- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
- 2 676 vues
- 0 soutien
- 241 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Jaymin, se surpasser, garder la tête froide, c'est en effet une attitude d'auto-motivation. Mais dans les cas de stress intense, de douleurs intenses, de désorientation, on a besoin AUSSI de se poser. Il nous faut apprendre cela, car souvent nous sommes ou avons été mal-menés. Je dirais alors oui, se surpasser ou plutôt dépasser la tendance à l'abandon de toute tentative d'effort. Mais à condition de le faire à sa mesure. C'est peut-être ce que propose ton programme. Toujours est-il qu'il est bon de garder des objectifs (personnels, professionnels...).
yesmarie
yesmarie
Dernière activité le 31/01/2021 à 19:46
Inscrit en 2014
54 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Ami
Bonsoir je ne sais si c'est ici que je peux poster je viens de m'inscrire il y a qq mn
Je lance un SOS pour m'aider me guider face a des démarches
Voilà je vois mon EXPERT dans 1 mois je suis FONCTIONNAIRE
J'ai vu l'EXPERT déjà 1 fois il y a plus d'un ans ce dernier face a lui j'étais INVISIBLE tel est mon sentiment je redoute de le revoir car il ne m'entend pas mes mots
Aujourd'hui j'ai vu ma rumathologue j'ai demandé a cette dernier de me faire un mot pour l'EXPERT elle m'a répondue il faut voir avec votre médecin traitant....Je pensais comme elle était spécialisée que cela devait être fait par elle
Du coup dans une semaine je vais demander a mon généraliste........Comme je peux être CREDIBLE FACE A MON EXPERT je suis INCAPABLE A CE JOUR DE REPRENDRE..................Déjà dans ma vie privée cela est un fiasco..........Merci par avance de vos réponses
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Yesmarie si on peux t'aider aucun problème. Que tu ais eu l'impression d'être invisible quand tu a vu l'expert ca ne m'étonne pas, mais essai (même si je sais que c'est pas facile) de passer à coté de çà, essai de faire abstraction de son comportement.
Pour ton prochain RDV prend tout ce qui pourrai t'aider, une lettre de ton doc si tu fais kiné demande lui s'en une (pour noter ton évolution ou pas) aussi, apporte tes examens (radio, scanner, IRM)... apporte tout ce que tu as en ta possession.
Perso je suis aller en RDV dans un service appelé maladie professionnelle, pour m'aider au niveau du taf, je leur ai tout apporté après c'est eux qui ont fait le tri (courrier, ordonnances, radio, scanner...) avait même amené le compte rendu de mes RDV vers un médecin que j'avais vu pour des problème de sommeil.
Mieux vaut en apporte de trop, après l'expert se débrouille.
A tu fais une demande à la MDPH? Car si oui apporte aussi.
Il y a peut être des choses que j'ai oublié, car chaque situation est différentes, et on n'a pas tous fait les même démarches, mais tu peux venir nous demander il y a aucun problème. On est tous et toutes là pour s'entraider et se serrer les coudes.
Au plaisir de te relire, a bientôt.
Et courage, ne baisse pas les bras.
yesmarie
yesmarie
Dernière activité le 31/01/2021 à 19:46
Inscrit en 2014
54 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Ami
Fifi me voilà enfin face a ta réponse....Pour le KINE j'ai rien a ce jour juste mes analyses et la serie de scanner, irm neurologue et des radois en multiples j'ai qq trucs dans certains examens.......
Mais a chaque fois medecin rumatho me disent quand je pose des qtns ha!!! c'est la FM......Alors je crains mon RDV avec l'EXPERT car comme dit INCAPABLE de reprendre mon taf a ce jour ...Lui il va faire son rapport que je ne vais pas connaitre comme d'hab au conseil régionale ..Ce qui m'agace c'est qu'on soit dépendent d'une personne... de son avis ...L'EXPERT n'est pas là dans notre quotidien !!!!
Il suffit que ce jour là je vais a peu près bien voilà c'est contre moi son diagnostic...............Ils ne veulent pas reconnaître cette maladie car cela coûterait cher a l'état tel est mon sentiment de ce soir
Utilisateur désinscrit
Yesmarie, je comprends ton désarroi. Lorsque tu passes devant ton expert il te voit faire dix pas et ce n'est pas représentatif de ta souffrance au quotidien. Il faut lui dire cela aussi. Pour ce qui est des attestations que tu aimerais fournir à ton expert, beaucoup de médecins généralistes ou spécialistes répugnent à faire ce genre de document et c'est pour cela que ton rhumato te renvoie gentiment vers ton médecin généraliste. Moi, la dernière fois que je suis allée voir le médecin du travail (après avoir signalé pendant de nombreuses années que je subissait un harcèlement), celle-ci m'a dit (c'était une femme) de demander une attestation à mon psy mais qu'elle doutait qu'il en fasse une car les psy font rarement ce genre de document. Elle m'a dit qu'elle ne voyait que cette solution pour me faire entendre. Heureusement pour moi mon psy que je voyais depuis trois ans a accepté. Il a noté qu'il y allait de ma santé que je ne retourne pas dans cet endroit où j'étais maltraitée. J'ai été mise en ALD, puis en invalidité 2ème catégorie. Je ne sais pas comment cela se passe au travail pour toi mais essaie de te servir de mon expérience. Peut-être ton médecin généraliste acceptera-t-il de te faire une attestation appuyant sur le côté psy si cela ne marche pas autrement.
