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Patients Fibromyalgie

LES DONS D'ORGANES.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/04/2014 à 11:46

Bonjour , c'est vraiment un problème très délicat, personnel , embarrassant...mais que faire même si nous sommes d'accord pour "donner"...notre entourage peut réagir autrement...

gros problème de conscience...perso mes parents (les humains..voulaient tout donner...j'ai proposé..."on" s'est foutu de moi CHU !!!)

vos avis ? qui a sa carte de donneur ??

amicalement . arnica

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Utilisateur désinscrit

20/04/2014 à 00:03

moi aussi j ai ma carte de donneur,depuis qu elle existe!et mon mari et mes enfants savent ce que je pense de l acharnement therapeutique!!de plus ma carte est mise avec mes ordo en cours,comme ca,c est facile pour eux de voir ce qu ils peuvent prendre!!mais autant finir utile que d etre ds une boite,oublie au fil des annees!!tout du moins,c est mon point de vue!!

LES DONS D'ORGANES. https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-dons-dorganes-31186 2014-04-20 00:03:06

yinyang

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20/04/2014 à 01:40

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yinyang

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Moi on à refusé mon sang quand j'ai signalé que javais une sclérose en plaques

(principe de précaution??) ce n'est pourtant pas contagieux ! Alors qu'en serat'il de mes organes qui sont pour le moment en bon état.mais je tient à les garder encore un peu

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yinyang

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Utilisateur désinscrit

20/04/2014 à 02:20

Yinyang ce n'est pas parce que tu as un traitement médicamenteux pour la sclérose ?

LES DONS D'ORGANES. https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/les-dons-dorganes-31186 2014-04-20 02:20:15

yinyang

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20/04/2014 à 13:59

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yinyang

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On ne m'a même pas demandé si j'avais un traitement!

J'ai demander "pourquoi?... je ne suis pas contagieuse, et vous avez besoin de beaucoup de sang..."

Et on m'a dit "...pour les maladies chroniques on applique le" principe de précaution" car on à pas de certitude.....

C'est peu être à cause des traitements, mas je n'ai pas eu l'info.

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yinyang

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copinegateaux

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copinegateaux

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cela est decevant il demande des donneurs et quand nous y allons il n en veule pas moi il me l ont refuser il y a quelques annees car dans mon sang ils ont trouver une furonculose alors la je comprends car cela est contagieux

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20/04/2014 à 20:31

d'un autre côté je préfère que l'on refuse mon sang plutôt que de contaminer quelqu'un..

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20/04/2014 à 20:37

oui moi c est ce que l on m a dit!vous etes malade;mais on a pas de recul par rapport a la fibro,donc on ne prend aucun risques!!

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copinegateaux

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moi je ne vais pas donner mon sang sachant que j ai un microbe dedans de toute façon il n en veule pas mais ce que je ne comprend pas ils nettoyent le sang avant de le donner

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pipit8457

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pipit8457

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c'est un sujet difficile. j'ai été heureuse quand mon mari a été greffé. C'est une chance! s'il n'y avait pas de donneur, jamais il n'aurait pu être greffer. Les chirurgiens font un travail formidable, ils redonnent une chance de vie à une personne condamnée. et le donneur ? Un peu de lui survit, c'est grâce à lui, qu'il a pu vivre 7 ans de plus à mes côté. Heureusement, les dons d'organes restent anonyme. Donc, pas de dérive. Maintenant, il existe des réseaux mafieux qui pour de l'argent, font des trafics d'organes et ça j'ai du mal. Pourtant, il y a beaucoup de contrôles. Donner, pourquoi pas si à ma mort, je vais vivre. ce qui est dommage c'est toutes les complications pour faire un don d'organe. Etant concernée, je me suis renseignée s'est pas évident, ni simple.

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julie kerespars

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oui je pense comme toi pipit cela est bien pour celui qui reçois mais nous savons que ces graçe a une personne qui est deceder que les reçeveurs peuvent vivre pensons a la famille

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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