Les circonstances du diagnostic de votre fibromyalgie

Bonjour à tous

J'ai commencé à avoir des douleurs très fortes pendant ma grossesse, je pensais que c'était la prise de poids ! après l'accouchement, j'étais très fatiguée, on m'a trouvé une thyroidite de basedow, traitement pendant plusieurs mois, c'est rentré dans l'ordre côté thyroide mais toujours beaucoup de douleurs...

D'autres analyses ont été faites , on m'a trouvé une mononucléose, je me suis dit "Vla la série noire" tout en m'occupant de mon bébé

Puis quelques mois plus tard, je suis allée voir un rhumato qui m'a fait tout un tas d'analyses et d'examens !!

Mon pire souvenir c'était l'electromyogramme !!! j'hurlais de douleurs pendant que la femme me disait que j'étais douillette !!!

Ce qui a quand même accelleré le diagnostic, c'est que ma mère et ma soeur avait la Fibro et que le rhumato en avait connaissance !

J'ai eu le diagnostic assez rapidement.

Aucun traitements ne m'ont soulagé, j'ai essayé la kiné en piscine, les massages, les piqûres intramusculaires, tout un tas de médicaments...

La seule chose qui me fait du bien c'est la chaleur et un médicament en cas de crise aigüe mais qui me rend malade !!!

Je souhaite beaucoup de courage à vous tous, gardez l'espoir, positivez, un jour on l'aura cette Fibro ;)

Bonjour à tous,

Après des années de spasmophilie, j'ai commencé à avoir des douleurs aux genoux qui ont été le facteur déclenchant. Je peinais à me lever le matin et je mettais un certain temps avant d'avoir un "dérouillage" complet. J'ai consulté mon médecin généraliste car les douleurs aux genoux ont engendré d'autres douleurs qui se sont étendues à tout le corps (nuque, dos, bras, jambes, pieds, maux de tête, etc...). De là, il m'a orienté vers un rhumatologue et à partir de ce rendez-vous j'ai enchaîné pendant près d'1 an de nombreux examens médicaux : IRM cérébrale et médullaire, prises de sang avec bilans complets et même poussés, électromyogrammes des membres inférieurs et supérieurs, radios des genoux, du rachis lombaire, etc.....

Une fois tous ces examens faits, j'ai vu un Professeur de Médecine Interne au CHR qui a posé le diagnostic : j'ai la quasi totalité des points de Yunnus.

Mes symptômes sont très variés et changeants : des douleurs diffuses et chroniques, une anxiété, un stress que je qualifie d'"intérieur", un sommeil non réparateur, des difficultés d'endormissement, une fatigue souvent intense, (en ce moment) des fourmillements/picotements dans les 2 jambes, parfois des migraines, des oppressions thoraciques, sensation vertigineuse, palpitations, hypersensibilité (au toucher, au froid), parfois difficultés de concentration, extrémités (mains et pieds) froides...

Ce parcours du combattant est éprouvant et le pire c'est qu'on ne peut pas être soulagé (tout du moins pour moi). Les traitements médicamenteux ne me réussissent pas (effets secondaires). Je prends donc un traitement homéopathique, je fais de l'acupuncture. J'essaye de garder le mroal (chose pas toujours évidente) et surtout j'ai une vie saine. Pour le reste, je prends mon mal en patience.

Courage à vous tous, ne baissez surtout pas les bras.

 bonjour à tous, moi, c'est dès la petite enfance que les douleurs sont apparue au fur et à mesure, à la suite d'une très forte jaunisse (j'avais un ou 2 ans et aie été suivie pour cela jusqu'à près de 5 ans. Après j'étais toujours plus ou moins malade, des douleurs partout, régulièrement d'autres se rajoutaient. Mes parents disaient que je m'écoutait trop. A l'age de 15 ans, après plusieurs malaises et un séjour à l'hopital, on m'a dit que je faisais de la spasmophilie.

