Organisation du Forum - Traitements

Ce que vient de faire Martine74 est vraiment super. Si nous arrivons toutes et tous à faire de même je pense que cela permettra à tous les nouveaux qui s'inscrivent d'avoir un post sur lequel nous pourrons les rediriger et cela deviendra une vraie mine d'information. Donc encore Merci Martine74 !!

Comme vous pouvez le voir Martine74 n'a brisé aucun secret médical. Nous savons toutes et tous à présent son parcours en terme de médicament pris mais Martine74 est toujours anonyme et son Secret Médical est toujours préservé.

MAG6911, merci également pour ton intervention. Si tu souhaites rejoindre Martine74 et partager également les médicaments que tu as pu prendre alors cela serait vraiment super. Je pense que si on essaye pas de faire les choses alors rien ne se passera. Peut être mon idée n'est t'elle pas bonne mais si on essaye pas alors on ne pourra jamais dire si cela a aider ou pas des personnes ici.

Cristal : Je te rejoins totalement. Oui un médicament qui a marché pour une personne ne donnera pas du tout les même effet chez un autre. La médecine n'est pas une science exacte et comme tu dis chacun et chacune ont eu des parcours différents. Moi ce qui m’intéresse ici en faisant ce ressencement c'est de créer un dialogue entre les patients, mais également d'informer, pour que lors de nos visites chez le médecin, on puisse dire : "Vous me conseillez de prendre ce médicament mais savez vous que sur Carenity, de nombreuses personnes se sont plaintes de tel ou tel effets secondaire"? Ou alors inversement  Sur carenity, de nombreuses personnes parles de bons résultats sur tels médicaments, pensez vous qu'il serait adapté à mon cas?"

D'autres personnes souhaite rejoindre Martine74 et partager également ces ressentis sur les médicaments?

Bonjour Sylver,

Tout un chacun peut inscrire, ici, son traitement, effectivement, mais si l'on concentre nos écrits sur des posts sans avoir une once de liberté puisque tu nous interdits toutes incartades nous permettant un sourire dans notre journée, là, je ne suis pas d'accord ; si tu précises ceci :

"L'idée serait de ne pas polluer ce post avec des humeurs du jours ou autre mais juste une liste exhaustive des médicaments .../... " C'est que tu as remarqué, n'est-ce pas, que l'on peut partir en vrille et... en live ! Mais t'es-tu demandé pourquoi ?...

Parce que nous aimons, avons besoin, ressentons le besoin... De rire, de délirer, de sourire, etc... Et ce parce que nous ne voulons pas nous enfermer dans un sujet aux limites rigides dont le post ne sera que nous ramener à l'austérité d'une pathologie qui chaque jour nous nargue, déjà, en nous assénant des douleurs, des souffrances, des fatigues, des ras le tasse du "five o'clock", des "bouge pas où t'es morte", etc, etc... LE RIRE, LE DELIRE sur cetain post, même si on s'égare, parfois, et nécessaire à nos esprits mais, on sait se remettre, seules, dans le droit chemin par la tendre pancarte...

" "...

Donc, un sujet où l'on est obligé(e) de suivre des règles strictes, des limites austères, personnellement, cela m'effraie plus qu'une envie de partager... Je préfère partager une bonne tranche de rigolade qu'une case d'un semainier, franchement...

Quand tu dis que cela pourrait servir au laboratoire, là, tu me fais rire mais c'est vrai, c'est dans la charte de Carenity, et je te remercie de ce moment partager dans ton écrit, mais au-delà de notre site, ne crois-tu pas que les labos ont déjà suffisamment d'informations pour jouer les apprentis sorciers avec des molécules en espérant que l'explosion soit de couleur agréable ? Tu crois vraiment qu'ils attendent après nous pour  sortir de leurs éprouvettes une molécule miracle ? Ils savent très bien ce qui pourrait nous soulager mais ça leur revient trop cher, pour l'instant,et puisque la reconnaissance du fibro n'est pas encore à la mode, ils ne gagneraient pas beaucoup de pognon à se mettre dans les fouilles, car les malades ne sont reconnus que très tardivement ou pas, d'ailleurs. Personnellement, je ne ferai aucun effort pour informer les labos, ils ont des salariés payés pour ça mais ils privilégient, avant tout, une étude de marché !!! Donc, on est pas des appâts assez importants pour eux, actuellement...

