Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

@Misstigrette

Bonsoir

Vous devriez demander un cld pour dépression. C est ce que j ai fait après 5 ans on m à mis à la retraite pour invalidité. 

Vous êtes ainsi payée 3 ans à P'ein traitement. Vous pouvez aussi reprendre à mi tps thérapeutique payé à P'ein traitement 

J ai travaille 17 au comité médical et commission de réforme  je peux si vous voulez vous expliquer plus 

J avais cotise au complément de salaire donc ma mutuelle m a complété mon demi traitement pendant 2 ans

Bonne soirée  christiane

il y a des jours où effectivement même poser le pied au sol le matin est un défi.

cette fatigue qui écrase, ces douleurs qui ne lâchent pas  oui j'ai tellement pensé à une vrai pause mais comment faire face financièrement

ces derniers mois ont été très difficiles. Le médecin m'a mise sous cortisone depuis une semaine est le résultat est assez incroyable. La nuit les douleurs ont diminuées de moitié et la fatigue est moins violente

traitement pour trois semaines et bilan après avec le doc affaire à suivre

Bonjour.

J'étais gérant de mon entreprise. Depuis 2006, date de ma première opération de la colonne vertébrale pour canal rachidien  étroit et autres hernies et disques usés,  rien ne se est passé comme prévu, et j ai dû commencer à mon prendre de la morphine.

Depuis les douleur n'ont jamais diminué et en 2014 après une période de paraplégie des membres inférieurs, j ai subi une nouvelle fois une opération mais cette fois sur six vertèbres.

Depuis rien ne va plus, en septembre 2016 j ai été reconnu atteint par la fibromyalgie,. J'ai dû abandonner mon poste suite à presque un an arrêt.

C est mon fils que est le gérant maintenant. Tout cela pour dire que bien qu étant dans un état de douleur quasi permanent, j' ai pris le choix de continuer en 1/4 temps thérapeutique. Malgré la douleur cela me occupé l esprit.

Je ne dors que deux ou trois heures maximum par nuit donc je ne travaille que le matin. (Quand cela fonctionne a peu près). L après midi il faut que je me repose car la douleur et la fatigue sont trop intenses et je ne tiens pas debout. 

Je me estimé chanceux d avoir travaillé avec mon fils et mon épouse qui m aide beaucoup a travers la facilité qui m est donné pour ma présence au travail. Cela me permet de transmettre tranquillement l entreprise a mon fils qui à trente ans n était, au niveau administratif, pas encore prêt.

Le 1/4 temps thérapeutique est un bien mais maintenant je arrive a 57 ans et ma maladie prend le dessus. Je suis épuisé. Que faire? Financièrement il faut pouvoir vivre. Ce n' est pas simple.  A qui s adresser? Nous avons ici a faire a une jeune assistante sociale très gentille mais autant inefficace. Il y a un an nous l avons rencontré et questionné. Nous attendons toujours les réponses qu elle devait nous transmettre.

Cordialement

Yann

Bonjour à tous,

lire tous vos messages me rend encore plus triste, quelle issue pour nous ? Aucune, vivre constamment dans la douleur, se taire, obliger de travailler pour vivre, et plus la force ensuite de prendre du plaisir. Je vous remercie pour votre soutien. Je ne suis pas la seule à être dans la souffrance et malheureusement sans vraiment de solution pour être soulagé.

je n'avais pas la force de venir plus tôt sur le forum, Après la journée de travail, je suis tellement épuisée que je m'effondre sur le canapé, De plus, à la maison de retraite, au secrétariat, nous sommes 2 à l'administratif et 1 comme rédacteur et c'est elle qui devient épuisante, plus personne ne la supporte, elle nous remballe, me donne un boulot monstre même si je lui dis que je suis en crise (elle fait comme si elle avait de la compassion puis s'en fout), Nous changeons encore une fois de direction et donc elle a pris la place de chef, Nous allons passer les deux mois d'été sans directrice, aussi, on commence à s'inquiéter pour nos congés. ma collègue et moi, nous avons décidé que si elle refusait de nous donner 2 semaines comme d'habitude, soit on va voir son supérieur c'est à dire le maire de la commune, soit on s'arrête. Tous les autres services râlent mais ils commencent à voir que nous aussi nous sommes à bout, en plus du travail, on doit continuellement surveiller les résidents, les écouter, les aider s'ils ont un problème,

Ce week-end ressemble aux autres, pas le moral, douleurs au maximum, fatigue et envie de rien faire; juste de dormir  quand j'y arrive (même si cela ne m'apporte aucun soulagement) pour ne penser à rien.

Je vous souhaite bon courage à tous.

Gabrielle 49 bonjour merci de votre témoignage il confirme que je n'aurai jamais la capacité à mener de front vie quotidienne familiale et travail. 

Bon courage à ceux qui ont cette détermination 

Christelle. 

@Yannll 

Bonjour à toi, 

J'écris juste pour te dire que ce sont de très bonnes questions que tu te poses avec ta famille et que je me pose et que d'autres également se posent. 

"Que faire? Financièrement il faut pouvoir vivre. Ce n' est pas simple. A qui s adresser?"

