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Patients Fibromyalgie
Récapitulatif des symptômes de la fibro
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
coucou Maya
question santé je suis très prudente je note tout ce qui m'arrive et après j'en parle aux doc comme ça je n'oublie rien, vu que je suis malade depuis la naissance je fait très attention a ma santé, et j'espère que cette épisode surnaturel ne vas pas ce renouveler car c'est un peu flippant quand même..
Bonne journée, bisous tout pleins
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 17:25
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Bon courage, Doly !
On te fait confiance sur ton sérieux suivi en souhaitant que celà ne se renouvelle pas
Utilisateur désinscrit
Bonjour a toute!!
en lisant les symptomes de GIGI, me voilà, bienvenue au club
le pire, je crois que c'est de ne pas savoir comment on sera dans l'heure qui suit, j'ai commencé a apprendre à vivre avec, et de faire ce que je peux quand je peux...mais ya des jours ou ras le bol !
on bouffe des cachet toute la journée pour avoir 2 ou 3 heures de corect
moi, je suis sous morphine depuis 6 mois
GIGI
Bon conseiller
GIGI
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Ami
Bonjour Martine,
Me voici donc "accompagnée", alors main dans la main, continuons notre bonhomme de chemin
Le ras-le-bol, je connais également mais c'est le lot de la grande famille que nous formons sur Carenity !
Quant à ne pas savoir comment on sera dans l'heure qui suit, c'est ma plus grande hantise et surtout en ce qui concerne les rdv pris 6 mois à l'avance et qu'il faut absolument honorer au risque d'attendre, à nouveau, le même délai voire plus
Pour les cachets, j'essaie d'en avaler le moins possible en prenant sur moi, en serrant les dents, mais je fais des intolérances à toute nouvelle molécule et en plus, je dois préserver mes reins qui commencent à fatiguer malgré les 2 L d'eau bue entre les repas !
Bon courage à toi et à bientôt pour des nouvelles
Amitiés.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Je me doute que cela doit être vraiment dramatique pour toi Gigi
Là grâce à mon med j'ai pu avoir des rdv vraiment rapides, 1 semaine pas plus pour le gastro (en clinique c'est sur)
15 jours pour l'ophtalmo donc je me dis que j'ai de la chance
Sinon je suis un peu comme vous et d'une heure à l'autre je ne sais pas comment je vais être
Il suffit que j'en fasse trop, pour ne plus pouvoir bouger et devoir m'allonger pour récupérer
Il suffit même parfois que je sois mal assise pour avoir très mal après
Ce raz le bol je le partage aussi, et ce que je supporte le plus mal c'est mes jambes qui deviennent folles
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GIGI
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GIGI
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Bonsoir dargent,
En ce qui concerne les délais de rdv, j'ai vu aux Infos, l'autre jour, que celà dépendait des régions !
Sinon, le ras-le-bol, je crois que nous le ressentons toutes et tous !
Ah ! Les jambes !!! Pour les miennes (elles ne deviennent pas folles ) mais elles sont remplies de tiraillements et de contractures qui ne sont pas de vraies crampes ! Ces dernières se manifestent la nuit !
dargent
Bon conseiller
dargent
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Oui je sais Gigi que les délais sont très longs même pour moi certaines fois
Mais j'ai la chance d'avoir un med qui connait bien les meds de la région, et en plus comme ma mutuelle me le permet
Je n'hésite pas à aller en clinique pour avoir des rdv plus rapides surtout là pour le gastro
Et comme tu sais pour l'ophtalmo je vais sur paris, car sinon ................... c'est comme pour toi, mais avec mon oeil sec je n'aurais jamais pu attendre 6 mois
Bon courage à toi
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GIGI
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GIGI
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dargent
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dargent
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Ami
Pour moi :
Douleurs importantes :
dos, jambes, mains et doigts, bras, sein, cervicales, genoux, en somme des douleurs diffuses presque partout
Migraines +++
syndrome des jambes et/ou bras sans repos (emg fait, je suis en attente de la lettre du neuro)
Fatigue physique très importante
Trouble de la mémoire
Trouble de la concentration
Dyslexie et dysorthographie beaucoup plus importante depuis la fibro
Insomnie
Fourmis dans un membre
Anxiété et/ou dépression
Hypersensibilité aux odeurs et/ou aux bruits (je n'ai pratiquement plus d'odorat, sauf pour les odeurs qui me gène, je suis en attente des résultats du scanner des sinus)
Difficultés à rester debout
Difficultés à rester assise
Difficultés à se déplacer (utilisation d'une canne anglaise)
Troubles de la digestion (diminution avec le régime sans gluten)
suspicion d'intolérance au gluten -> colo/fibro prévue le 6/7
Trouble de la vue (ophtalmo le 22/6)
Sécheresse des muqueuses et/ou des yeux (idem)
Difficulté à écrire
Perte de cheveux
Hypertension
Je vous laisse rajouter ceux que vous avez et qui ne sont pas encore dans la liste
Pour Fultinette rajouté en plus :
Tachycardie et oppression en résultat de l angoisse
Légére ( ou pas) tendance à l hypocondrie lorsque le diagnostic se fait tardivement
Mal dans les mâchoires
Douleur dans les épaules
Pour Dipsy rajouté en plus :
Douleur épaule, coudes et poignets, cervicales, dos entier, hanches, genoux et chevilles, articulations, muscles du squelette très importantes
Douleurs diffuses dans tout le corps
Difficultés très importante à se lever le matin
Jambes souvent marbrées
Sensation de brûlures dans les jambes, fourmillements
Dyspepsie
Syndrome du colon irritable
Douleur aux sein
Hypersensibilité aux températures
Difficultés dans les taches ménagères
Pour Freezia ajouté en plus :
Apnées du sommeil avec appareillage bien sûr
Difficulté croissante à la déglutition (sensation de gêne permanente dans la trachée)
Malaises vagaux (sans être parvenus à en déterminer l'élément déclencheur)
Pour Kinou ajouté en plus :
racines de dents qui ce fendent
douleur musculaire au niveau du torse, puisque je pensais que cela était du au médicament (mais la prise de sang a dit pas de problème)
Brûlure sous les pieds quand je marche (dommage que les ampoules n'éclairent pas)
Muscle des doigts de pied qui s'affaisse du coup je marche dessus, tendon ou nerf du dessous du pieds qui se bloquent
Orifices très fermés : anal, vaginal et la semaine dernière difficultés à me faire un frottis car le col fait des siennes apparemment il veut se retourner.
Problème de vessie.
Des boules qui se forment un peu partout après écho se sont des petits résidus de tendon.
Problème de mémoire mais aussi d'élocution car étant dyslexique la fatigue accroit et du coup le v redevient f...
Mémoire pas la peine dans parler.
Par contre je n'ai jamais eut les cheveux aussi long aussi beau, je pense qu'il doit y avoir quelque chose dans l'un de mes médocs qui les fortifie. Par contre il m'arrive d'avoir mal aux cheveux, enfin à la peau du crane, sans mal de tête.
Pour Doly, ajouté en plus :
Enfance :
Retard de croissance,
Troubles de la parole
Trouble de la motricité et de parole lors de certaines crise, au point de ne plus pouvoir bouger
Comme dans un état second