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Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

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Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

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Liséa6

22/01/2019 à 11:06

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Liséa6

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Bonjour à tous et à toutes.

Certaines personnes du forum y compris moi même aimerions savoir ce que vous penseriez d'une rencontre café, tisane, patisseries, pour qu'on puisse se retrouver et pourquoi pas s'entraider encore plus en fonction de notre lieu d'habitation et de notre quotidien à gérer bien sur ? De plus par la suite cela nous permettrait peut être de pouvoir écrire des articles sur notre quotidien avec la fibro et de pouvoir faire intervenir un journaliste dans chaque groupe au niveau d'où nous habitons.

Qu'en pensez-vous ? Est ce que cela serait réalisable que de petits groupes se réunissent dans chacune de nos régions pour essayer de faire avancer les choses, pour faire parler encore plus de la fibro? Beaucoup de personnes à l'heure actuelle ne connaissent pas ce que c'est la fibro et ce quon vit au quotidien. De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible!

Donnez nous vos avis à ce sujet la pour voir si ça serait un projet qu'on pourrait essayer de monter ou pas!

Bonne journée à tout le monde!

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Utilisateur désinscrit

26/01/2019 à 09:10

comment je peux me désabonner merci

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-26 09:10:15

Liséa6

26/01/2019 à 10:20

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@brigidan

Bonjour,

Si tu veux vraiment te désinscrire il faut que tu ailles dans la partie accueil puis mon compte et tout en bas mais vraiment tout tout en bas de la page il y aura inscrit se désinscrire voilà. Il te suffit donc de cliquer dessus pour finaliser ta désinscription.

Bonne continuation à toi!

Ezo-03

27/01/2019 à 01:22

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Coucou

Je suis avec vous. ..

34 Proche de montpellier

Liséa6

27/01/2019 à 10:41

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@Ezo-03

Merci ezo pour ton soutien!

Bonne journée à toi!

Ritale29

28/01/2019 à 19:59

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Ritale29

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J'ai mon époux qui a la maladie d'Alzheimer à 56 ans. J'aimerais participer plus pour parler de la fibromyalgie car je souffre beaucoup mais en dehors d'un témoignage à une referente Je ne peux faire plus car j'ai même plus le temps de m'occuper de moi avec mon mari malade. Je suis votre proposition pour une référente. Bises à toutes

Liséa6

Édité le 28/01/2019 à 21:33

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@Ritale29

Bonsoir Ritale,

Je peux imaginer que cela ne doit pas être évident pour vous de devoir gérer vos douleurs et la maladie de votre mari en même temps. Je comprends que cela vous ferait du bien de pouvoir parler ou donner votre témoignage à un référent désigné en fonction d'où nous habitons. Pour le moment il faut qu'un maximum de personnes puissent venir écrire de quelle région elles viennent pour que nous puissions proposer les regroupements. Il y a un sujet ouvert pour cela d'ailleurs. Si cela fonctionne ça pourrait être une bonne chose qu'on puisse soit se retrouver autour d'un café ou bien si une personne arrive à se mettre en contact avec un journaliste on pourrait dans ce cas là faire bien plus encore. En attendant vous pouvez venir nous parler sur ce forum lorsque vous en ressentez le désir. C'est déjà mieux que rien du tout.

Voilà je vous souhaite là meilleure nuit possible.

chupito

28/01/2019 à 23:55

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peut être une idée il y a des centres anti douleurs qui font ce qu ils peuvent pour nous aider pourquoi ne pas passer par eux?

comme cela un journaliste pourrait directement intervenir dans nos groupes de parole, nous entendre, voir ce qu on nous propose et communiquer là dessus, nous interviewer etc .....

Liséa6

29/01/2019 à 10:17

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@chupito

C'est une très bonne idée pour les centre anti douleur. Il faudrait peut être que quelques uns propose l'idée a son centre. Moi pour le moment je ne vis pas en région parisienne, peut être vers la fin de l'année en région parisienne 78 mais pour le moment je suis dans le 68 et mon centre de la douleur est sur Paris donc je ne suis pas la mieux placer pour faire cette demande donc à voir avec d'autres personnes qui seraient intéressés ne serait ce pour demander l'avis des médecins ou de leur groupe de parole. Après je sais que les groupes de paroles ne se font pas régulièrement non plus du moins dans certains centre donc à voir! Mais j'aime cette idée!

Drindrin

29/01/2019 à 12:01

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Bonjour à tous,

Tu as raison CHUPITO pour se que tu as dis...

pour ma part lorsque j'ai vu mon médecin du centre anti-douleur de st NAZAIRE 44, je lui ai parlé de se forum qu'elle ne connaissait pas et elle en a pris note et devait normalement mettre le site dans la salle d'attente...

chupito

30/01/2019 à 18:29

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chupito

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Bonjour à tous j'ai donné aussi transmis le site au centre anti douleurs, et à tous ceux que je connais comme personnes atteintes de fibromyalgie il sera intéressant de voir les suites....

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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