Quand aurons nous de vrais réponses? de véritables aides prises en charges complètement? A quand la véritable reconnaissance de notre pathologie? Quand, quand et quand? LOL je me défoule un peu là. MARRE, MARRE et MARRE qu'on nous laisse sans réponses, qu'on nous traite comme des malades imaginaires, des malades qui ne souffrent pas, qui peuvent aller travailler 35H même 24H comme une personne ayant une bonne santé! Punaise quoi, ils ne savent pas et ne vivent pas ce qu'on vit au quotidien, de ne trouver aucuns médicaments chimiques ou naturelles qui nous laissent du répit toute une journée au moins, de ne pas arriver à dormir correctement, d'être épuisée déjà au levé du lit et de devoir assumer le reste du quotidien même avec nos douleurs et notre grande fatigue qui s'abat sur nous à n'importe quel moment etc.... Je m'arrête là!

j'espère toutefois que tu auras les réponses à tes questions dans un proche avenir comme nous tous d'ailleurs! 

Bonne journée à toi du moins j'espère quelle ne sera pas super mauvaise avec nos douleurs! 

Bonjour Lisea. 

En ce qui me concerne je me suis fait une raison. L important est de vivre et de pouvoir profiter de l instant present.

J ai beaucoup travaillé  mon epouse egalement et nous avons été  plus fourmis  que cigale. Ceci dit ce n est pas une raison que toutes les caisses auquelles nous avons et encore nous cotisons pour notre protection sociale et de santé  au bout de trois ans  nous abandonnent et se font tirer l oreille en permanence pour nous payer ce qu ils nous doivent  durant ces trois ans.

Nous avons lancé  par l intermédiaire  de notre expert comptable une verification de tous les versements  qui m ont ete faits durant cette periode. Comme par hazard, il viennent de s apercevoir que sur la première  année  il manque donc pas versé 1750 € . Et pour l instant ils se sont arrêtés  a cette periode sans aucune raison.

Que devons nous en penser?  Est ce une erreur exceptionnelle  ou faudrait il que tous les dossiers soient ainsi vérifiés. J ai de la chance car devant les incohérences  de mes remboursements  qui ne sont jamais les mêmes  deux mois suivants, que l' expert comptable  qui s occupe de moi a porté  reclamation.

S ils font comme cela pour tout le monde cela leur fait de sacrées economies mensuelles sur leur budget. Les personnes qui se permettent cela accepteraient  elles qu on leurs fasse subir les mêmes traitements. 

Si je decidais de verser aléatoirement  mes quotisations comme cela, je ne pense pas que cela durerait  longtemps sans rapidement me faire remettre au pas par des rappels singlants.

Bref il faut ne rien lacher et se battre pour avoir le droit de vivre dignement sa maladie . 

Pour eux cela doit etre un plaisir d etre malade. Peut etre s en servent ils pour pouvoir partir en congés  quand ils le veulent!

Sans amertume pour eux, juste du malheureuse vécu. 

Je pense que malgré  la douleur qui nous mine et nous ronge au quotidien, le plaisir de vivre est plus fort que tout et se surpasser devient une habitude. Nous le faisons pour eviter de descendre tres bas et ne pas pourrir la vie de nos compagnes, compagnons, enfants et petits enfants qui ne peuvent pas comprendre ce qu est notre vie faite de douleurs quotidennes permanentes.

J avais projeté  de faire un tour du monde a la voile. Malheureusement il me faut ""ma morphine"" pour pouvoir vivre quasi normalement depuis 2006. Plus cela va et plus j imagine que je ne pourrai pas le faire.

Une chose est sûre, jusqu au bout je me battrai pour essayer d y parvenir. 

Bonne journée  a toi.

Ici la morphine n a rien donné elle m a même causé des malaises mais aucun soulagement

Je suis sous cortisone depuis 9 jours la première semaine un miracle. Douleurs diminuées de plus de moitié et fatigue gérable. Je suis triste car cela m a permis de me rentre compte que malgré tous mes efforts ma famille souffre car depuis 9 jrs chaque membre de ma famille est plus léger 😭 ma gde m a dit maman c est tellement bien de te voir comme ça. 

@Yannll 

J'espère de tout coeur que tu pourras réaliser ton tour du monde. Ton rêve pourrait devenir possible un jour! S'il ne le devient pas alors tu réaliseras peut être autre chose. Tant que ta vie n'est pas fini il y a encore des possibilités pour réaliser tel ou tel projet. 

Rien est simple lorsqu'on devient malade. Je comprends beaucoup mieux le fait de dire que la santé est primordiale dans la vie maintenant que je suis malade. 

Oui continue à te battre pour pouvoir réaliser un maximum de rêves!

Bonne après midi à toi.

Bonjour Lisea.

C est sûr  que tant qu'il y a de la vie, il y a de l espoir,  mais  il faut quand même  reconnaitre que cette douleur aléatoire  qui des jambes passe aux mains puis au dos, ensuite c est le tour des épaules puis les mollets. Ces nuits blanches, ces reveils occasionnés par des douleurs  singlantes  qui obligent a aller marcher en pleine nuit pour que cela passe. Bref cette maladie que personne ne voit sur nous mais qui de jour en jour nous ronge un peu plus au fil des nouvelles douleurs qui apparaissent et que l'on decouvre quotidiennement, il faut reconnaitre que cela nous detruit à petit feu et que cela a tendance à  nous faire minimiser nos pensées et notre envie d avenir.

Souvent je le dis a mon epouse, "comment puis je envisager de vieillir dans ces conditions de douleurs qui ne cessent d evoluer ? "

Et toi? Comment le vis tu?

Depuis combien de temps es tu toucher par la douleur quotidienne?

Bonne fin de journée 

Cordialement 

Yann

Cela est tres sympa de communiquer avec toi.