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Patients Fibromyalgie
Trouble de la régulation thermique
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Utilisateur désinscrit
Pour moi aussi, c'est pareil
le chaud, le froid, la lumière, et surtout le bruit.
pour le chaud, je suis ménopausée depuis 6 ans, suite à une ligatures des trompes, ça à tout stopper, mais je prend des doses homéopathiques, du Lachesis en 12ch, une dose par semaine, ça réduit bien les épisodes de transpiration exéssive. Avant je ne transpirais jamais, mais maintenant c'est horrible, donc ça m'aide beaucoup, ça vaut le coup d'essayer
pour le froid, je jongle entre le polaire, les surchaussettes en bouclettes, mais l'hiver c'est très dur, j'ai besoin de chaleur, et surtout je ne me débarasse jamais de ma super couverture en polaire,; ma couverture à sieste comme je l'appelle !!!
mais pour la lumière et le bruit, c'est très difficile, on à besoin de calme, mais c'est la Fibro
A plus les filles
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:14
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itout pour moi , je ne fais que ça , j'enlève et je remets , quelle galère cette maladie
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lisou52

Utilisateur désinscrit
Bonjour, je suis dans le même cas depuis assez longtemps, frissons et sensation de froid quand je suis assise depuis un certain temps et que je me lève, frissons après les repas, épisodes de chaleur intense et de sueurs importantes après un effort ( mais peu pendant l'effort). On a froid, on se couvre et on est en sueur au bout d'un quart d'heure. L'hiver, bout des doigts qui devient blanc, idem pour les orteils. Mon gyneco me dit que ce ne sont pas des bouffées de chaleur de prémenaupose, fonction thyroïdienne normale. Quelqu'un a t'il trouvé une solution pour limiter ces troubles de thermorégulation?
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 18/04/2025 à 06:39
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Ami
Coucou be zen,
Ce que tu décris est exactement ce que je vis !
Pour les bouts des doigts qui deviennent blancs en hiver, on m'a parlé de syndrome de Raynaud (pas la maladie) et il n'y a rien à faire !
Je n'ai pas trouvé de solution à tous ces troubles mais je peux te confirmer que ce ne sont pas ceux de la préménopause !
J'espère qu'un jour, quelqu'un viendra nous éclairer car il faut reconnaître que c'est extrêmement inconfortable !
En attendant, bon courage et bonne fin de week-end !
Amitiés !

Utilisateur désinscrit
Trop chaud, trop froid, pas facile a réguler.
Grosse chaussettes en laine la nuit, chauffe-pieds électrique, plaid et gant tout l'hiver.
Grosses suées après les efforts, obligée de passer un kleenex sur le visage après seulement quelques secondes de suée. Très désagréable.
Quand j'ai suffisamment la pêche pour aller au gymnase, je dois m'essuyer énormément le visage, la nuque et les mains et j'ai vite remarqué que je transpirais bien plus que autres sportifs autour de mois.
Mais le pire ça reste quand-même le froid de l'hiver : les mains et mes pieds gelés. L'impression d'avoir les mains en feu en enlevant les gants quand je rentre dans des magasins souvent surchauffés. L'impression d'avoir les jambes plongées dans la glace quand je suis assise chez moi ou couchée sous la couette l'hiver. Bref, j'appréhende l'arrivée de l'hiver.
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Frogster une question
As tu fais le diagnostic de la maladie de Raynaud, car si ce n'est pas le cas, je te conseille vivement de le faire
Ce que tu décrits c'est ce que j'ai avec un syndrome de Raynaud
Je sais que certains médicaments ne font pas grand ménage avec
Même sans effort moi il m'arrive de transpirer beaucoup, et je suis franchement mal quand j'ai chaud, il m'arrive de me changer plusieurs fois dans la journée car je transpire comme toi beaucoup
Faut prévoir un max de vestiaire merci la fibro
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/

Utilisateur désinscrit
@dargent : ma généraliste m'a dit que c'était en effet la maladie (ou le syndrome je ne sais plus) de Raynaud, je m'en doutais bien avant qu'elle me le dise car je savais que c'étais très courant avec la fibro.
Pour éviter les suées lors de certains efforts, j'ai appris à faire les choses lentement, sans me presser quand c'est possible, les suées arrivent moins vite où sont limitées.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Le mieux si tu veux un contrôle, c'est de faire une capilaroscopie
Ca se fait très vite et très simplement et comme ça tu peux savoir s'il y a une cause ou pas (comme pour moi mon syndrome est idiopatique
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Utilisateur désinscrit
Je suis comme vous. Je passe du très chaud au froid. D'après un spécialiste de la fibro c'est dû aux neuro-transmeteurs qui ne font pas leur boulot.
choupinette12023
choupinette12023
Dernière activité le 07/01/2025 à 14:58
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Ami
je suis aussi comme vous avec des problèmes de chaud et froid difficile a comprendre pour l'entourage quand il fait chaud moi des fois je mets un gilet c'est épuisant à la longue
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Je ne sais pas si c'est votre cas, mais j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de mal avec ma régulation thermique
Je m'explique, il m'arrive par moment d'avoir froid, même s'il fait bon dans la pièce où je suis, je mets une veste pour essayer de ne plus avoir froid. Mais très vite après, j'ai trop chaud, et je ne suis pas bien.
Ce matin par exemple, en me levant, j'ai mis ma robe de chambre, surtout parce que c'est le facteur qui m'a fait lever, car il est venu me porter un colis.
Mais très vite j'ai eu trop chaud, et je me suis mise à pas être bien et à transpirer beaucoup surtout du visage
Je supporte pas trop mal d'avoir un peu froid, et à la limite je préfère un peu ça, je me couvre juste un petit peu plus, par contre je ne suis pas bien du tout dès que j'ai chaud, j'ai une sensation de malaise et je transpire beaucoup