ai pas eu c'est l'examen clinique avec les fameux points de Yunus, ce qui me semble un peu étrange, non?
Tu verras bien ce que répondra le neurologue par rapport à la pertinence ou non de ce bilan!
Lala6440
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Lala6440
Dernière activité le 08/02/2023 à 19:16
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@Claudia.L
Merci d'avoir déplacer le sujet, je ne savais pas vraiment comment le classer!
Elise4535
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Elise4535
Dernière activité le 10/07/2022 à 12:11
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Ami
@Lala6440
Coucou.
j’ai vu mon rhumato ce matin, je lui ai parlé de la fibro et de la possibilité que ce soit une maladie auto-immune (quand elle a abordé mes anticorps anti nucléaire).
elle m’a dit que c’est une possibilité en cours d’analyse effectivement et qu’on est plusieurs à présenter des premiers signes de maladies auto-immunes, d’où les anticorps présents. Pour elle, ils ne sont juste pas encore capables de la détecter dans le sang, mais la présence de ces anticorps est « une première porte ».
Sinon, elle a vu lors d’une scintigraphie que j’avais une anomalie au niveau des sacro-iliaques (au niveau du bassin) pouvant éventuellement laisser penser à un début de spondylatrite qui ne serait pas encore déclarée. Mais c’est un premier signe d’une autre pathologie que la fibro pour moi..
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Élise
secréte33
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secréte33
Dernière activité le 17/01/2022 à 18:45
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Ami
bonjour j'ai une maladie auto immune thyroïde Hashimoto anti anticorps thyroïdien positive et une anomalie des sacros ilaques en 2016 j avait des anti anticorps nucléaire positive et c' était un lupus d'après le dermatologue et plus tard j ai refait la prise de sang et le lupus disséminé n ai plus là mais Hashimoto toujours incurable
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Élise
secréte33
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secréte33
Dernière activité le 17/01/2022 à 18:45
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Ami
j'ai donc eu des problèmes de peau rougeurs aussi bien avec la thyroïde que le lupus disséminé et des pommades plus ou moins efficace
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Élise
Lala6440
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Lala6440
Dernière activité le 08/02/2023 à 19:16
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@Elise4535
Salut,
c'est bien que tu ais pu demander l'avis de ton rhumato. Celle que j'avais rencontrée m'avait simplement dit que comme tout le reste était négatif, cela signifiait qu'il n'y avait rien ( d'ailleurs elle ne me suit plus car elle m'a renvoyé vers le centre anti-douleur...J'ai pas eu de bol avec les rhumatos : la 1ère était fibrosceptique et la 2ème ne s'en occupe pas ) .
Concernant la spondylarthrite, pour l'éliminer j'ai eu d'abord l'IRM des sacro-iliaques qui semble être aujourd'hui l'examen de premier intention pour un examen précoce (d'après ce que j'en ai lu), puis le HLA B27.
J'espère vivement qu'on trouvera rapidement un marqueur concret de la fibromyalgie. Surtout qu'une partie d'entre nous qui a été étiquetée comme tel se retrouvera peut-être classé dans d'autres catégories. C'est frustrant de savoir qu'on est peut-être fibro ou peut-être autre chose mais que pour l'instant on ne peut pas vraiment le prouver...
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Lala6440
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Lala6440
Dernière activité le 08/02/2023 à 19:16
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Bonjour,
Je mène une petite enquête personnelle. Je m'explique : j'ai été diagnostiquée fibromyalgique depuis quelques mois et lors du diagnostic d'élimination, j'ai fait un bilan sanguin complet avec notamment la recherche d'anticorps anti-nucléaires (AAN). On fait généralement ce type d'analyse pour rechercher certaines pathologies auto-immunes. Dans mon cas, ceux-ci se sont révélés positifs (faibles mais bien présents à 200) mais aucune pathologie auto-immune ni était associée. Le bilan a été refait à deux mois d'intervalles avec un résultat identique.
Selon une étude anglaise qui est parue en juillet dernier, la fibromyalgie pourrait être une maladie auto-immune (on a injecté des anticorps de personnes fibro à des souris et elles ont manifesté des symptômes semblables, certains auront d'ailleurs peut-être déjà vu cet article). Reste encore à prouver par quel type de marqueur le prouver.
De plus en plus, quelque chose me turlupine . Je m'interroge sur la corrélation potentielle entre les AAN et la fibromyalgie et souhaiterais savoir si parmi vous certains ont fait cette analyse et quel a été le résultat. La question se pose cependant uniquement pour les personnes qui n'ont pas de pathologie auto-immune autre associée (type lupus, maladie de Raynaud, polyarthrite rhumatoïde etc...) auquel cas les AAN seront forcément augmentés.
De plus en plus, je crois à cette hypothèse du lien entre l'auto-immunité et la fibro, et en attendant d'autres études officielles, pourquoi ne pourrait-on pas croiser les infos des personnes directement concernées?
Merci pour vos retours!