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Patients Fibromyalgie
Trouble de la régulation thermique
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Utilisateur désinscrit
Pour l'instant je me contente de faire pluiepluie dans ma culotte
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Un petit truc pour renforcer le muscle. Arréter la vessie plusieurs fois pendant la vidange.
Simple, il faut juste y penser lorsque l'on se soulage.

Utilisateur désinscrit
bonsoir,
comme dirait mon neurologue j'ai mon thermostat qui est hs, quand il fait froid j'ai chaud, et quand j'ai chaud il fait froid, cela devient lassant a la longue mais je m'adapte pas trop le choix en plus faut faire avec.
bisousssssssss
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:14
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il existe aussi à faire en opération , mais vu les douleurs aprés les interventions , si vous pouvez éviter , car celà n'arrange pas nous fibros
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lisou52
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Mon thermostat est aussi dérèglée.Moi qui ne transpirai pas là je suis gatée.
Du coup je passe du trop chaud au trop froids. Heureux celui qui a inventé les gilets.
En plus avec le temps incertain comme hier, j'ai pris le gilet long en laine que j'ai bien supporté pour aller voter. Mais heureusement que j'avais pris mon fin gilet pour aller chez mon frère je n'ai fait que cela le mettre et l'enlevé.
Je dois passé pour quelqu'un qui ne sais pas ce qu'elle veut. Mais le moindre effort et je suis trempée, du coup dés que je me rassois j'ai froid.
vos mieux emmener les épaisseurs, cela évite les mauvaises suprises.

Utilisateur désinscrit
Je pratique l'arrêt et le démarrage du muscle kinou depuis de nombreuses années mais visiblement la courroie est HS
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 10/04/2025 à 20:54
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Ami
Je fonctionne également comme Kinou ! Je mets, j'enlève, je remets ! Peu importe ce que pensent les autres
Je vais quand même faire faire une révision de la courroie !!
Bon lundi à toutes

Utilisateur désinscrit
Je suis dans le même cas, je passe mes journées à enlever ou remettre des couches ... Vive la mode aux superpositions.Tops, blouses, pulls, gilets, polaires... J'ai remarqué qu'on a moins de soucis avec les matières naturelles: coton, lin , laine ...un peu chères malheureusement...
Pour éviter les autres couches, mon gynéco m'a conseillé de contracter le périnée 5x par jour, un petit exercice discret et qui marche ....
En grosse crise de fibro , j'ai parfois eu du mal à éviter de petites fuites.. On est vraiment mal fichues de partout...
Il paraît que la kiné de rééducation marche très bien...même si il faut mettre son amour propre de côté . On a aussi l'habitude
Amitiés
Narcisse

Utilisateur désinscrit
Idem , j'enlève et je remets en permanence
Et ce qu'en pensent les autres me passe au-dessus de la tête
Je rééduque mon périnée toute seule et en permanence mais certains jours c'est de la haute voltige !
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 10/04/2025 à 20:54
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Ami
Oh ! Les détails, Maya
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Je ne sais pas si c'est votre cas, mais j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de mal avec ma régulation thermique
Je m'explique, il m'arrive par moment d'avoir froid, même s'il fait bon dans la pièce où je suis, je mets une veste pour essayer de ne plus avoir froid. Mais très vite après, j'ai trop chaud, et je ne suis pas bien.
Ce matin par exemple, en me levant, j'ai mis ma robe de chambre, surtout parce que c'est le facteur qui m'a fait lever, car il est venu me porter un colis.
Mais très vite j'ai eu trop chaud, et je me suis mise à pas être bien et à transpirer beaucoup surtout du visage
Je supporte pas trop mal d'avoir un peu froid, et à la limite je préfère un peu ça, je me couvre juste un petit peu plus, par contre je ne suis pas bien du tout dès que j'ai chaud, j'ai une sensation de malaise et je transpire beaucoup