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Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

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Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

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Amandine89

03/03/2019 à 07:30

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Amandine89

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Bonjour à tous et toutes, qui d'entre vous peu encore travailler avec cette vilaine fibromyalgie ?

Bien à vous.

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Liséa6

09/03/2019 à 11:09

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Liséa6

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@Haiko89

Bonjour,

Je voulais savoir si en général il y a souvent des annonces comme celle que tu as pu trouver pour ton nouveau job ? Est ce qu'on trouve ce genre d'annonce sur pole emploi ou d'autres sortes de sites d'emploi? Ça me plairait bien de travailler avec des migrants vu que mon domaine c'est le social.

Tu fais du 35h ou un peu moins pour le moment ?

Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-travail-et-la-fibromyalgie-qui-travaille-en-42650 2019-03-09 11:09:18

Liséa6

Édité le 09/03/2019 à 11:30

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Liséa6

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@aurore27

C'est super pour ta RQTH! Un peu moins pour ta demande de formation mais je suis sur que ça ira. Tu seras mise en contact avec cap emploi surement à voir!

Pour ton autre question je vais laisser les autres répondre car je ne suis pas la mieux placer pour te donner une bonne réponse.

Par contre je sais que plus que le diagnostic est fixé tôt et que le traitement est mis en place (chimique et naturel) et moins que la maladie évolue jusqu'au stade du fauteuil roulant selon les médecins. Ensuite je dirais que c'est au cas par cas pour ce sujet la. Ce n'est pas parcequ'une personne aura été diagnostiquée assez tôt qu'elle ne sera pas en fauteuil roulant une partie de sa vie avec la fibro et vice versa. Notre corps réagit vraiment différemment d'une personne à l'autre avec cette pathologie! Il ne faut surtout pas te mettre dans la tête que tu seras en fauteuil roulant. Prends la vie comme elle vient, dis toi que le jour d'après est un autre jour. Ce qui doit se passer se passera de toute manière et s'il devrait se passer quelque chose, tu aviseras au moment voulu.

Bisous à toi ! Bonne journée !

aurore27

09/03/2019 à 11:55

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aurore27

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Merci à toi ma belle sa fait du bien de lire ton écris pas facile tous les jours et pour les électrodes plus sa va et moins je les supporte en début de traitement j étais à 3.5. maintenant j ai baissé à 0.5 car sa me fait mal à chaque petite décharge et pour les exercices pas top non plus donc à voir pour la semaine prochaine si je continue ou pas

gros bisous et surtout une un bon courage et une très belle journée

Haiko89

09/03/2019 à 13:04

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Haiko89

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@Liséa6 Bonjour,

En effet j'ai trouvé l'annonce via le Pôle Emploi.. Après c'est assez dur à trouver... y a qu'une ville par département qui fait les évaluations, mais je sais que dans mon service ils ont eu du mal à recruter car c'est un poste assez dur émotionnellement parlant...

J'ai un contrat à 35h par semaine mais des fois nous sommes obligés faire plus en fonction du nombres d'arrivants...

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Haiko89

09/03/2019 à 13:11

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Haiko89

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@aurore27 Pour ma part je suis d'accord avec @Liséa6‍ , il faut penser un jour à la fois sinon c'est trop difficile et on se décourage !

pendant longtemps j'ai été complètement alité à ne plus pouvoir rien faire... et avec courage et persévérance, en pensant un jour à la foi on peut réussir à combattre la maladie, elle évolue et elle peut évoluer dans le bon sens ! aujourd'hui c'est encore difficile mais je remarche et je retravaille !

Courage à vous !

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Haiko89

aurore27

09/03/2019 à 13:38

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Merci haiko89

oui je pense que je vais faire ça pas facile avec un entourage qui a du mal à comprendre mais il faut faire avec

j espères reprendre un travaille bientôt car les journées sont longues et triste avec ce temps

bon courage et une très belle journée

bisous

Liséa6

09/03/2019 à 14:13

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Liséa6

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@aurore27

Coucou tu as bien fait de le baisser si ça ne va pour le tens. Pour les exercices, je te rejoins car pour le moment à chaque fois que j'ai kyné ou balnéo je continue à avoir mal voir plus que d'habitude. Pour la balnéo c'est très rare que ça me procure du bien être à la fin de la séance. Une seule fois j'ai eu 2h de soulagement après la balnéo et depuis plus rien. C'est une bonne chose pour ne pas perdre de la masse musculaire mais après je ne vois pas le bénéfice sur mes douleurs pour le moment.

Merci pour le gros bisous !

Liséa6

09/03/2019 à 14:21

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Liséa6

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@Haiko89

Merci pour ta réponse ! Je vais faire des recherches la dessus!

Ça ne doit pas être facile effectivement au niveau émotionnel!

Lapetitebrunette

21/03/2019 à 08:50

Lapetitebrunette

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Bonjour,

actuellement fibromyalgique depuis 5ans environ, j’ai un emploi en 39h depuis 1an mais j’avoue que ce n’est pas tous les jours faciles, il y a des jours avec et des jours sans. A cause de la maladie je suis bien souvent obligée de m’arrêter et mes patrons ont bien du mal a le comprendre car je n’ai pas parler de ma maladie... Je suis dans une impasse et je ne sais pas quoi faire pour améliorer cette situation. Concilier travail et fibromyalgie c’est très compliqué. J'ai souvent peur de devoir arrêter de travailler... J’ai 23ans et j’avoue que ce n’est pas toujours facile d’être malade à cet âge alors que j’ai envie de faire tellement de choses...

Merci pour tout vos témoignages.

Bon courage à tous, gardons espoir...

grippine

21/03/2019 à 11:09

grippine

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@Lapetitebrunette Bonjour petite brunette, il faut garder espoir. Qu’as essayé jusqu’à maintenant? Pour moi l’alimentation aide beaucoup (aliments anti-inflammatoires), bouger et ma médication est optimale pour l’instant. Est-ce que tu te sens à l’aise avec tes 39 h? Ton employeur comprendrait-Y-Il? Continue tes démarches... Ici on te comprend.

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Nancy

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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