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Patients Fibromyalgie

L’insoutenable légèreté du patient

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Mariefiby

18/07/2024 à 17:33

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Mariefiby

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Je ne sais pas s’il est possible de créer cette discussion mais je le tente quand même.

Nos pathologies X ou Y prennent beaucoup de place dans nos vie alors je voudrais créer cette discussion comme une parenthèse, une bouffée d’air frais, une pause, une conciergerie pour y déposer nos valises.

Parlons, partageons, échangeons sur tout sauf la maladie.

Voyages, déco, cuisine, jardinage, ciné, lecture, bricolage, humeur, nos compagnons à 4 pattes ect ect

je me permet d’exclure la politique et la religion.

Voila si ça vous convient à vos post, prêts, partez !

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roseavril20

18/07/2024 à 18:23

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roseavril20

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Très bonne idée ! aujourd'hui lasure de mes fenêtres bois (surtout ne pas prenez pas en bois) pvc préférable. fait 2 portes, une grande fenêtre et une petite. Avec ce beau temps ça redonne du courage. Epuisée mais contente de ce que j'ai fait même si j'ai la main droite gonflée. Pour moi pas de vacances juillet-août mais fin octobre voyage au Portugal en famille, que j'attends depuis des années ! Merci d'avoir proposé cette discussion, j'invite les autres membres à y participer. Cela fait du bien de dire tout et n'importe quoi, pourvu que cale nous soulage. Bonnes vacances à tous, au plaisir de vous lire.

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roseavril2020

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 18:23:04

Ondine2

18/07/2024 à 19:12

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Ondine2

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Bonjour

Bonne idée de discussion .

Hâte de partir en vacances la semaine prochaine dans le Sud.

Je suis en train de faire le tri des vêtements. C'est difficile ensuite de terminer qd on a commencé.

J'espère que ces vacances vont me procurer du bien-être.

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 19:12:25

Mariefiby

Édité le 18/07/2024 à 19:35

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Mariefiby

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@roseavril20 beau voyage en perspective le Portugal . Je n’y suis jamais allée mais il paraît que c’est très beau . Haaaa les travaux c’est vrai que c’est parfois pénible mais lorsque l’on regarde le résultat ça fait du bien et oui je confirme moi c’est fait tout en pvc 😜

@Ondine2 Vacances dans le sud ? Ça c’est chouette aussi, je suis originaire du sud, en Provence et je vis aujourd’hui dans les Alpes à la fraîche enfin ça dépend des étés 🥵. Le tri des vêtements c’est essentiel car sinon ça déborde très vite. Moi je fais ça deux fois par an, je trie, je vends, je donne et je jette si vraiment c’est irrécupérable.
Pour moi, pas de vacances mais dans les Alpes je suis toujours un peu en vacances.

Bonne soirée 💫

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 19:33:36

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Ondine2

18/07/2024 à 19:58

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Ondine2

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@Mariefiby Bonsoir

Vous avez de la chance de vivre dans les Alpes.

Oui cela va faire du bien du profiter du Sud.

Malheureusement les vêtements s'entassent très vite. Je déteste ce moment auquel je dois les trier .

Bonne soirée

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 19:58:29

Ondine2

Édité le 18/07/2024 à 20:00

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Ondine2

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Vous vous êtes inspirée du titre de Milan Kundera ?

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 20:00:12

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Mariefiby

18/07/2024 à 20:02

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Mariefiby

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Oui c’est exact ☺️

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 20:02:51

Cheminée

18/07/2024 à 20:33

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Cheminée

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Bonne idée.

Pour ma part je n'ai pas encore la force de développer mais peut-être qu'en lisant les commentaires d'autres membres, ça va le débloquer

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Hélène

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-18 20:33:54

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Mariefiby

19/07/2024 à 08:52

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Mariefiby

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@Cheminée bonjour, il n’y aucune obligation dans cette discussion prenez votre temps et surtout prenez soin de vous .

