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Patients Fibromyalgie
Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse
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Mouette39
Bon conseiller
Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
Inscrit en 2015
489 commentaires postés | 305 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Je rejoins agatha pour deux mots idem nos medecins sont perdus et c est tellement rester ancrer que la fibro etais dans la tete ...moi la mienne est perdu elle essaies pourtant mais elle est depasser des specialistes oui dans certains endroits faut deja pouvoir acceder a ces grands docteurs...!soigner pour une allergie en avance cause de mes yeux resultats grande baisse de ma vue j etais deja gater et la je me retrouves avec glaucomes houpi meme s il est rare de nos jours de finir aveugle la totale le corps en vrac ma vue en vrac l esprit est en train de suivre...que me reste t il...?on a du mal a garder le morale allez je vais me reposer un peu mes yeux me brulent et depuis 5h du mat la fatigue arrive bisous a tous courage .
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Mouette
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06
Inscrit en 2012
839 commentaires postés | 53 dans le forum Fibromyalgie
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Vous savez, je crois que c'est un véritable défi d'avoir une vie sociale en dehors des rendez vous médicaux pour tout malade devant supporter ( c'est bien le mot) un handicap: le "porte drapeau" est trop lourd! Aussi, lorsque quelqu'un peut nous aider à en avoir une , on saute dessus et pousse nos limites, quitte à se retrouver vidé en rentrant et restant seul chez soi... EST CE VRAIMENT LE PRIX A PAYER?
Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Je me retrouve ds tt cela .
Je vais travailler , chez ma mère , aux courses alimentaires quand je ne peux plus du tout faire autrement , aux rdv medicaux , je fais ts les papiers .
Pr sortir je n en ai plus ni l envie ni la force seule .
Si une amie ou un ami me propose j y vais .
Je suis contente d y etre allee mais je suis crevée et pleine de douleurs avant pendant et après la sortie.
Je me force à ne pas annuler car j ai aussi besoin de sortir .
J ai mis un post important ds le sujet échanger autour de la dépression .
Bonne soirée .
Utilisateur désinscrit
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
Inscrit en 2014
799 commentaires postés | 449 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonjour! Je lance ce sujet parce que quand j'ai envie de me déplacer c'est tout un cirque! Là par exemple le 5 avril je vais dans une librairie à Paris pour me faire dédicacer le dernier livre de Patty Smith ( la chanteuse, j'essaierai de mettre une photo d'elle) par Patty Smith. Pour moi, j'en suis à un point où c'est un défi que je me lance, je ne sors pratiquement plus de chez moi, sauf pour aller voir des médecins.
Et puis ça fait un certain temps qu'une amie me propose d'aller, toujours à Paris, voir une pièce de théâtre que j'ai vraiment envie d'aller voir et de passer une soirée avec elle .Déjà 2 fois que je repousse de peur une crise dans le théâtre mais là je viens de lui envoyer un sms pour lui dire de prendre des places pour quand elle veut ( sauf le 5 avril). Et c'est de là que j'ai pensé à créer cette discussion.
Bonne journée à toutes et à tous!