Hingur, je suis entièrement d'accord avec toi. Nous, les extra-terrestres, sommes des personnes perfectionnistes, fonceuses, hypersensibles. Je crois complètement au pouvoir de l'esprit sur le corps qu'on appelle aussi somatisation. Nous sommes en colère lorsqu'on on dit que chez nous tout est dans la tête et nous avons raison de l'être. Par ailleurs, lorsque nous sommes en face de problèmes que nous ne pouvons résoudre ou que nous pensons ne pouvoir résoudre, nous somatisons c'est-à-dire que notre corps réagit en nous envoyant des douleurs et des problèmes physiques de tous ordres. Cela fait de nous des candidats idéaux pour la fibromyalgie.
C'est justement parce que nous étions des personnes actives que nous avons tellement de mal à faire le deuil de notre vie passée. C'est un processus qui prend du temps mais on y arrive. Au lieu de perdre une énergie déjà peu présente en regrets, il nous faut faire ce deuil et nous dire : "Aujourd'hui, avec les capacités qui sont les miennes, qu'est-ce que je peux faire pour améliorer ma vie, pour mettre en avant mes plus ?" Nous ne sommes pas que notre maladie, nous avons tous des capacités. Nous n'avons n'y a nous sentir coupables, ni à nous sentir honteux. Nous avons, à n'en pas douter, des capacités que les gens dits bien portants n'ont pas. Hingur, tu as raison de vouloir voir un psy mais, crois-moi, tu es sur la bonne voie.
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
Inscrit en 2013
6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour yesmarie il faut que tu emportes tout tes dossier comme dit fifi et la veille de ton rdv pousse toi a faire des trucs qui peuvent te fatiguer tu auras des douleurs moi je sais que je le fais c est vrai tu as mal apres mais ci cela peu t aider
Utilisateur désinscrit
bonjour,
prendre soin de soi n'a rien à voir avec l’égoïsme, c'est répondre à des besoins personnels.en ce qui concerne le corps qui ne suit pas le mental, j'ai connu cela....il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs.Je m'explique, la fibro demande du temps dans son évolution, il faut réapprendre au corps à bouger, cela m'a pris 2 ans. aujourd'hui je refais toutes les choses comme avant mais de façon différente.mes douleurs sont passées de degré 8 à 3, médicaments diminués de moitié et cela grâce à la rééducation intensive à l'effort.J’entretiens mon état avec 5h de sport par semaine+rando+marche nordique+relaxation+étirements quotidiens. pour moi, c'est "la" solution. mon corps est de nouveau en adéquation avec mon mental..
alors courage...patience...rééducation...
bonne journée
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
Inscrit en 2013
6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
que j aimerais etre comme ça mais moi avec mon probleme de prothese je ne pourrais pas
yesmarie
yesmarie
Dernière activité le 31/01/2021 à 19:46
Inscrit en 2014
54 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Ami
Merci pour tt vos messages cela fait du bien au coeur et surtout qu'on parle tous le même langage et d'être sur iun terrain de compréhension
Je vais faire au plus simple
Avant 2006 je travaillais en informatique ensuite licenciement
Du coup un poste m'est proposé comme FEMME DE MENAGE ECOLE ET DANS LES BUREAUX DE LA MAIRIE DE 6H A 9H.....ENSUITE DE 15H30 A 19 H30
A ce jour j'arrive plus a faire mon taraville la dernière fois que j'ai vu mon expert que je revois le 14 mais 20014 il me dis faite ce que vou pouvez verbalement bon OK
Delà je dis a ma chef je ne peuxplusfaire certaines chose elle me dit vous avez un papier du medecin ...Je lui dis NON donc sans ce dernier pour elle rien ne change
Sauf une fois le medecin du travail a tt même mis pour une fois moins d'escalier et de geste répétitif.voilà mon sort
De plus est a ce jour dans mon service nous sommes en sous mais ous effectifs...............Je connaissais pas le métier de femme de ménage je puis dire a ce jour que cela est TRES TRES DUR de plus est métier non reconnu vis a vis de nos collègues et du MAIRE
Je ne sais plus comment faire qu'est ce qui m'attends de plus comme dit mon expert j'ai le sentiment qu'il ne m'entend pas ou...bon ok c'est une FM ...cela est dans sa tête........
Le dernière fois il m'a fait comprendreque je pouvais travailler.............Je ne FABULE PAS...Moi qui suis une battante une ctive je veux sortir de ce corps parfois je me dis a quoi cela sert d'être là sur cette terre
J'ose dire ces mots ..............Mon RDV approche j'angoise
Le 26 avril je vois mon médecin je vais lui demander qu'il me fasse un mot pour l'expert si il le veut et tt dépend ce q u'il va mettre dans son rapport pour ce dernier.............FRANCEMENT JE NE SAIS PLUS COMMENT FAIRE FACE AUX MEDECINS POUR FAIRE ENTENDRE MON CRI....
DIRE JE PEUX PLUS ETRE CELLE QUI J'ETAIS AVANT POUR MON TRAVAIL ET DANS MA VIE PRIVEE
yesmarie
yesmarie
Dernière activité le 31/01/2021 à 19:46
Inscrit en 2014
54 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Ami
DSL pour le fautes ou pour le sens de mes phrases mal tournées par moment ma tête explose a ce jour !!!! merci de votre compréhension par moment je me reconnais pas .....Ou alors mon esprit va plus vite que ma frappe
Belle jnée a vous avec le soleil
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Compte suspendu
Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.