Patients Fibromyalgie
Conférence à NANTES le jeudi 11 avril 2013
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merci ma ptite GIGI , pareillement 
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lisou52
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Ami
Merci les filles de voir que vous avez apprécié nos compte-rendus à Fleur et moi-même.....J'ai retenu à cette conférence qu'il fallait se faire plaisir........et moi ça me fait plaisir de pouvoir partager.....en pensant à celles qui ne peuvent avoir ces informations.....même si pour certaines....c'est du déjà vu et déjà connu....nous sommes toutes à une période de notre maladie.... à la recherche d'infos les plus pointues.... pour pouvoir décider nous-mêmes des traitements à envisager ou non.........donc plus nous en savons.....plus nous sommes capables de comprendre notre maladie.....et d'agir en conséquence........J'ai oublié aussi de signaler chez les fibros.....les douleurs des règles.......la colopathie fonctionnelle.... Arnica.......Je veux bien essayer si tu m'expliques en détail.........car je ne sais pas faire le copié- collé....mais après tout si j'y arrive....pourquoi pas........si ça vous apporte quelque chose........ce sera avec plaisir.......Je suis sous Mozilla Firefox..
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Ami
Coucou Cristal ,
Je suis bien d'accord avec toi sur le fait que de souffrir en permanence est désolant, désespérant mais il reste un brin d'espoir caché au plus profond de toi-même et quand il fera surface, d'ici peu, je suis certaine, nous repartirons, tous ensemble, main dans la main, comme avant ! Garde espoir ! Moi non plus, je n'ai jamais de répit !
Allez, on fait un pacte 
Je t'embrasse de tout mon coeur ! (je n'ai plus d'émoticônes) !!!!
A bientôt !
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Ami
Eh non Cristal.....ne te laisse pas aller au découragement.....c'est ce stress et nos soucis qui provoquent nos crises.....il faudrait pouvoir se relaxer et se reposer........il y a 15 jours j'ai fait une crise avec mal sous le pied droit qui se raidissait comme une crise de titanie....à ne pas pouvoir marcher.........j'ai souffert pendant 4 jours.....et puis ça s'est passé.... Maintenant.....je fonctionne comme cela.....j'attends plusieurs jours avant d'aller voir le médecin.....Le principal c'est d'identifier ce qui provoque nos crises et d'être bien écouté par nos médecins.....Le reste c'est aussi beaucoup se faire plaisir pour oublier nos malheurs......et chasser le stress qui nous étouffe......Bon courage à toi et gros
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Ami
Re coucou les copines,
ROMANE :
bravo et merci pour ce compte-rendu, car moi je fais la zombie depuis ce matin, recouchée de 12 à 17 h.
Comme tu le soulignes, juste papier /crayon, mais nos neurones ne sont plus habitués à cela en tout cas les miens !
Je note une phrase qui est importante et que tu as bien mentionnée :
cela ne relève pas de la psychiatrie ! même si bien évidemment il arrive à certains moments que cette fichue fibro nous déprime.
Et, il faut savoir que prendre un antidépresseur, comme nous le faisons, souvent assez léger, et conjointement avec un antidouleur ou un antiépileptique (pour moi) ne relève aucunement d'un état dépressif.
Simplement, c'est l'effet des 2 ensemble qui influe sur notre cerveau donc sur la douleur.
Pour aujourd'hui, désolée, mais je ne suis pas encore assez au top : de la tête au pieds c'est le chambardement !
ROMANE : merci encore car j'aurai été incapable aujourd'hui de retransmettre tout cela.
Je devais retourner voir Barbizon à St gilles croix de vie demain,
je n'irai que dimanche : de plus nous pourrons manger en terrasse sur le port au soleil!.
Je pense que demain aussi, repos de mes petits neurones.
Je ne pense mettre mon CR en ligne sur mon blog avec lien ici que pas avant lundi !
Bonne fin de journée à toutes et tous, et restons positives !!!
A +
P.S. j'ai pu me connecter normalement avec un nouveau mot de passe
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Ami
Merci et bon week-end ensoleillé !
De gros à vous deux !
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fleur14
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Ami
Coucou les copines,
J'espère que tout le monde se porte le mieux possible.
J'ouvre ce post car il me semble qu'il y a quelques copinettes de Loire Atlantique
Je vais essayer de coller l'article de mon blog pour détails :
Cycle de conférences sur la douleur - Cnam Pays de la Loire :
Fibromyalgie le 11 avril 2013
De 18 H 30 à 20 H
(25 bd Guy Mollet - 44 NANTES)
Docteur Suarez Alcira, médecin pédiatre, oncologue et algologue, praticien à la clinique Bretéché de Nantes
La fibromyalgie est connue depuis du XVIIIe siècle, elle a porté différents noms comme, par exemple, la fibrositis.
En France, aujourd’hui, elle touche 2 millions de personnes (3 femmes pour 1 homme).
Souvent considérée comme une maladie psychiatrique, la fibromyalgie est une maladie chronique, caractérisée par des douleurs musculaires (myalgies) diffuses et permanentes ou des sensations de brûlures de la tête aux pieds, accompagné d’une fatigue profonde.
Le diagnostic et la prise en charge sont encore difficiles. L’existence de cette maladie n’est toujours pas reconnue de nos jours.
Autant dire que les personnes souffrant de cette maladie chronique ont une existence au quotidien difficile : des patients souvent épuisés au réveil, une fatigue au moindre effort, un épuisement permanent, décrits par le patient par un « j’ai mal partout ».
Cette conférence verra intervenir des médecins spécialisés qui feront mieux connaitre cette pathologie et permettront d'en changer ses représentations. Ce sera aussi l’occasion d’écouter le ou les témoignages d’usagers.
oups ! ca fonctionne
Je viens de m'y inscrire, l'inscription se fait en ligne (j'avais appelé au préalable le cnam pour infos)
et cela pourrait aussi donner lieu à des rencontres également...
Belle journée à toutes et tous
A +