pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!

Bonjour,

Cathy, je ne polémique pas: je dis simplement qu'une pétition mal rédigée, qui contient des inexactitudes (pour ne pas dire des erreurs) ne sera pas prise au sérieux. Au contraire, ce genre de demande fait plus de mal que de bien, ensuite les personnes qui ne connaissent pas bien la fibro pensent que nous simulons et que nous mentons, puisque quelqu'un affirme que "nous avons tous tout perdu" alors que beaucoup travaillent encore! La personne qui a écrit ce texte montre qu'elle non plus ne connait pas bien la fibro car elle fait de son cas une généralité. 

Je suis lasse de l'incohérence qui consiste à dire "à chacun sa fibro" lorsque il s'agit de défendre la liberté de choix du traitement (très bien) et à dire "les fibros nous sommes tous pareils" lorsqu'il s'agit d'obtenir des avantages. Cela aussi fait que l'on ne nous prend pas au sérieux.

Si préserver la convivialité du forum implique se contenter de dire que nous sommes bien malheureuses avec notre maladie,  être d'accord avec tout le monde, et parler du temps qu'il fait, alors il ne faut pas ensuite se plaindre que personne ne participe. Chaque fois qu'on n'est pas d'accord on se fait immédiatement accuser de vouloir casser l'ambiance.

Bonjour, je pense également que la MDPH n'a pas à « reconnaître » la fibromyalgie, elle reconnaît un certain handicap indifféremment du nom de la maladie.

Donc, vous êtes d'accord avec ce que je disais plus haut .

Un petit livre blanc sur la Fibromyalgie ..QUI EST DE LA PARTIE ?

Si nous voulons du concret, il faut s'y atteler ..des volontaires ?

pourqoi pas

Maria, comme d'hab' tu as tout dit. Bon week end à toi

Le probleme de la fibro c'est que nous n'avons pas toutes les memes symptomes et il paraitrait qu'il y aurait plusieurs stades....

Vous dites que la mdph accorde l'aah? ah .... car mon mari a un dossier aah et le medecin sur le certificat medical doit marqué le nom de la maladie donc aucune incidence ca je ne crois pas... 

Vous avez ete reconnu TH uniquement pour la fibro ou vous avez une autre pathologie? car d'apres les textes de loi la fibro n'est pas du tout reconnue .... Cela m'eclairerai beaucoup car ma kiné a vu mon état se dégrader tant par les sens cognitifs que la fatigue et la propagation des soucis musculaires et du fait elle m'a dit que faut vraiment dossier mdph mais quand je me renseigne on me dit mdph c mort sauf si on a une autre maladie dans la liste des 30..... donc je pige plus rien..... 

Car travailler dans un bon fauteuil c'est bien mais qd j'ai des douleurs dans le cou ou bas du dos ca sert a rien, quand j'ai des coups de fatigue et qu'il faut que je m'allonge , impossible de rester sur une chaise .... la fatigue me pourrit vraiment la vie.... la j'ai fini mon contrat donc je suis au chomage , mais pour ma kiné a l'heure actuel, meme un contrat a mi temps sera compliqué vu je fatigue n'importe quand les coups de barres peuvent etre n'importe quand ... difficile a expliqué cela car qd je dis ca on me prend pour une faeniante, mais vu je dors mal la nuit entre les apnés et les impressions d'etouffer ... je recupere pas, et la journée meme qd j'ai un coup de barre, mes nerfs sont tellement tendu que je ne m'endors pas.... 

Donc c clair si je pouvais avoir une reconnaissance TH qui me couvrirait au niveau du boulot ca serait top, car mon contrat n'a pas été renouvelé a cause de la maladie, des absences a causes des fatigues, des vertiges, des genes musculaires..... 

et franchement la j'ai peur de trouver un boulot et qu'après j'arrete souvent pour les mêmes raisons...... l'aah serait un plus si je trouve pas a la fin de mes assedics, mais c'est surtout la rqth que je voudrais pour me proteger .....

Je suis assez désemparée , merci pour vos reponses