                     Je me suis mariée en1985, aie eu des enfants, entre temps on m'a diagnostiqué un syndrome du colon irritable, une irritation du gastro duodénum, on me parlais de dépression depuis la naissance de mon 1er enfant en1987. Et puis, en 2002, suite à un effort important, marche de 17 km, je me suis retrouvée avec une sciatique, c'était en avril, là, mon médecin plutôt réactif, m'a fait passer toute une batterie d'examen avec différents spécialistes, bilan sanguin complet, et c'est le dernier spécialiste, le rhumatologue qui m'a dit que ce que j'avais c'était une fibromyalgie, j'avais 38 ans.

                     Je ne prends pas de traitement spécifique (je fais des réactions à tout) sinon paracétamol et ibuprofène à la demande, mais c'est pas bien efficace, et je fais de la kiné depuis avril cette année. Ca fait pas grand chose, elle est effarée, j'ai tous les muscles des membres et du dos et de l'abdomen tétanisés en permanence, du béton!

                     J'essaie de penser à autre chose, et de trouver des occupations qui ne me fatiguent pas trop, ménage le matin, quand je suis pas trop mal et détente l'après midi.

                        Courage

Je souffrais depuis 2 ans après une grippe virale j'étais restée très affaiblie. J'avais mal partout et suis allée voir un rhumato en pensant que j'avais de l'arthrose comme mon père.

Et c'est là qu'il m'a dit que j'avais une fibro.C'était en 2000 . Mais enfin, on reconnaissait que j'avais bien quelque chose.... car j'étais arrivée à douter de ce que je ressentais. Il m'a envoyé au centre anti douleurs de Marseille... et depuis j'ai appris à faire avec car je ne veux pas prendre de rivotril ni de laroxyl. Ni ce genre de médicament. C'est pas facile tous les jours surtout l'hiver.

Je vais commencer de la balnéo, mais avec le froid qui arrive j'ai de sérieux doutes. On verra bien.

Comme certaines j'essaie le maximum de penser à autre chose. Mais cette dame là est tenace et ne me lâche pas comme cela. Je vis donc au ralenti.

Tout le matin et l'ap. midi après une marche comme je peux selon les jours : repos.

Courage à toutes et à tous.

1ers symptomes : douleurs diffusent dans un pied,, puis d'un membre à l'autre en quelques jours , puis plus pouvoir marcher

les causes de cette grosse crises, un choc psy, décès de parents de façon difficile

Bonjour,

Pour moi  le diagnostique a été très long a etre posé.

Je souffrais de douleurs depuis mes douze ans environ, au début mon médecin traitant disait que c'étaient des déchirrures musculaires.

Puis en grandissant les douleurs étaient plus fréquentes et plus violentes, mais rien de nouveau pour mon m"decin.

A 20 ans j'ai eu les deux jambes coincées par les douleurs, les genoux très gonflés, et une douleur violente aux muscles de l'abdomen.

Le médecin a diagnostiqué: déchirures musculaires!!!!

Pour les douleurs suivantes je n'ai pas vu de médecin.

A 23 ans j'ai eu de tres fortes douleurs aux jambes et celle ci avaient doublé de volumes.Nouveau médecin, et suspission de myosite.

Elle m'a fait prendre rdv chez un spécialiste 3 mois plus tard, forcément mes jambes avaient retrouvé leur état normal! donc on m'a dit que c'était "dans ma tete"!

Ensuite les symptomes ont évolué: douleurs plus généralisées, perte de sensibilité au niveau des pieds, fatigue extreme, picotements dans tout le corps, migraines ophtalmiques, hypersensibilité de la peau sur tout le corp..

A 25 ans c'est un kiné que je connais qui a en premier parlé de fibromyalgie.

J'en ai parlé a mon médecin qui c'est moqué de moi.

Je suis allée voir un autre médecin qui tout de suite m'a fait passer divers examens: électromyogramme( ouououille!!!!) IRM, syntigraphie osseuse du corps entier, analyses de sang.

Après avoir éliminer plusieurs maladies, et apres plus de six mois, il m'a envoyée chez un neurologue au CHU de purpan a toulouse qui a posé le diagnostique de  fibromyalgie.

Il a fallu deux ans de plus pour que la sécu reconnaisse cette pathologie( 2008) et je ne suis toujours pas reconnue par la MDPH malgrès deux ans de crise douloureuse et d'arret de travail, je viens d'etre déclarée inapte a mon poste par le médecin du travail.