A bientôt. 😉

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-19 08:52:09

Cheminée

19/07/2024 à 09:19

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@Mariefiby Merci et bonne journée qui va être très chaude(A part si vous résidez dans une région non concernée

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Hélène

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-19 09:19:21

Mariefiby

19/07/2024 à 09:35

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Mariefiby

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@Cheminée je suis dans les Alpes mais depuis quelques jours la canicule gagne du terrain tout doucement. Belle journée. 🌟

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-19 09:35:54

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Lumelga

19/07/2024 à 10:12

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Bonjour, séance de reiki hier qui m'a fait un bien fou. Petit cadeau que mes enfants chéris m'ont offert. Moment de partage avec une dame très sympathique et détente complète après le soin. Je conseille 😉

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-19 10:12:14

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Ondine2

19/07/2024 à 15:42

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@Mariefiby

Vous avez raison.

Je ne savais pas qu'il y avait des tutos sur Internet. Je regarderai cela.

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-19 15:42:23

Lumelga

19/07/2024 à 21:46

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@Mariefiby Des tutos pour du reiki ?? Je ne pense pas qu'on puisse se le faire soi même, il faut quand même que la personne qui pratique possède du savoir... Mais tant mieux si vous y arrivez, le principal c'est de se détendre.

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-19 21:46:04

Mariefiby

20/07/2024 à 09:36

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@Lumelga bonjour, c’est des tutos d’auto traitement rapide ainsi que des musiques de relaxation que l’on peut faire chez soi. Mais c’est sûr que le faire avec un praticien ou praticienne cela doit être très sympa 😉

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-20 09:36:28

Lacrevette

31/07/2024 à 02:08

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@Mariefiby tout à fait d'accord c'est bien d'être dans les mains ✋️ d'experts. C'est bien de se faire chouchouter et de ressentir la Zen Attitude. Bonsoir 👣

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👣

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-31 02:08:26

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Mariefiby

Édité le 24/07/2024 à 13:17

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Mariefiby

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Bonjour à tous et toutes.
Avez vous des idées de salades estivales ? Ou autre chose de frais je prends aussi 😋
je tourne un peu en rond taboulé, pâtes, riz …

merci 🙏

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-24 13:16:21

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roseavril20

25/07/2024 à 11:20

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roseavril20

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@Mariefiby Bonjour, quelques idées salades :
- mini penne, petites billes de mozarella, roquette, (assaisonné à votre manière) avec une tranche de rôti de porc, ou jambon.
- Pommes de terre (grenaille) à l'eau épluchées en rondelles, lardons, maïs, (assaisonné à votre manière) et je me fais 2 oeufs à la poèle je me régale.
C'est vrai à force on a plus d'idée ! J'espère vous avoir aidée un peu, bonne journée ...

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roseavril2020

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-25 11:20:02

Mariefiby

25/07/2024 à 12:52

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@roseavril20 merci 🙏

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-25 12:52:35

Ondine2

30/07/2024 à 12:30

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@Mariefiby bonjour

Riz complet, poulet coupé en dé, avocat, conconcombre, olives au thon, tomate, ciboulette

Pommes de terre, oignons, olives, sauce vinaigrette avec tomate et on complète avec du jambon

C'est délicieux

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-30 12:30:09

Lacrevette

31/07/2024 à 02:19

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@Mariefiby courgettes cuites braiseé à l'ail rondelles de radis cœurs de palmiers noix ou amandes effilées des gésiers confits ou du magret de canard fumé et aussi quelques cubes de chèvre 🐐. Mais il faut aussi une superbe sauce vinaigrette. 👣

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L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-31 02:19:15

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Lacrevette

29/07/2024 à 15:06

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Bonjour 👋 moi je suis cuisine et je vais bientôt commencer les confitures, je suis dans la zen attitude je suis réflexologue , guérisseuse et je donne des cours de méditation relaxation et gym adaptée. J'ai aussi une 4 pattes Hermine "jacque russel". J'ai toujours eu un chien je ne pourrais pas m'en passer. Bientôt je vais aller ramasser des mûres et du sureaux. 👣

