- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Le club des fatigués et des insomniaques
Patients Fibromyalgie
Le club des fatigués et des insomniaques
- 35 971 vues
- 1 883 soutiens
- 4 622 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireCompte suspendu
eh oui, je dors la nuit
pourquoi pas vous ?
Compte suspendu
3 000 patients atteints de maladies comme par exemple l'épilepsie ou la sclérose en plaques vont bénéficier des premiers tests en France du cannabis thérapeutique à base de CBD et de THC pour soulager leurs douleurs. Le Docteur Patrick Giniès du CHU de Montpellier nous explique comment.Le 31 mars 2021 commence une expérimentation d’utilisation du chanvre dans la prise en charge médicale. Le coup d’envoi officiel en a été donné par le décret du 7 octobre 2020 relatif à l'expérimentation de l'usage médical du cannabis par le ministère de la Santé.
Après avoir été retardée en raison de la crise sanitaire de la COVID, la mise en œuvre de ce test du cannabis médical sur deux ans s’appuie sur 3 000 patients en France atteints de diverses pathologies particulièrement douloureuses.
Tout fermer
Voir plus de réponses | 3
Voir les réponses
Compte suspendu
@romance53 bonjour
ce que tu affirmes là n'est pas une vérité absolue
Tout comme pour le Levothyrox, certaines interactions médicamenteuses du CBD sont bien connues. C’est notamment le cas de certains antidépresseurs, de contraceptifs oraux, d’antalgiques, d’anticoagulants et… de médicaments contre les problèmes thyroïdiens. Et tout particulièrement la levothyroxine. La communauté scientifique comprend encore mal pourquoi et comment agit exactement le Levothyrox en présence de CBD. Ce que l’on sait néanmoins est que le système endocannabinoïde (qui fait que nous réagissons aux cannabinoïdes) est disséminé dans tout le corps. Une étude remontant à 1998 évoquait d’ailleurs déjà la présence de capteurs CB1 au niveau de la glande thyroïde.
romance53
Bon conseiller
romance53
Inscrit en 2018
@nicolas2
Tu reconnais donc que le cbd ne fonctionne pas sur tout le monde et je connais des personnes qui tout comme moi prennent du Levothyrox et pour qui ça été une cata.
Ça m'a vraiment rendue malade.
Donc il faut être très prudent avec les conseils que l'on prodigue car il n'y a pas de remède miraculeux. Chacun a une sensibilité très différente pour un même produit et quelque soit le produit y compris le cbd.
Bonne journée
Voir la signature
Romance53
Compte suspendu
@romance53 je reconnais surtout que le Levothyrox est peut être un problème
oceane6
Bon conseiller
oceane6
Inscrit en 2013
@nicolas2 bonjour,
Je suis d’accord avec toi que le levothyrox est un problème, moi je n’ai plus de thyroïde du tout et on m’a bien fait essayer d’autres produits, mais je prend du levothyrox depuis 20 ans et le changement est impossible.
Ça avec fibromyalgie lourd , arthrodèse, je passe une période bien difficile
bonne journée
Cacher les réponses
Compte suspendu
Bon à savoir
Atteinte de la maladie d’Hashimoto, une affection auto-immune de la thyroïde, Caroline Lepage, journaliste scientifique, a enquêté sur l’hypothyroïdie. Selon elle, il est possible de diminuer, voire d’éviter les traitements hormonaux prescrits à vie et leurs nombreux effets secondaires, notamment grâce à un changement d’alimentation.
Compte suspendu
et pour Sandrine Humbert
Sa clé salvatrice aura été pour elle sa rencontre avec un médecin qui prenne enfin le temps de l’écoute, qui ne la prend pas pour une folle. Un médecin homéopathe qui en complément de son traitement thyroïdien va lui prescrire un traitement naturel qui vise à « la réparation du système nerveux ». Qui a tout changé pour elle.
Tout fermer
Voir les réponses
romance53
Bon conseiller
romance53
Inscrit en 2018
@nicolas2 Bonjour, J'ai été soignée à l'aide de levothyrox 15 ans après le diagnostic, je me soignais également en homéopathie, faisais attention à ce que je mangeais et mon médecin me prescrivait des comprimés d'iode et autres petites choses.
Mais à un moment donné j'ai du avoir un traitement car les symptômes étaient tels que ce n'était plus possible. Quand on le peut, oui, il faut tout faire le plus naturellement possible.
Je suis à 75 mg en dosage et ça se passe bien depuis 10 ans je n'ai pas eu à modifier ce dosage.
Bien sûr qu'il faudrait pouvoir se passer des médicaments, pour l'hypertension, j'ai suivi le même trajet, d'abord l’homéopathie, les plantes, les macérats, etc mon médecin a vraiment tout essayé sur moi mais sans succès.
Et pour la douleur c'est bien compliqué aussi et là les médicaments soulagent peu.
Bonne journée
Voir la signature
Romance53
Cacher les réponses
Resiliencia
Bon conseiller
Resiliencia
Inscrit en 2019
J'etait au point de depression pour épuisement. Deux semaines sans rien faire m'ont soulagé.
Donc, j'ai recommence faire des demarches et sortit petite a petite. Je ne fais pas grand chose. Mais apres une semain je suis une autre fois epuisée.
Je n'ai plus de force pour aller au doctor et demander une hospitalisation, encore moins pour trouver un hospital qui acceptent patients avec fibro la ou j'habite. L'activite plus forte que je supports est d'etirement.
Est qu'il y a une association qui aide des patients a trouver des medecins et coordiner les soins pour nous? Je sens que j'ai fibro et fatigue chronique.
Cette fatigue n'est pas normal pour moi meme avec fibro.
