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Patients Fibromyalgie
Organisation du Forum - Traitements
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Freezia,
Merci Ma Belle de ton soutien. Heureuse de faire ta connaissance et merci d'apprécier mes écrits, ils sont à l'encre de mon coeur et, avant tout, pour vous les fifilles...
Ton intervention est gentille et agréable, j'espère te voir un peu plus souvent sur les forums, si tu le peux, biens sûr, ce serait un régal partagé de se lire...
Freezia, j'espère que la pointe du jour sèmera, en ton coeur, le fleurissement d'un sourire sur tes lèvres pour embellir cette journée qui commence... Bonne journée, Ma Belle... Et encore merci de ton soutien.
G et
...
@ Gigi : Kikoo !

Utilisateur désinscrit
Pour discuter des médicaments que l'on a pris, que l'on prend ou que l'on va prendre, comme le dit Julien il y a ce qu'il faut sur Carenity............C'est convivial.............
.Pour ma part je serai bien incapable de faire comme Martine car j'ai utilisé beaucoup de médocs depuis de nombreuses années mais je ne me rappelle pas les noms et de plus avec les génériques de plus en plus nombreux les noms changent sans arrêt..........
De plus cette façon m'inspire que c'est pour un ou plusieurs labos ( ou autre chose ), de façon à savoir quels médocs prennent les fibros.......... Par ce procédé, je ne vois pas en quoi , moi ça m'aiderait.........Le fait d'en parler au médecin, je peux le faire avec Carenity.............
Je veux bien aider la médecine mais de façon claire et nette et franche..........
Voilà mon ressenti et chacun fait ce qu'il veut en son âme et conscience..............

Utilisateur désinscrit
@furie, pour info ne suis pas mandaté par un labo pour faire ce post. Mais ca me ferait plaisir que les labos viennent voir ici ce qui marche ou pas et les effets indésirable que vous subissez. De toutes façon, de ce que j'ai compris, toutes les informations que vous saisissez dans vos fiches sont revendu par Carenity à des Labos pour faire avancer la sciences. C'est donc bien le but ici de nous tous c'est d'avancer non?
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
26 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour Sylver1968,
Il n'y a évidemment pas de sujets interdits sur Carenity, mais il faut juste veiller à la cohérence des forums et des sujets. Ici nous sommes dans le forum fibromyalgie > Les traitements. Il n' y a pas de raisons de créer un sous-sujet qui aurait une thématique aussi générale que "les traitements".
Par contre, si vous souhaitez que je renomme ce post en l'appelant "Les traitements que vous avez essayé", ça ne me pose aucun problème, au-contraire.
J'espère avoir répondu à votre question.
Bonne journée.
Julien
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Julien

Utilisateur désinscrit
@Julien,
Oui pas de soucis pour renommer le post mais en fait j'aurais surtout aimer en créer un nouveau vierge avec ce nom.
Maintenant ce qui m’embête plus c'est que d'un côté je trouverais cela très utile et plusieurs personne m'ont confirmé leur intérêt mais de l'autre côté si personne ne respecte l'idée en parlant de sujet complètement différent ça m'embêterait. Plusieurs personnes dans ce post ont signifié qu'il ne fallait pas leur donner d'ordre que s'il voulait parler d'autre chose que le sujet du post il le ferait et donc je souhaiterais avoir votre position Julien sur ce sujet : Quand quelqu'un se donne du mal en lançant une idée et en demandant sur ce post de respecter cette idée et que des membres viennent parler de sujet différents ferait vous respecter l'ordre et supprimerais vous (ou déplacerait vous) les posts hors sujet.
Je veux bien de mon côté faire des efforts pour calmer ma vivacité mais du coup si je m'emplois à donner de mon temps pour aider ma soeur et d'autres membres j’aimerais également du respect en retour.
Dans l'attente de vous lire Julien

Utilisateur désinscrit
ne t'inquiète pas silver MOI je polurai ton post!!!

Utilisateur désinscrit
Je trouve que renommer le sujet est une bonne idée de Julien, hein, Sylver ? C'est plus ciblé sur ta demande.
Petit à petit on va y arriver...
Bonne nuit

Utilisateur désinscrit
Bonjour, effectivement le sujet est un peu redondant, des sujets ont déjà été lancés sur des traitements particuliers ( par exemple le cymbalta et l'ixel sur lesquels ceux qui avaient eu ce médicament et qui souhaitaient partager se sont exprimés. Il est vrai qu'en tant qu'"amie" on a accès aux données du traitement en cours de ses "amis"
Personnellement, je ne vois pas d'objection à la présence de ton sujet sur le forum, y répond qui veut. Mais il risque d'y avoir à terme un bon paquets d'infos mélangées malgré tout, beaucoup de molécules différentes, importance de leur association, et ausi tout ce qui est extrapharmaceutique, l'homeo, la kine, la psy, les tens, la médecine chinoise, les compléments alimentaires, la reeducation à l'activite physique... tout ça fait partie du traitement et déjà isolé sur des posts spécifique.Nous avons aussi svt une longue histoire .
Bonne chance dans ton recueil de données. Pour ma part, j'ai supprimé "mes traitements" de carenity, je trouvais ça utile pour les autres mais je ne souhaite pas que ces données soient transmises ailleurs ( malgré le soi disant anonymat),
Be zen

Utilisateur désinscrit
@Julien : J'espère Julien que vous noterez la nouvelle attaque de Cristal qui affiche dès à présent qu'elle fera tout pour que mon idée ne se mette pas en place. En disant délibérément qu'elle fera exprès de mettre le désordre dans le topic que je souhaite créer pouvez vous me dire si vous Cautionnez cette attitude et m'indiquez ce que vous ferez pour faire respecter les initiatives des membres.
J'attends véritablement votre point de vue sur ce sujet.

Utilisateur désinscrit
ou as tu trouvez ces dires!!
je repette et c'est mon libre arbite je ne participe pas a ton enquète!!!
revois tes paroles!! ou je t'ai dit que je voulais mettre le desordre!! ton idée tu la mets en place sans moi!! cesse de me harceler de la sorte!!!!
TU FAIS CE QUE TU VEUX SANS MOI!!!!!SANS MOI!!!!!SANS MOI!!!!!
'C'EST CLAIR!!!!!!!! maintenant je t'ignore
tu es pour moi un
mon cas est si interessant!! si c'est vrai je vais donner mon corps a la science!!!!!!
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Enquête
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Les membres participent aussi...
Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Il me semble qu'il serait bien d'organiser quelques un des posts pour les didéer exclusivement à des thématiques.
Je ferais bien un post ou chacun et chacune d'entre vous indique la liste des médicaments qu'il a testé sous une forme très simple ex :
Médicament XXX avec dosage / forme : Testé pendant 1 mois : Effet secondaire xxx, amélioration xxx ...
L'idée serait de ne pas polluer ce post avec des humeurs du jours ou autre mais juste une liste exhaustive des médicaments que chacun et chacune ont testé.
Cela permettrait d'avoir un post uniquement dédier à cela est de mettre en place ainsi une base de référence qui sera utile à tous et à toutes. Souvent quand un médecin nous prescrit un médicament on aime bien pouvoir en discuter avec d'autres personnes qui ont le même traitement.
Qu'en pensez vous? On met cela en place ?