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Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire

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Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire

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louloumars

Édité le 23/04/2017 à 08:23

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louloumars

Dernière activité le 21/02/2021 à 13:44

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Dans mon village on nous dit que c,est une maladie imaginaire,comment expliquer a des gents qu'il ne veulent pas changer.

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Candice.S

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28/07/2020 à 11:08

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Votre entourage comprend-il la fibromyalgie ? Êtes-vous soutenu au quotidien ? Est-ce compliqué d'en parler ?

Merci pour vos témoignages, ils sont précieux !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/pourquoi-dire-que-nous-avons-une-maladie-imagi-38629 2020-07-28 11:08:57

Resiliencia

Édité le 09/08/2020 à 12:27

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Resiliencia

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La fibro est une maladie où le Sisteme Nerveuse Centrale fonctionne mal et amplifie la douleur, incapable de l'inhiber.

La douleur qui provoque est nociplastique qui viens d'être ajoutée comme une troisieme categorie de douleur il y a quelques annees. J'était diagnostiquée de "trouble nociplastique" qui contient la fibro, le sindrome intestin irritable et autres problemes. Normalement je ne dit pas "J'ai de la fibro", mais j'explique ça. C'est mon algologue qui m'a expliqué.

Le mot "fibromialgie" a été asociée à beaucoup d'erreurs (on peut voir encore des articles sur internet en parlant des douleurs imaginaires, des douleurs phantomes, et qui n'est pas une vraie maladie).

Donc, quand j'explique ma maladie, je l'explique comme ça. Et il y a des personnes qui connais ça y eux memes me parlent de fibro. Et les personnes qui ne connais pas, ils restent avec le mecanisme sans associer ma maladie aux mots "probleme imaginaire".

Moi je prends l'info de mon algologue et ici:

iasp-pain.org

Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/pourquoi-dire-que-nous-avons-une-maladie-imagi-38629 2020-08-01 18:21:58

jedily

02/08/2020 à 08:59

jedily

Dernière activité le 27/10/2020 à 14:49

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Très peu de gens de mon entourage sont au courant, et je crois qu'ils ne réalisent pas vraiment, car je ne me plains pas et que de l'extérieur, j'ai l'air d'aller bien.

Mes collègues sont plutôt bienveillants, mais pour eux il s'agit "juste" de douleurs articulaires sans gravité.

Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/pourquoi-dire-que-nous-avons-une-maladie-imagi-38629 2020-08-02 08:59:10

Utilisateur désinscrit

05/08/2020 à 03:53

Seules les personnes atteinte de cette maladie savent que ce n'est pas imaginaire, la fibromyalgie est bien réelle, comme dit mon médecin de la douleur, les personnes qui ne comprennent pas, ce sont des personnes toxiques dont nous devons nous éloignés au plus vite, moi je n'ai plus de famille et plus d'amies, ça prouve bien que ce sont des personnes qui ne sont pas fiable mais je ne m'en porte pas plus mal, je vis pour moi, mon mari et mon fils et ça me suffit amplement, courage

Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/pourquoi-dire-que-nous-avons-une-maladie-imagi-38629 2020-08-05 03:53:00

lulu1811

Édité le 05/08/2020 à 17:28

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lulu1811

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bjr, J'ai vu le specialiste au cad j'ai mal partout c'est une horreur j'ai la fibromyalgie , endometriose et adenomyose et tout ce qui trouve à me dire c'est de trouver une activité qui me plaise franchement je me fou de son activité comme si je faisait rien de la journée je n'ai aucun traitement il me dit que ca sert à rien j'etait degoutée j'ai fini par me dire depuis un moment qu'il fallait que je finisse à vivre avec mes douleurs à vie

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Lucie

Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/pourquoi-dire-que-nous-avons-une-maladie-imagi-38629 2020-08-05 17:28:00

Candice.S

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07/09/2020 à 11:47

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Entendez-vous souvent dire que la fibromyalgie est une maladie imaginaire ? Que répondez-vous en général à ce type d'attaques ?

N'hésitez pas à échanger et à partager en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Pourquoi dire que nous avons une maladie imaginaire https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/pourquoi-dire-que-nous-avons-une-maladie-imagi-38629 2020-09-07 11:47:21

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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