Je ne suis pas contre ta proposition, soyons clair, ( ce n'est pas la peine de déformer mes écrits pour une polémique puérile et inintéressante, tu as demandé notre avis, je le donne) la liberté d'expression est, mais se sera sans moi, non pas parce que mon traitement est, effectivement, confidentiel, non, parce que je hais les protocoles et les conventions, que j'ai toujours été un électron libre, même dans mon boulot en équipe, j'ai servi le bien de ma communauté de travail mais jusqu'à une certaine limite dans l'esclavagisme de limites données pour le bienfait d'autres... Je refuse de servir un sujet dont l'auteur se montre le dominant et que j'y adhérerai en tant que soumise, là, c'est mal me connaître, je n'est jamais été soumise, j'ai toujours dit ce que je pensais dans l'intérêt des plus faibles ou d'une communauté, je défends le fond des sujets et non la personne qui le lance (certes, là aussi, dans une certaine limite) et comme je ne suis pas un mouton de Panurge, je ne peux condescendre à livrer des infos qui remuent bien le couteau dans la plaie en me clouant au sol... Tout je l'asume, oui, et je le signe, même...

Et je ne comprends pas bien la finalité d'un tel sujet puisque l'on a déjà partager des vécus de traitements dans plusieurs sujets, avec des nouveaux inscrits, etc... C'est un sujet que l'on évoque selon les besoins d'autres en demande mais spontanément... On aura l'impression d'être à la pharmacie et d'attendre si l'ordi ne va pas "biper" parce qu'on sera en alerte quant au renouvellement de traitement...  . Tu écrits : " pour que lors de nos visites chez le médecin, on puisse dire : "Vous me conseillez de prendre ce médicament mais savez vous que sur Carenity, de nombreuses personnes se sont plaintes de tel ou tel effets secondaire"? Ou alors inversement  Sur carenity, de nombreuses personnes parles de bons résultats sur tels médicaments, pensez vous qu'il serait adapté à mon cas?"... Ne penses-tu pas que c'est ce que nous faisons déjà, sans cité "Carenity" parce que je vois pas bien l'impact que cela peut créer chez un doc ??? ... C'est un peu lui démontrer un faible confiance... Moi, perso, il me dit, je vous donne cela, je réponds oui ou non selon les effets... Qu'est-ce qu'il en à faire de Carenity dans son cabinet !!!...Donc, on revient au même point...

Les Mp sont aussi une forme de convivialité !... Une forme de partage en intimité pour ceux et celles qui n'osent pas tout dire sur les forums... Une forme de confiance en l'autre... Une forme de compréhension personnelle... Tout ceci est ressenti par tout un chacun dans sa façon d'appréhender la maladie, au Moyen-Âge, on déballait tout sur la place publique avec les "Oyé Oyé"... Ce temps est révolu et la méfiance est de mise, il y a des gens qui ne sont pas d'une très haute montre de confiance sur tous les forums du net, donc, quant à partager des infos, pourquoi faire ? Pour faire avancer un Schmilblik dont beaucoup sont ressorties meurtries... Taratata !... Je ne vois pas bien comment faire une liste exhaustive peut faire avancer les choses, ne serait-ce qu'un petit peu... Surtout pouvant être lu par tout le monde et au delà... Par des copier-coller, par exemple, que l'on retrouve par hasard sur d'autre forums, sans demander d'autorisation à l'auteur des écrits... Il y a danger dans ce partage et c'est, je crois, Sylver, ce que toutes celles, contre ta proposition, redoutent... Le net n'est pas tout beau tout rose, ce n'est pas pour rien qu'on l'appelle aussi " la toile", la toile... d'araignée qui piègent ses victimes dans ses fils (et si tu connaîs un peu l'informatique, tu sais que "les fils" sont des conversations, des posts, des actualités, etc... ). Donc, tout nous ramène à la toile...

Tu oublies juste le principal : Chaque malade est différent(e) et comme l'écrit Arnica :

"Chaque malade est UN malade à part entière, à prendre dans sa globalité, avec ses propres réactions à son traitement. "

J'adhère, moi, Fleurdelys, complètement, à son écrit, parce que la globalité de prise en charge est un geste d'humanité nécessaire, et même, une vocation absolue à la compréhension d'un tableau clinique évoqué.

Bonne journée et j'espère que tu auras des réponses car, je le répète, tout un chacun est libre d'inscrire une liste pour partager...

= = = ...

oui!!!!!! je suis fibro !! que je sache nous sommes sur le forum fibro!!!! le pourquoi me regarde et je n'ai pas envie de dire  des personne étrangères des confidences sur ma santé!!

alors vos remarques vous vous les gardez pour vous!!!

vous avez envie que le forum parte en "vrille" c'est votre problème!! en ce qui vous concerne MADAME SYLKVER je ne veux plus dans vos post voir le pseudo CRISTAL apparaitre!! ok!!

MONSIEUR julien faites en sorte que je ne sost plus importunée par cette personne !! je me verrai obligée de le faire savoir aux personnes compétentes en la matière

salutation!!!!!

Bonjour à tous,

J'ahère totalement à ce qu'a écrit Fleurdelys, elle l'a exprimé mieux que je ne l'aurais fait moi-même.

