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12 mai 2016 - Journée mondiale de la Fibromyalgie à Paris

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12 mai 2016 - Journée mondiale de la Fibromyalgie à Paris

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Utilisateur désinscrit

Édité le 09/08/2016 à 08:09

Bonjour à toutes et à tous!

Aujourd'hui à l'occasion de la Journée Mondiale de la fibromyalgie, un rassemblement est organisé sur la place Vauban à Paris (à côté du ministère de la santé), de 10h à 17h. L'année dernière le rassemblement a réuni environ 200 personnes, cette année les organisateurs attendent deux fois plus de participants.

Dans le programme: interventions des médecins et des élus, entretien avec la CPAM, présentation des associations, etc. Vous pouvez voir le programme détaillé ici.

Pour participer à cet événement vous pouvez vous inscrire ici.

Pour en savoir plus sur le rassemblement: Fibro'Actions - Collectif d'Associations.

Si vous allez participer à cet événement, n'hésitez pas à partager ici vos avis et vos témoignages!

Bonne journée de la fibromyalgie à tous!

Margarita

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GIGI

12/05/2016 à 10:08

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Merci @Margarita_k

Je serai avec vous tous, par la pensée

A bientôt pour les témoignages de ceux qui auront eu la chance de participer

12 mai 2016 - Journée mondiale de la Fibromyalgie à Paris https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/12-mai-2016-journee-mondiale-de-la-fibromyalgi-36574 2016-05-12 10:08:59

alyzée

12/05/2016 à 12:21

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merci margarita...la fibromyalgie n'intéresse...personne...max une dizaine de personnes...

je fuis ...car ras le bol...

à tous bonne santé !! c'est déplorable sur ce forum...de soutien, d'entraide...

je suis tellement déçue...

alyzee

Utilisateur désinscrit

12/05/2016 à 22:10

Merci bcp mais je n ai pas eu la force d y aller.

Je suis restée couchée tte la journée.

alyzée

14/05/2016 à 11:29

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http://www.francetvinfo.fr/replay-jt/france-2/13-heures/jt-de-13h-du-jeudi-12-mai-2016_1436934.html

alyzée

14/05/2016 à 11:33

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je rappelle que des sujets ont été "ouverts" depuis...pour cette journée du 12 mai...

un mot pour nos infirmières aurait été sympa !

GIGI

14/05/2016 à 11:46

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@alyzée tu ne regardes pas mes posts et ses photos J'y ai fait allusion ....

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14/05/2016 à 20:21

Avec retard, un petit mot pr les infirmières.

Bonne soirée.

bri59

17/05/2016 à 01:09

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bri59

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aprés des années de galère ; consultations au centre de la douleur; balnéothérapie. Anti dépresseurs etc. J'ai décidé de ne plus m'occuper de ma douleur et de reprendre progressivement le sport. Actuellement par semaine 1 séance de natation 1 heure de gym et 1 heure de taichi entre 2 de la marche et quelques exercices. Je me remuscle. Par ailleurs je prends 3 ixprim par jour. Le résultat est bon : je reste plus longtemps debout je suis plus dynamique et j'ai moins mal ! Bougez vous les filles même si vous avez mal forcez un peu

Utilisateur désinscrit

17/05/2016 à 06:04

Bonjour à toutes,

Si seulement les personnes atteintes de cette maladie, étaient prise en charge dans leur globalité, individuellement......Avec des soins appropriés.....Au lieu de les bourrer de médicaments.....Je veux parler de massages, balnéo, relaxation, écoute, exercices adaptés....

zorrolosteo

09/08/2016 à 08:09

zorrolosteo

Dernière activité le 09/08/2016 à 07:46

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Bonjour à toutes et à tous.

Je souhaite juste vous donner une possible voie prometteuse pour tous ceux atteints de fibromyalgie.

Les travaux du [contenu modéré par administration], spécialiste dans l approche alimentaire et surtout hormonal (un des plus grands spécialistes mondiaux) à des résultats incroyable grâce à des injections d ocytocine.

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie en sont carencés.

Je vous encourage vivement à vous renseignez et peut être à consulter (il est en Belgique, mais je pense que le détour en vaut la chandelle).

Courage et espérance

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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