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Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour,
Je vous lis et je me rend compte que plusieurs de vos situations se rappelle à moi...
Je voudrais vous dire combien vous êtes courageux, et je compatis, moi j'en suis à un stade où plusieurs symptômes se déclares en même temps et souvent je vois dans des témoignages que ce sont des symptômes dû à la fibromyalgie...
Ca ne me rassure pas, j'ai repris le travail voilà pratiquement 15 jrs après 15 jrs d'arrêt et toujours autant de fatigue que j'ai du mal à gérer mais je m'accroche tant que je peux mais jusqu'à quand ?
Je vous souhaite une bonne journée.
Katzouzouille
Katzouzouille
Dernière activité le 31/01/2023 à 21:23
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Bonjour je viens de découvrir votre forum et je me sens moins seule. J’ai des douleurs atroces par moment, j’ai peur que mon corps me lâche à tout moment et n’importe où... Mon médecin me disait que douleurs venait de mon travail, avec mon mari, nous avons un restaurant, il me disait que je devait me reposer. Parfois, si je me lève la nuit je suis incapable de me mettre debout sur mes pieds, mon poids est un supplice, je dois aller au toilette sur mes fesses, tellement la douleurs est forte. Ça me prend n’importe quand, je peux m’installer pour manger et être incapable de me mettre debout pour débarrasser. Je suis transpercé par des épées 😢 J’ai finis par aller consulter un rhumatologue qui lui est persuadé que c’est de la fibromyalgie . La semaine prochaine, je vais faire un IRM du squelette entier, affaire à suivre...Maintenant, je me pose la question de savoir jusqu’à quand je vais réussir encore à travailler...J’entends souvent parler de point, à partir de combien de points sommes nous considérés comme en invalidité ? Je vous remercie d’être là.
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Katzouzouille
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Dernière activité le 31/01/2023 à 21:23
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Bonjour je viens de découvrir votre forum et je me sens moins seule. J’ai des douleurs atroces par moment, j’ai peur que mon corps me lâche à tout moment et n’importe où... Mon médecin me disait que douleurs venait de mon travail, avec mon mari, nous avons un restaurant, il me disait que je devait me reposer. Parfois, si je me lève la nuit je suis incapable de me mettre debout sur mes pieds, mon poids est un supplice, je dois aller au toilette sur mes fesses, tellement la douleurs est forte. Ça me prend n’importe quand, je peux m’installer pour manger et être incapable de me mettre debout pour débarrasser. Je suis transpercé par des épées 😢 J’ai finis par aller consulter un rhumatologue qui lui est persuadé que c’est de la fibromyalgie . La semaine prochaine, je vais faire un IRM du squelette entier, affaire à suivre...Maintenant, je me pose la question de savoir jusqu’à quand je vais réussir encore à travailler...J’entends souvent parler de point, à partir de combien de points sommes nous considérés comme en invalidité ? Je vous remercie d’être là.
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Katzouzouille
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 26/12/2024 à 08:20
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Bonjour,
Tout comme toi, cela m'est aussi arrivée de devoir ramper sur les fesses pour aller au toilette et ce n'est vraiment pas une partie de plaisir. Dès que je fais un effort supplémentaire comme marcher un peu plus longtemps que d'habitude, porter des choses lourdes comme des cartons remplis ou devoir monter des escaliers à la maison, devoir conduire, être trop longtemps assise ou debout et bien d'autres choses les douleurs sont de l'ordre du +++. Au repos jai toujours mal mais j'arrive la plupart du temps a gérer les douleurs avec autres choses que des médicaments mais si je dois être en activité dans la semaine ce n'est même pas envisageable pour moi de ne pas prendre un médicament pour être soulagée. C'est une très bonne chose si tu es enfin suivie comme il faut et qu'on te fasse passer d'autres examens pour écarter d'autres maladies. C'est positif! Pour ton travail, je te dirais de voir jour après jour par contre si tu vois que ça ne va plus du tout pense quand même a réfléchir à une reconversion à moins que tu sois proche de la retraite. Je te laisse un document récent concernant la fibro.
Bonne journée à toi et garde le moral le plus que possible.
https://www.inserm.fr/information-en-sante/expertises-collectives/fibromyalgie
Katzouzouille
Katzouzouille
Dernière activité le 31/01/2023 à 21:23
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Bonsoir
@Liséa6 merci pour le lien, je l’ai lu attentivement et très intéressant.
Mardi l’IRM puis RDV chez le rhumatologue mi-février, nous verrons bien.
Je me sens moins seule quand je vous lis
Bon courage à toutes et tous 😘
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Katzouzouille
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 26/12/2024 à 08:20
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@Katzouzouille
Bonsoir,
J'espère que tu auras bientôt les réponses à toutes tes questions.
On est là pour s'entraider donc n'hésites pas a écrire si tu en as besoin.
Bonne soirée à toi.
IsaF70
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IsaF70
Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03
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Bonjour tout le monde,
J'ai la fibromyalgie depuis 11 ans, et je n'ai jamais cessé de travailler (pour l'instant et pourvu que ça dure) les journées sont parfois difficiles, je dois bien l'admettre. Mais je remarque que pour moi, moins je bouge et plus j'ai mal. Mes douleurs sont bien généralisées désormais, et j'ai un traitement qui me soulage un peu, ce qui me permet de tenir mes journées. J'ai besoin de beaucoup de sommeil, alors je me couche tôt, et dès que je ne travaille pas (je suis toujours à plein temps) je fais aussi des siestes. Ce n'est pas toujours facile, mais je m'accroche parce que j'ai aussi besoin de travailler pour mon épanouissement personnel.
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Isa
Utilisateur désinscrit
@IsaF70 Oui tu as raison de t'accrocher le plus longtemps possible.
J'ai commencé ma fibromyalgie alors que je venais de finir un CDD à temps partiel. Je n'ai jamais retrouvé de travail à la hauteur de mes compétences. Je me suis résolue à faire des gardes d'enfants à domicile. Je pouvais plus facilement caser une sieste. J'ai malheureusement du arrêter ce travail en juin dernier car les maladies deviennent trop envahissantes.
Je t'envoie plein de courage,de chaleur et de douceur pour soulager tes douleurs. 😘🤗
IsaF70
Bon conseiller
IsaF70
Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03
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@Natwork merci beaucoup pour tes encouragements, ça fait beaucoup de bien. Prends bien soin de toi, c'est ce qu'il y a de plus essentiel dans notre état.
Au plaisir de te lire.
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Isa
Aliceferreira
Aliceferreira
Dernière activité le 20/01/2024 à 12:06
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Bonjour a tous.
J'ai 33 ans en avril, je suis malade depuis mes 14 ans et diagnostiqué depuis 4 ans. Je ne sais pas vers qui me tourner. Je ne travaille plus depuis 2 ans et j'ai peur de ne plus pouvoir travailler, car le travail me manque tellement que je suis déprimée gravement. Financierement je vais tout perdre car je vais bientôt plus touché le chômage et je perdrais mon logement. Sans même parler des symptômes de la fibro je n'ai plus rien à quoi m'accrocher. J'ai peur... si vous avez des conseils???
Merci d'avance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Amandine89
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Amandine89
Dernière activité le 04/03/2020 à 07:32
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Ami
Posteur
Bonjour à tous et toutes, qui d'entre vous peu encore travailler avec cette vilaine fibromyalgie ?
Bien à vous.