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Patients Fibromyalgie

Pétition fibromyalgie

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fidii1

30/11/2018 à 11:52

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fidii1

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Je viens de lancer une pétition sur change .org .

Vous êtes tous invités a la signer et essayer de la diffuser le plus largement possible.

J'ai même mis des affiches dans les boites aux lettres de mon immeubles,j'irai en donner aux commerçants...

Si vraiement,on arrive a être très nombreux,ça peu avoir un impact.

Le titre: la fibromyalgie une maladie non reconnu en France adréssé a Emmanuel macron

Merci a tous de tenter quelquechose,on peut toujours essayer... emoticon Annonce

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fidii1

06/12/2018 à 09:47

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fidii1

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oui,ça...je te comprends,c'est inadmissible.

Je précise que pour signer cette pétition,il est conseillé d'utiliser le navigateur Chrome.

Regardes sur ce forum,combien de signatures...je ne comprends pas...

est ce difficile de cliquer pour peut être un résultat?

bref...

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-06 09:47:17

Liséa6

06/12/2018 à 10:06

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@Drindrin

Oui c'est vrai ce que tu dis c'est vraiment nul comme comportement mais bon...

Porte toi le mieux que possible!

Gros bisous à toute ta famille.

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-06 10:06:20

fidii1

06/12/2018 à 15:06

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ben,je ferai un gros bisou a mon chat parce que je vis seule.

Il y a déjà un impact par rapport a ma pétition. dans la région Grenobloise...

Ce matin je suis allé faire des séances pour mes vertiges et mon kiné été au courant de cette pétition,c'est la spécialiste en fibromyalgie la plus réputé de France au CHU de Grenoble qui lui en avait parlé(et qui me suit).

J'ai passé des journées entières a contacter par mail plein d'organisation:aussi bien des ministres ,députés que des associations de médecins,rhumatologues,des sites internet sur la santé...

au moins,ça en fera parler,c'est déjà une bonne chose...

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-06 15:06:15

Liséa6

07/12/2018 à 09:43

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@fidii1

Super tu as eu de superbes idées! J'espère vraiment que ça va bouger la maintenant !

Courage!

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-07 09:43:34

fidii1

07/12/2018 à 20:47

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Il y a des jours plus difficiles que d'autres...

Ma sœur a enlevé ma pétition sur son site Facebook: "ça ne servait plus a rien"...

Il y a des choses dur a avaler...un petit xanax et ça va aller mieux...

C'est aujourd'hui que mon dossier est passé au comité...

Dans quelques jours,j'aurai le verdict...

Bonne soirée a tous!!! fidii

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-07 20:47:25

Liséa6

08/12/2018 à 00:03

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@fidii1

C'est bien dommage pour la pétition!

Jespère que la décision du comité sera positive. De toute facon les dés sont déjà jetés.

Essaie de ne pas trop y penser pour le week-end! Détends toi, fais quelque chose qui te fera penser à autre chose pour quelques jours! Ne te rend pas plus malade que tu ne l'es déjà!

Bonne nuit ! Courage pour la suite.

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-08 00:03:27

fidii1

08/12/2018 à 00:20

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Merci,je vais essayer de suivre tes conseils.

Fidii

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-08 00:20:16

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08/12/2018 à 00:31

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Liséa6

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@fidii1

De rien! Tu sais dis toi que quoi qu'il arrive il y aura une porte qui s'ouvrira pour toi. Si ce n'est pas celle ci ça sera un autre!

Bisous!

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-08 00:31:59

fidii1

10/12/2018 à 00:51

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Les signatures augmentent petit a petit...

600 pour le moment,j’espère que ça va continuer mais j'ai a peu prés fait le tour des personnes et des organismes que je pouvais contacter.

Il me reste le CHU demain,mon psy mardi mais après...

Ensemble,on peut arriver a faire reconnaître cette maladie,chaque signature compte.

Il en faut encore des milliers.Mobilisez vous tous,ça en vaut la peine!!!

Si par la suite en rassemblant les différentes pétitions a ce sujet on arrive a plus de 35000 signataires,il y a une chance que ça aboutisse.Alors signez,diffusez,parlez en autour de vous,!!!!

Merci a tous ceux qui se mobiliseront.

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benzy3

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-10 00:51:07

erwannono

10/12/2018 à 16:03

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erwannono

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Bonjour,

@fidii1‍ emoticon Rose en soutien, j'ai signé, courage amitiés

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erwannono

Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-10 16:03:25

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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