Voila pour le parcours du combattant!!!

A bientot. 

coucou en pharmacie j ai trouve  une brochure disant mal partout mal tout le temps c etait suite a une nevragie cervico brachiale je suis alle voir mon medecin traitement et je lui ai dit voila ce que je ressent physiquement il m a envoye vers un specialiste de la douleur dianostic fibromyalgie c etait en 2004 j ai vecu 6 mois sans savoir  a bientot

Bonsoir

Pour moi tout a commencé en decembre 2010 où mes premières douleurs au bras droit on commencé,mon 1er medecin pensait a une tendinite 'ne guérissant pas )elle ma envoyé voir un 1er rhumato qui apres des examen ma traiter de menteuse,j'ai changer de rhumato il a chch chch chch ne trouvant un jour j'avais entendu parler de la fibro et il m'a dit c'est la maladie qu'on donne quand on ne c pas se qu'a le patient et de plus c'est pas une vrai maladie,je ne savais rien de tout sa même si je trouvais que j'avais tout les symptomes mais je ne suis pas medecin.en retournant voir mon medecin traitant elle m'a elle aussi obligé a retourner travailler alors que mon bras droit était toujours inutilisable et que d'autre symptomes se rajoutaient,on est déja en Mai Juin 2011,alors j'en ai eu marre j'ai changé de medecin traitant qui m'a envoyé voir un autre rhumato (juillet 2011) et alors la miracle tout les 2 on trouvait et mon diagnostiqué la fibro

L'annonce du diagnostique a était assez bouleversant mais je pensais que c'était guérrissable qu'apres un bon traitement j'allais retrouver ma vie d'avant,mais non quand il m'a dit c'est a vie que votre état va s'aggraver jusqu'a se stabiliser ,la sa etait dur trés dur,mes nuits on étaient remplis de douleur et pluies de chagrin et de desespoirs puis ma familles mes amies mon bcp aider aujourd'hui je vais être licencié de mon travail car je ne peux plu l'exercer(esthéticienne) et mon médecin a fait une demande d'invalidité (on verra bien)

Entre le debut des douleurs et l'annonce du diagnostique il s'est déroulé entre 7 et 8mois trop long

En tout cas si j'avais eu des médecins compétants et qui ne pensent pas que la fibro est une pure inventions on aurait pu ralentir l'évolution et retrouvait une mobilité plus importante de mon bras,c'est honteux ,inadmissible d'avoirs des médecins comme sa ils devraient être punis pour cela

bon courage a tous

mon parcours semble un peu différent.

jusqu'en 2002, rien ren rien !!!!!!!!!!!

26decembre 2001 : 1er accident de voiture (non responsable)

8 fevrier 2002 : 2è accident de voiture (non responsable)

coup du lapin, protrusions discales, douleurs inexplicables!!!!!!!!!!!!!!

radios, ech, irm bref comme vous le parcours du combattant!!!!!!!!

2005 admission centre de réeducation fonctionnelle de Kerpape.

si les douleurs lombaires ont relativement diminué (plus de coups de poignard sans le dos) les douleurs bras jambes ...etc   dos aussi  ont évolué et là diagnostic : fibromyalgie, terme dont je ne connaissais pas l'existence je le reconnais.

Enfin un nom sur mon état car marre marre d'être traitée de tous les noms. A vrai dire je n'osais mm plus parler de mes douleurs car imcompréhension totale de mon entourage!!!!!!

donc direction centre anti douleur. Beaucoup de réactions aux medocs : laroxyl, rivotril, cymbalta  .et j'en passe.

aujourd'hui doliprane 4/fois/jour, atarax 1 1/2 le soir + nuctalon  et avec celà je ne dors jamais avant minuit 1h du matin!!!!!!!

+ kiné, relaxation, reîki, osteo et TENS  a la maison.

voilà mon parcours contre la maladie  et en + contre les assurances ce qui n'est guère SIMPLE.

 amicalement 

Je te rejoinds dans le fait que moi aussi je finis par ne plus parler de rien , même pas à mon généraliste ou à mon entourage

Courage!

Amitiés

Maya