J'ajouterai que l'anonymat est précisément ce que je recherche sur ce forum: je peux raconter ce que je n'ose pas dire aux gens qui m'entourent car il est parfois difficile de leur parler de nos petites et grandes douleurs. En tous cas on ne peut pas le faire tout le temps. Quant à mon traitement, il m'est arrivé de demander conseil sur ce forum, mais ce n'est pas mon sujet de prédilection.

J'aime bien ce forum, c'est d'ailleurs la première fois que je participe à un forum. Ici on m'a toujours répondu avec chaleur et gentillesse.

Bonne journée à toutes!

Kikoo Maria,

Merci d'avoir partagé ton ressenti faisant écho à mon long écrit. Bien sûr qu'il n'est pas évident de se livrer donc, encore moins lorsque l'on nous demande de le faire, en live, à la vue de toutes et tous.

Oui, gentillesse et chaleur sont des maîtres-mots parmi tant d'autres , sur les forums, heureuse que tu te sentes bien parmi nous, Maria...

Bonne journée

Sylver1968,

D'une manière générale et encore une fois, soyez attentive à vos propos. Le terme de "polluer" dans votre commentaire    " L'idée serait de ne pas polluer ce post avec des humeurs du jours ou autre"  peut-être mal-interprété et occasionner des conflits inutiles.

Plus globalement, votre idée de sujet n'est  malheureusement pas adapté et ce pour deux raisons : 

- il existe déjà un thème intitulé "Mes traitements" dans lequel les membres échangent  autour de cette problématique.

- Nous avons mis en place un outil de traitement que nous sommes en train d'améliorer. Le nouveau, qui sortira dans quelques semaines, répondra en partie à votre demande.


Je reste à votre disposition si vous avez des questions à me poser sur le fonctionnement de Carenity.

Cordialement,

Julien

@Julien

Pouvez vous m'expliquer plus amplement le problème de ce post?

Le post qu'à fait Martine74 n'est t'il pas correcte? le fait d'avoir plusieurs post du même type dans ce fil est t'il problématique?

Je n'ai jamais obligé quelqu'un à poster? Je n'ai donné aucun ordre. J'ai émis une idée dans un post.

Ensuite ceux qui sont pour font comme Martine74, et ceux qui sont contre n'y poste rien.

Donc ici le mot "Polluer" est interdit, le mot "Leader" est interdit... Ben oui je parle avec des mots francs. Je n'ai pas dis 1 seul gros mot alors que j'ai été victime de plusieurs gros mots sans qu'il y ai intervention de votre part.

Donc question : le Sujet que j'ai ouvert est t'il INTERDIT sur Carenity ou j'ai le droit de continuer sur ce sujet avec ceux que cela intéresse? J'ai bien compris que c'était pas adapté et que vous aviez des outils mais moi j'aimerais bien malgré tout poursuivre ce sujet que je trouve intéressant et que d'autres ont aussi trouvé intéressant

Pour ma part j'ai essayé tout un tas de traitements , la liste serait trop longue. Je n'ai été traité que pour la depression et ma nevralgie d'arnold, car je n'ai toujours pas été diagnostiguée fibro. J'ai eu morphine,anti-depresseur, neuroleptique anxiolityque. Y'a que le lyrica qui m'a un peu soulagé et le seresta50 qui me destresse un peu. Pour l'instant j'ai tout arrété à cause de ma grossesse.

bonsoir à toutes!!   J'interviens très peu sur le forum mais j'apprécie toujours d'y aller et j'ai plaisir à me retrouver parfois dans les états d'âmes divers de chacune et, comment l'expliquer....mais cela me donne l'impression d'être un peu moins seule face à notre maladie. Et puis comme je l'ai déjà dit je me "régale" toujours autant de tes posts Fleur de Lys et ce dernier tout particulièrement car il a le mérite d'expliquer à mon sens la véritable "fonction" de carenity. je crois que tu as tout compris depuis le début et j'adhère bien sûr totalement à ta façon de voir les choses. Je ne disserterais que très peu sur les multiples interventions de Sylver qui a le mérite de faire,certes des propositions diverses et variées, mais avec une approche à mon goût quelque peu méprisante envers des "anciennes" (  Coucou Gigi) qui ne méritent surtout pas ce genre de considération. Voilà j'avais envie d'intervenir ce soir et je vous souhaite à toutes une très agréable nuit 

Bonsoir Freezia,

Eh oui, nous avons la chance d'avoir une belle fleur sur le forum et tout le monde s'en réjouit ! Personne ne peut l'égaler et nous aussi, nous nous régalons

Merci de ton petit coucou, c'est gentil d'intervenir et on aimerait que ces envies se manifestent plus souvent !

L'occasion t'est donnée de venir faire connaissance avec notre poète

J'espère que tu vas bien et des nouvelles plus fréquentes seraient les bienvenues !

Belle soirée à toi et douce nuit !

Je t'embrasse