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Sophie333

02/08/2024 à 14:09

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@Lacrevette oh c'est délicieux les beignets de fleurs de sureau! Si cela vous intéresse je peux vous donner la recette de sirop de sureau de ma maman. J'en ai jamais bu de meilleur ! Moi j'habite en ville et j'ai bien une terrasse mais sans robinet, donc pour avoir un jardin c'est plutôt galère. J'ai quelques fleurs et bien sûr de l'herbe à chat pour mes deux chattes Moussia et Nessie. C'est déjà ça ;0)

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Sophie

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Lacrevette

02/08/2024 à 16:10

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@Sophie333 oui merci pour la recette. Moi je vie à la campagne alors c'est facile d'aller faire des récoltes diverses.👣

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Sophie333

03/08/2024 à 20:20

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@Lacrevette J'ai trouvé la recette de ma maman sur l'excellent site Swissmilk. La voici https://www.swissmilk.ch/fr/recettes-idees/recettes/LM200003_49_C/sirop-de-sureau/

Sirop de sureau - Recette | Swissmilk

Préparer son sirop de fleurs de sureau maison est facile. Le sirop de sureau s'utilise aussi dans des desserts et dans le Hugo, un cocktail rafraîchissant.

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Sophie

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Lacrevette

03/08/2024 à 22:41

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@Sophie333 merci beaucoup j'ai bien relevé l'adresse du site. C'est assai simple. A plus.👣

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Mariefiby

Édité le 30/07/2024 à 13:28

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Mariefiby

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Merci Mesdames, moi je guette l’arrivée des haricots rouge et blanc pour la soupe au pistou, j’en ai vu chez un primeur mais encore trop cher. Cet aprem c’est yoga histoire de ne pas trop rouiller et moi aussi j’ai une petite mémère à 4 pattes qui s’appelle Cannelle , 16 ans qu’elle m’accompagne 😍

Bel aprem et surtout rester à l’ombre 😎

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-30 13:24:34

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Lacrevette

31/07/2024 à 01:42

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@Mariefiby à l'ombre et avec une bouteille d'eau et bien sur un éventail. 👣

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L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-31 01:42:05

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Sophie333

30/07/2024 à 18:56

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Sophie333

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Yes! Positivons ! Il n'y a pas que la fifi dans la vie. Alors voilà : je suis une optimiste joyeuse et j'adore la vie. J'aime les chats, les livres, j'adooooore manger, les ballades et j'aime pas faire du sport-mais-non-faut-faire-du-sport-c'est-bon-pour-la-santé-gnagnagna... mais je marche beaucoup. J'ai arrêté de fumer mais je vape et c'est pas bon pour la santé non plus. Zut. Faudra que j'arrête aussi... en fait je suis une affreuse jojo qui aime tout ce qui est pas bon pour la santé... bien que je boive très peu d'alcool. J'adore les chips paprika, les frites, le petit lard, les viennoiseries, et bien sûr en tant que Suissesse le chocolat et la fondue. Ça aussi faudra que j'arrête... sinon j'ai une véritable passion pour le tarot de Marseille et les oracles. Je m'en sers pour le développement personnel et non pour lire l'avenir: je ne suis pas Madame Soleil plutôt Miss dans la Lune ! Et vous qu'est que vous aimez? Une belle soirée et à bientôt j'espère

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Sophie

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-30 18:56:22

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Lacrevette

31/07/2024 à 01:57

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Lacrevette

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@Sophie333 moi je suis optimiste j'aime aider les autres et on me dit être de bons conseils. J'aime la cuisine les confitures. Je donne des cours de méditation relaxation et gym adaptée. Je suis réflexologue et guérisseuse. Bien sur il m'a fallu m'adapter mais au bout de 18 ans j'y suis bien parvenu. Je reste positive.👣

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L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-31 01:57:24

Sophie333

31/07/2024 à 06:25

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Sophie333

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@Lacrevette ... je suis également optimiste malgré tout. Nous avons de la chance à ce niveau là. Rigoler et s'amuser cela aide beaucoup. Ainsi qu'un travail épanouissant d'ailleurs. Bravo à vous car vous aider les autres. Je pratique la médiation, c'est extraordinaire ! Belle journée!

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Sophie

L’insoutenable légèreté du patient https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/linsoutenable-legerete-du-patient-61589 2024-07-31 06:25:06

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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