Patients Fibromyalgie
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 04/01/2025 à 22:50
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Bonsoir Dolly,
Je ne pense pas que tu vas choquer qui que ce soit sur ce forum ! Merci, même, d'avoir poussé ton coup de gueule ! Nous sommes là pour les partager d'autant plus que c'est ton seul exutoire !
Je comprends tout à fait la culpabilité que tu peux ressentir (j'ai eu le même genre d'éducation) mais personne n'est coupable de souffrir !
Nous ne l'avons pas choisi ! Bien sûr que la souffrance physique est plus crédible mais pour ma part, je la mets à égalité avec la souffrance morale car l'une ou l'autre ou les 2 combinées amènent au même résultat : l'épuisement !!!
Enfin, je suis contente de lire que ton nouveau rdv est proche et j'espère que, cette fois-ci, tu obtiendras la satisfaction attendue et méritée ! Je te le souhaite, de tout coeur !
Quant à Yoyo, il est formidable, plein de sincérité et d'humilité et je souhaite vraiment qu'il arrive à une solution qui lui permette de vivre heureux, en compagnie de sa petite famille !
Bon courage à vous deux et ça reste toujours un bonheur de vous lire ! Que le mot "bonheur" ne soit pas mal interprété !
A bientôt pour des nouvelles ou des coups de gueule
Utilisateur désinscrit
C'est vrai que pour obtenir et conserver une invalidité ou un handicap, nous devons impérativement apporter les preuves de nos suivis médicaux, c'est comme ça, il faut s'y plier même si c'est c.....
Alors Dolly tu sais ce qu'il te reste à faire, si moi je le fais alors tu peux le faire aisément
Amitiés
Maya
dominiquetb
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dominiquetb
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Coucou
Dolly toutes les fibros n'ont pas les mêmes atteintes et ma cousine qui est atteinte travaille à temps plein tout dépend de l'équilibre que tu arrives à avoir entre vie pro vie perso et maladie.
Ce sentiment de cupbalité je l'ai eu aussi au début quand les gens me renvoyer une image de malade psy.
Mais la fibro ce n'est pas psy (le psy aggrave ), quand les muscles manquent d'oxygène ce n'est pas psy, le troubles des acides aminés c'est pas psy, le problème de neurotransmetteurs ce n'est pas psy. Plus j'en apprends sur la maladie et plus je sais que ce n'est pas psy.
Par contre, comme c'est un handicap invisible, je me heurte toujours à des personnes (mon mari des fois) qui ne comprennent pas que quand je suis fatiguée ou que j'ai mal au dos j'ai grillé tous mes jetons et j'ai besoin de repos.
Bisous à toi Ma Dolly et fais toi suivre par un bon toubib.
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<p>Amitiés</p>
GIGI
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Ami
Tout à fait d'accord avec toi, Dominique, il y a un seuil de tolérance à ne pas dépasser ! Il ne faudrait pas en arriver à l'épuisement, la récupération étant de plus en plus difficile, quand tu l'as atteint ! L'idéal est de pouvoir agir, en amont ! Pas toujours évident ! Mais, une fois de plus, je me répète, ne peuvent comprendre que les personnes qui vivent cet état de souffrance !
Bon courage et bon repos !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Merci les filles, je suis un peu désolée de m'être laissée aller, mais bon, je sais que vous comprennez. Merci de votre soutient.
Utilisateur désinscrit
bah, ici y a pas de laisser-aller, juste des personnes qui souffrent et l'expriment
et tu as très bien fait de le faire
on n'a pas de pet au casque, les douleurs sont bien réelles et faudrait qu'on arrête de nous prendre pour des mythos
ce jour-là peut-être enfin la fibro sera vue sous un jour nouveau et traitée comme une véritable pathologie
ne te laisse pas abattre , tu n'es absolument pas coupable, on n'a pas demandé à avoir un tel diagnostic et on rêverait toutes et tous de reprendre notre vie d'avant la maladie
il faut arriver à un état d'acceptation qui te permettra de vivre plus sereinement
moi le matin quand je vois les gens de ma résidence partir bosser de bonne heure he bien je rigole
et je me remets un peu au pieu devant la télé avec un bon café
la vie est courte alors inutile de s'e....... avec ce genre d'idées toutes faites visant à dire que l'on se doit d'être superman ou superwoman!
courage et amitiés
maya
dominiquetb
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Ami
Ah la la cette éducation judéo-chrétienne ! Et comparez l'éducation que nus avons eu à celle de nos enfants et petits enfants ! A méditer non ?
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
L'éducation que j'ai reçue n'a strictement rien à voir avec celle que j'ai donnée à mes enfants, et mes enfants feront ensuite le choix de l'éducation que leurs enfants recevront
Et je te rassure, rien à voir avec l'éducation judéo-chrétienne , je suis athée et mes enfants ne sont pas baptisés, issus d'un couple mixte aucune religion n'a été pratiquée à ma demande, de façon à ce qu'ils aient leur libre arbitre
Certains d'entre eux ont fait des choix qui sont plutôt un mixage de différentes religions ou philosophies et je trouve cela très bien tant que cela leur convient et qu'ils n'empiètent pas sur les autres
Amitiés
Maya
dominiquetb
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dominiquetb
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Je plaisantais ! le bien, le mal, la culpabilité, cela me rappelait l'éducation que j'ai eu en autre chez les bonnes soeurs. Pour le reste d'accord avec toi.
Il va falloir que je fasse attention avec mon humour de blonde.
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
Mais non, ton humour de blonde me convient et c'est bien comme cela que je l'avais pris
J'ai juste répondu pour une fois de façon très sérieuse!!!
J'ai passé huit ans chez les bonnes soeurs en internat tout en allant au temple le dimanche, tu vois je connais le sujet par coeur et même en latin!!!
Je pense qu'ensuite en grandissant et en devenant adulte on se forme une sorte de philosophie plus que de religion ( trop de gavage sûrement ) qui nous convient mieux, c'est en tout cas ce que j'ai fait personnellement
Il m'arrive des fois d'entrer dans une église vide, de m'y assoir sans penser à rien et cela m'apaise
Mais j'ai gardé d'excellents souvenirs du temple, j'y trouvais beaucoup plus de souplesse et de tolérance
Tu vois nous ne sommes pas si éloignées finalement
Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour tous le monde
qui a entendu parler de la reexamination des assurances invaliditées et bien sur les fibros sont en premiere ligne ils veulent faire baisser les invals et nous remettre au boulot
reprendre le boulot c est pas se qui m inquiete car vous le savez j ai repris 5 h semaine mais le souci pour moi c est qu il parle de baisser ou arreter completement donc soit passer en 1er cat ou carrement ne plus etre consideré invalide mais c est que je ne pourrais jamais assuré un vrai mi temps therapeutique et encore moins reprendre un temps complet je vois deja se que cela donne en faisant entre 5 et 10 h comme j ai fais la semaine derniere
les douleurs hyper mal,hyper fatigué a pleuré pour le moindre petit truc qui me touche ,mal de tete,et tous lle reste et puis ses sortes d abscence comme j expliquais dans un precedent sujet
enfin tous cela me fais un peu flippé et quand on nous dit faut etre zen faut pas stressé que faire en apprenant des choses pareil j ai une maison a payer et le reste et si on enleve ma pension d inval je fais quoi !!
et ce que je comprends pas c est que dans l article que j ai lu ils vont revoir les fibros mais ils toucheront pas aux depressifs
ayant deja fait une grosse depression a partir carrement en maison de repos je me trous beaucoup plus handicapé la que quand j ai fais ma deprime mais je suis pas medecin juste un stresse de plus a surmonté