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Patients Fibromyalgie

Que faire pour nous détourner de la douleur?

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agatha7759

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Édité le 21/12/2015 à 06:57

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agatha7759

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Il n'y a évidemment pas grand chose à faire.Mais,en cherchant bien.....?!

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scoobidoo

Édité le 20/09/2015 à 11:15

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@agatha7759 Bonjour,

Si, il a des choses à faire !

Je m'efforce de m'occuper l'esprit avec des activités qui m'obligent à me concentrer, ça laisse moins de place pour la douleur.

Plusieurs fois par jour je pratique tantôt la relaxation, la sophrologie, l'auto-hypnose, la méditation. Il faut apprendre et, ensuite, à force de pratique, ça devient très facile. C'est très efficace.

Un psy, spécialiste des TCC douleur, peut aider à mettre en place ces méthodes. L'avantage, c'est qu'il n'y a pas d'effet secondaire !

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-20 11:14:51

agatha7759

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Édité le 22/09/2015 à 22:55

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agatha7759

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@scoobidoo je suis bien d'accord avec toi! Les centres anti douleur nous proposent des parcours de soin et ça fait du bien de ne s'occuper que de soi, pendant un moment.

Je fais quasiment comme toi: relaxation, sophrologie( mais ça coùte cher!)et effectivement il ne risque pas d'y avoir d'effets secondaires....

Mais je veux parler aussi d'une passion/loisir que l'on peut avoir ( moi c'est la lecture) et lorsque les crises sont terminées , je suis épuisée ( la souffrance est très fatigante) t je retrouve mon livre du moment en essayant de ne plus penser à mes douleurs.

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-20 11:37:46

alyzée

20/09/2015 à 12:05

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guérir !

mais en ce qui concerne la fibromyalgie , je pense que notre génération est perdue....

alyzée pas de ....n'étant pas pas le domaine de la recherche médicale...je crains que la fibromyalgie soit propulsée aux calendes grecques....

mais c'est comme au loto...un coup sur xxxxxxxxx et l'on s'occupera de nous...

en attendant souffrons et espérons...dans la joie et la bonne humeur....

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-20 12:05:33

scoobidoo

20/09/2015 à 12:56

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@agatha7759 Une fois que tu a appris, tu peux pratiquer seule, c'est ce que je fais chaque jour, plusieurs fois même.

@Alysée Tu te trompes je penses, la recherche est en route. Le problème est qu'il n'y a pas qu'un facteur et qu'il y a encore beaucoup de chemin à parcourir. De plus, on peut chercher longtemps avant de trouver parfois.

Francine

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Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-20 12:56:29

agatha7759

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Édité le 24/09/2015 à 00:47

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agatha7759

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La fibromyalgie a été reconnue comme maladie il y a peu de temps.Avant les médecins pensaient que c'était de l'hystérie féminine!

Sur ce coup là je suis plutôt pessimiste: les chercheurs étant malheureusement majoritairement des hommes, je me demande si ils vont faire de la recherche sur la fibro une priorité ou non?

On n'en meurt pas. Alors après la souffrance...!

Bonne journée!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-21 04:52:14

alyzée

21/09/2015 à 10:32

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oh scoobidoo, comme je souhaite me tromper.....mais quoi de neuf à l'horizon...si ce n'est de différentes solutions de "relaxation ???"

mais je te suis car tu es une des personnes que je respecte +++ sur ce forum...

coté positif...nous , fibromyalgiques sommes un peu plus "considérées" ...mais les moyens pour la recherche sur cette pathologie reste au stade ..zéro...

et pourtant rien que sur ce forum..il y a matière à recherches...au moins sur les clauses déclenchantes, l'analyse des parcours de vie...puis vient le concret...les analyses, le cerveau , les intestins...les contractures...bref déjà lister par ordre d'importance et de repérage...les autres facteurs dont nous souffrons....(cf un sujet ..et si on commencait par le début tout simplement...ce n'etait pas anodin...)

manque de moyens certes, mais déjà un merci aux associations.....qui font peu à peu connaître cete maladie....dite "fourre tout"....et non...à analyser de plus près....tu imagines ..carenity à l'origine des recherches sur cette pathologie....grace aux témoignages...les sondages , enquêtes...je n'y réponds plus car ce sont oui, des pathologies connues pour lesquelles les chercheurs peuvent investir....nous fibromyalgiques, nous sommes des OVNIS...

au début...le cancer (chut!), le SIDA (chut) EBOLA...etc..nous pouvons remonter à la rage, la tuberculose, les MST etc....

j'apprécie beaucoup tes interventions très documentées et t'en remercie d'en faire part sur ce forum....

amitiés et ...bonne journée..

alyzée avec un peu de "bol" un jour peut être...car nous coûterons cher à la société des pays civilisés....les migrants souffrent t ils de cette pathologie ?...il faut tout prendre en compte....et j'ai xxx respect pour ces familles qui fuient leurs pays pour raison de guerre ...lamentable mais nous connaissons tous les causes , les ventes d'armes..., et ces malheureux....

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-21 10:32:20

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Bonjour,

Si, si, la recherche travaille, voir cet article, nous sommes nombreux et les laboratoires ont tout à y gagner.

Je discute souvent avec ma rhumatologue qui partage son temps entre son cabinet, le CAD et la recherche.

Francine

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Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-21 12:08:19

alyzée

21/09/2015 à 12:14

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désolée francine, toutes ces recherches ..ne donnent rien...que "patience"...car elles ne coûtent absolument rien...en ce qui concerne la fibromyalgie...aucune publication "sérieuse"...que du déjà dit...malheureusement...aux armes citoyens!!

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-21 12:14:23

agatha7759

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Bonjour! Je crois l'avoir déjà dit ailleurs mais pour moi et ma maudite fibromyalgie un seul médicament me soulage. C'est L'ACUPAN.

ça se présente en boites de 5 ampoules que l'on doit ( normalement) se faire faire en intra veineuse.

Mais un médecin hospitalier, prenant conscience de ma souffrance m'ai dit de casser l'ampoule sur un sucre, dans une cuiller à soupe et de l'avaler comme ça.

Et ça marche! En tous cas sur moi.

Essayez d'e demander à votre médecin, vous ne risquez rien!

Bonne soirée!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-24 18:20:32

Utilisateur désinscrit

26/09/2015 à 08:36

Sur l'ensemble des sites parlant de l'Acupan que j'ai visités en vitesse il est mentionné qu'on peut prendre le produit sur un sucre, effectivement. Mais il est également dit qu'il faut prévenir le médecin prescripteur de tous les autres médicaments qu'on prend par ailleurs. J'espère que c'est ce que tu as fait @agatha7759 . C'est puissant comme médicament.

Que faire pour nous détourner de la douleur? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/que-faire-pour-nous-detourner-de-la-douleur-35038 2015-09-26 08:36:09

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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