Organisation du Forum - Traitements

bonjour sylver,

Je n’adhère pas du tout à cette proposition  Nos traitements sont personnels et confidentiels. Si nous avons des questions à poser nos médecins, pharmaciens et autres professionnels de santé sont présents pour nous écouter.

Chaque malade est UN malade à part entière, à prendre dans sa globalité, avec ses propres réactions à son traitement.

c'est vrai qu'ici nous échangeons parfois sur des symptômes particuliers mais jamais il nous viendrait à l'esprit de rendre public  nos traitements sur un forum....le secret professionnel et le respect du malade est primordial.

cordialement. arnica.

Bonjour Arnica,

Tout à fait d'accord avec toi !

Le secret professionnel et le respect du malade sont une priorité !

Bonne journée à toi

coucou Arnica et Gigi tout à fait d'accord avec vous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

coucou je suis a 100% d'accord avec Arnica, GIGI et mmirat. 

Salut les filles, je suis pas bcp sur le forum mais je suis ok avec vous les filles, nos traitements doivent restés confidentiels, bisous

il nous manquait qq pour avoir des idées comme celle la silver si tu as un si grand besoin d'echange il y a les MP!! comme les autres mon traitement me regarde.......................

a plus pour de nouvelles idées a adresser a JULIEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

OK, je prends note de votre refus mais au moins pour une fois c'est pas trop agressif alors cool ca me fait plaisir de répondre et d'essayer d'argumenter mes propos.

Si j'ai bien compris (et n'hésitez pas si je me trompe, car je n'ai peut être pas encore tout assimiler des fonctions de Carenity). Ici on s'inscrit en Anonyme.

On sait donc que Cristal, Gigi, Arnica et bien d'autres ont été diagnostiquée Fibromyalgique. C'est donc déjà une information très personnelle qui est de l'ordre du secret médicale mais que vous avez décidé de dévoiler ici à tous le monde. Mais comme on le disait tout à l'heure puisque vous êtes anonyme finalement qu'importe, personne ne peut finalement savoir qui se cache derrière votre pseudo.

Du coup je trouve dommage personnellement que toutes les informations que vous remplissez et qui servent je suppose à Carenity pour des études et donc des laboratoires pharmaceutiques ne servent pas avant tout aux principaux intéressé que nous sommes.

Alors oui je peux demander 50 personnes en amis et leur demander s'ils veulent bien partager avec mois leur traitement avec moi mais au final si chacun donner des informations dans 1 post de ce forum cela permettrait que nous en profitions tous plus facilement.

Tout est anonyme donc quelle est le soucis? Partageons nos infos!!! 

J'espère que j'aurais quelques avis pour soutenir cette idée car je pense que ca peut réelement faire avancer un petit peu les choses.

Au plaisir de vous lire!

Moi sa ne me dérange pas. Mais je comprend que cela puisse géner. Le problème c'est que sa risque d'être confus. 

une partie de nos traitement sont souvent en adequation avec notre parcours de vie!!pas que la fibro!! et aussi la fibro pour certaine est la a cause de son parcours de vie!!

alors partager!! il me faut etre en confiance la vie m' a helas appris la mefiance dans a beaucoup de domaine!!!!

a ce jour je n'obeis plus au ordres!!

j'attends et medite!!!

bonjour Sylver !!

personnellement, ça ne me dérange pas de partager mes traitements, car je le fait déjà sur Carenity, comme certaines d'entres nous, et je n'ai rien à cacher ! chacun fait comme il veut !!

début des symtômes de la fibro, septembre 2010  !!!! plus dépression++++

traitement : cortisone = aucun effet , efflexor 75, xanax 25(au effet secondaire, mais aucun effet sur les douleurs)

octobre 2010, remplacement de la cortisone, par codoliprane 2 x 4 jours ! (léger effets sur les douleurs, mais obligés d'augmenter les doses, trop dangereux)

novembre 2010 : klipal (50mg de codeine+600 mg de paracetamol) 4 par jour !! effets sur les douleurs, mais pas sur les grosses crises, doit augmenter les doses jusqu'à 6 par jour !!!et tétazepan, 1 le soir, voir un dans la journée en cas de crise !

j'ai garder ce traitement pendant une année, toujours avec l'antidepresseur et l'antianxiolithique et rajouter zolpiden pour dormir

septembre 2011, diagnostiqué fibromyalgique par rhumato ! elle rajoute à mon traitement le Lyrica, jusqu'a obtenir la dose de 300 mg par jour, aucun effet sur les douleurs, mais par contre je passais mes journées à dormir !

decembre 2011 arrêt du lyrica, sans effet pour moi

remplacement du klipal, par actiskénan (morphine)10 mg, 4 x par jour (enfin un effet sur les douleurs, même si les crises prennent le dessus de temps à autres, de bons moments ! effets secondaires : constipation sévère + ou - régler par forlax ou microgol, mais pas le top !!!!

septembre 2012 : actiskénan 20mg 4x par jour ! + 2 en cas de crise ! effet sur les douleurs, toujours constipation, mais cette fois-ci réglé par Mélaxose (3 cuillère à café tous les soirs) 

decembre 2012 : rajouter a l'actiskénan 20 mg, le skénan lp 30 mg, matin et soir !!! bonne effet sur les douleurs, un peu plus la pêche !

fevrier 2013 : arrêt du skénan LP 30 mg, allergie importante sous forme d'urticaire ! et arrêt progressivement de l'actiskénan 20 mg

mars 2013 : Durogesic patch 25 : effet sur les douleurs au bout de 24h : aucun effet secondaire, plus de contstipation

15 jours de ce traitement, avec toujours l'actiskénan 20mg que je diminue petit à petit !

depuis 22  mars : Durogesic patch 25 +¨12 : augmentation progressive pour diminution complète de la morphine : gros effets sur les douleurs, aucun effets secondaires !

ce jour : il me reste encore 2 x 10 mg d'actiskénan à supprimer que je fais sur 2 semaines ! les patchs marchent super bien ! 

évidement, je confirme que l'antidepresseur, anti-anxiolothique, zolpiden, tétrazepan, font toujours partie de mon traitement depuis 3 ans !

suivit par une psychologue depuis 3 ans 

balnéo commencer en octobre 2012, une séance par semaine : un vrai plaisir, et moins de rouillage le matin !

voilà sylver, je crois que je n'ai rien oublier !

pas façile à faire quand même !

salutations !