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Maladie de Lyme ou fibromyalgie ?
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MurielP
MurielP
Dernière activité le 29/10/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
4 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Michel,
Votre vécu m'intéresse grandement.
Suite à des douleurs et une très grande fatigue (entre autre chose...) mon médecin a demandé une sérologie de la maladie de Lyme afin de pouvoir se concentrer sur la fibromyalgie....
la sérologie de la maladie de Lyme est revenue positive mais le test Western blot négatif.... ce qui fait que personne ne sait si j'ai ou pas la maladie de Lyme
Depuis, c'est antidouleurs assez costauds et no man's land médical en attendant un rdv à l'hôpital R. Poincaré afin de savoir ce que j'ai exactement.
J'ai l'impression que vous, vous avez traversé l'inverse : d'abord fibromyalgie et ensuite Lyme....
qu'en est il pour vous maintenant ? Quel traitement avez vous ?
merci pour votre témoignage,
salutations.
Muriel
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MurielP
aighion
aighion
Dernière activité le 09/07/2024 à 20:11
Inscrit en 2014
10 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Bjr,
Après essais nombreux , j'ai refuser de prendre des antibios en permanence !
Je prend juste Ginkgo biloba par cures, extraits de pépin de pamplemousses aussi par cures, avec de temps en temps magnésium (mag B stress).
et je mange bio en évitant gluten et produits laitiers.
Plus de viandes rouges et de charcuteries, je remplace par du poisson et de la spiruline; bcp de fruits et légumes ainsi que tout ce qui peut rebooster mon système immunitaire... Et du sommeil !!! Du sommeil !!!
Voilà après des années ou j'en suis !
Au niveau résultats, je suis un peu moins fatigué, mais encore des gros coups de barre ! Le moral lui aussi est un peu meilleur !
A suivre ! lol !
Cordialement
Michel...
MurielP
MurielP
Dernière activité le 29/10/2024 à 23:22
Inscrit en 2013
4 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Michel,
Pour ma part, j'ai commencé le protocole de base aux antibiotiques.
Pour l'instant aucune amélioration mais je n'en suis qu'au début.
Regime bio, sans gluten et sans viande mis en place aussi.
Beaucoup de phytothérapie, homéopathie afin de soulagera l'organisme.
En arrte de près de 3 mois, douleurs et fatigue sont mes compagnons de tous les jours.
A suivre donc !
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MurielP
Utilisateur désinscrit
Une bonne nouvelle : j'ai reçu le résultat de mon test passé pour la maladie de Lyme (ELISPOT BORRELIA aux laboratoires BARLA), il est négatif.
Mauvaise nouvelle : je souffre bien de fibromyalgie et il n'y a pas de traitement efficace contre cette maladie pour l'instant.
Utilisateur désinscrit
Angelina très bonne nouvelle , voix avec ton médecin pour le traitement la ketamine !!!moi c le remède qui me soulage la fibro un temps 5 a 6 mois , mes ravie pour toi .
tu as des nouvelle de ta maman. ?
gros bisou est escusse moi
Djamila
Utilisateur désinscrit
@Djamilabou
Merci bcp.
Je ne sais pas pourquoi tu t excuses mais tu es tte excusée !!!
Aucun médecin ne m a parlé de la ketamine pr moi.
Qd j ai appelé maman 2 fois ce matin, elle était en soin.
Gros bisous aussi.
Utilisateur désinscrit
Angelinaje doit te souler avec mes conseille !!!!!!
passe une très bonne nuit
pour moi demain 6 heurs ,est deux jours de travaille surtout vendredi chargée.
mes toi esser de dormire tu dort pas beaucoup à demain près d'un café tu le prends avec moi demain
prends soin de toi gros bisou.
Djamila
Utilisateur désinscrit
@Djamilabou
Tu ne me saoules pas du tout ; j apprécie tes conseils.
Prends soin de toi aussi.
Bonne nuit.
Gros bisous.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
Inscrit en 2012
4 391 commentaires postés | 2314 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Angelina
Je vois que tu as passé le test pour la maladie de Lyme, et qu'il est négatif
Même chose chez moi, mais ..... je ne suis vraiment pas convaincue que ce test est fiable, car il y a actuellement beaucoup de polémique
Il y a même des personnes qui se sont faites passer pour leur chien pour avoir un meilleur diagnostic
J'avais espéré qu'avec la volonté du gouvernement de palier justement à l'ampleur des tiques il serait mis en route un nouveau test plus fiable, et bien non, c'est vraiment désolant de voir ça
En Allemagne ils disposent d'un test beaucoup plus fiable et beaucoup de gens vont là bas pour se faire soigner
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
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Utilisateur désinscrit
@dargent
Je ne sais malheureusement pas où il faut aller en Allemagne pr le faire
Bisous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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aighion
aighion
Dernière activité le 09/07/2024 à 20:11
Inscrit en 2014
10 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Evaluateur
Bjr,
Jusqu’à il y a très peu de temps, je croyais être fibromyalgique; mais de recherches en recherches, je me suis aperçu que ce que je croyais être une fibro était en réalité une maladie de lyme ! Je ne dois pas être le seul !
Je suis prêt à en parler avec vous; je détiens bien le sujet; je crois !
A bientôt ...courage...
Michel.