Je me suis inscris au resseau de la douleur mais ils n'ont pas aidé.
Tout fermer
Voir plus de réponses | 1
Voir les réponses
Resiliencia
Bon conseiller
Resiliencia
Inscrit en 2019
@romance53 merci romance. J'habite aux Yvelines dans une ville. Je suis deja avec le centre antidouleur mais ils ne peuvent pas faire grande chose.
Pour moi a etait vraiement compliqué avoir n'importe quel medecin. Ici on a une penurie horrible des medecins.
Et je suis si fatiguée de me battre pour avoir une rendez vous, un centre de reeducation, un psychiatre pour mes autres patologies (le centre de douleur ne veut prendre en charge les autres patologies meme s'ils peuvent augmenter la douleur).
Deja mon medecin traitant n'est pas un medecin generaliste mais un urgentiste qui a accepte par pitie d'etre mon medecin traitant. Il a des consultations sans rendez vous et pour le voir je dois passer de 2 a 4 heures en salle d'attente.
Vraiement je m'epuise et avec l'epuisement je deviens depressive. A la fin j'ai besoin de quelqu'un pour me trouver les medecins, specialistes, centres, parce que je ne me sens plus capable.
Je ne sais pas si est que je suis en depression, mais je suis si épuissée. J'ai besoin d'aide à ce stade. J'ai besoin d'une personne qui sait faire des demarcher et le suivie pour trouver les medecins pour faire les traitements parce que je n'arrive plus. J'ai pensée à une association d'aide au patient mais l'aide qu'ils proposent est que d'information sur les droits.
romance53
Bon conseiller
romance53
Inscrit en 2018
@Resiliencia Peut-être pouvez-vous voir avec l'action sociale de votre ville, une assistante sociale pourrait peut-être vous aider et vous donner des conseils, faire des démarches administratives pour vous, vous aiguiller. Ces gens doivent connaître des associations qui pourraient vous venir en aide pour vos déplacements par ex.
Moi ou j'habite c'est pareil, c'est un désert médical, je n'ai pas de médecin, c'est un stagiaire interne de l’hôpital que je vois et ça change à chaque rdv.
La période que nous vivons est bien difficile car je m'aperçois qu'il y a pénurie de médecins généralistes et spécialistes partout.
J'ai beaucoup de difficultés pour me déplacer, je ne fais juste que quelques pas et la voiture douloureuse, j'apprécierais qu'un médecin vienne à domicile comme c'était le cas autrefois mais aujourd'hui le patient n'est plus la priorité vu qu'il n'y a plus de médecins. Alors je suis obligée d'y aller et je prends pour 3 semaines de douleurs intenses à chaque fois.
Je vous souhaite bon courage car nous sommes nombreux dans ce cas.
Voir la signature
Romance53
Compte suspendu
@romance53 Bonjour
La douleur hélas n'est pas traitée par les médecins car elle ne se voit pas !!
Donc, c'est à toi à te D é m e r d e r pour parler français
c'est ce que j'ai fait puisque j'ai quelques connaissances dans le domaine
voici ma recette : 1 IZALGI (Avoir un antalgique efficace comme l'Izalgi est indispensable pour les personnes souffrant de différentes maladies comme les seniors.) 1 le matin et 1 le soir
+ 1 GABAPENTINE 300mg (GABAPENTINE VIATRIS appartient à une classe de médicaments utilisés pour traiter l'épilepsie et les douleurs neuropathiques périphériques (douleurs persistantes causées par des lésions des nerfs). 1 le matin et 1 le soir
avec ça je suis tranquille à 95%
parles en à ton toubib et bonne chance
Amicalement, Nicolas
romance53
Bon conseiller
romance53
Inscrit en 2018
@nicolas2 Bonjour, Izalgi je l'ai mais il ne suffit pas, au bout de 3 jours je ne sens plus l'effet, il ne soulage plus, donc je le prends que ponctuellement.
J'ai au long cours laroxyl mais il ne me soulage pas beaucoup. Il a aussi le gros inconvénient de faire prendre du poids.
J'ai eu rivotril et lyrica dans le passé sans succès.
Gababentine je ne l'ai jamais essayé, c'est une piste car tant qu'on a pas essayé on ne sait pas.
Je suis fortement handicapée à la fois position debout et assise, si ça pouvait me convenir ce serait bien.
En janvier j'ai un rdv dans un chu, je pense qu'ils pourront me le prescrire.
Merci pour ton conseil et bonne journée
Voir la signature
Romance53
Cacher les réponses
TENZIG
Bon conseiller
TENZIG
Inscrit en 2011
Holà, douce nuit à celles et ceux qui peuvent encore ! Pensées ! 😌😀😴
Voir la signature
Tenzig
Compte suspendu
Bonjour du lundi à ceux qui ne dorment pas
J'ai profité du Black Friday pour me commander du CBD
j'avais 40% de ristourne sur ma Cde et le port gratuit
j'en ai profité pour prendre des bonbons au CBD
c'est utile la journée lorsque les douleurs arrivent
Compte suspendu
Bonjour, c'est le 1er décembre
le meilleur mois de l'année pour moi
Compte suspendu
Bonjour à tous
encore 3 jours à attendre
Tout fermer
Voir les réponses
Compte suspendu
Ils sont là !
3 - 1 = 2
Cacher les réponses
Compte suspendu
C'est le grand jour
Tout fermer
Voir les réponses
Compte suspendu
Bonjour
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
01/05/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “Si vous allez contre la maladie, vous n’avancerez jamais.”
13/04/2024 | Actualités
Fibromyalgie : le CBD peut-il aider à gagner en qualité de vie ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Discussion dédiée exclusivement aux personnes fatiguées et insomniaques qui ne se prennent pas trop au sérieux !