Le club des fatigués et des insomniaques

Ne t'inquiètes pas que depuis 20 ans des spondylarthrite ont cherché et fouillé tout internet . Surtout ceux qui se retrouvent handicapé et résistant aux anti tnf . 

Il suffit de chercher ...et fouiller  3 / 4 des infos sont fausses sur internet . 

Personnellement je ne crois pas à l'outil baguette magique qui guérira tout le monde 1 ou 2 % de la population entre fibro et spondy :) 

Tant pis si tu rejette les médecins mais ne culpabilise pas les autres . Les autres n'ont pas ton corps tes douleurs donc tu ne peux pas appliquer la même formule . 

Moi j'aime essayer les médecines complémentaires . J'ai pas besoin des anti tnf mais le le jour où il y aura nécessite je dirais oui . Après tout grâce aux découvertes et aux anti tnf on découvre plus tôt et il Y'a presque plus d ankylose ou de handicap grave dans les nouveaux cas :)  

Il Y'a plein de choses à découvrir . J'en parlais dans une autre discussion mais le microbiote est une des raisons pour lesquels un régime ne peut pas s appliquer à tout le monde car il faudrait un programme de probotiques adapté à chacun . 

Je lis que tu es menacée de te retrouver en chaise roulante . OK tu cherches des solutions mais je je ne peux pas répondre à ta question . Je suis simple patiente pas médecin ou scientifique.   Je ne peux pas me mettre du tout à ta place vu que je n'ai pas le même problème   je ne suis pas atteinte au niveau handicap . J'espère je d'autres pourront t'aider . 

Mais bon je ne partage pas ton délire de médecin qui est juste la pour soigner pas guérir .tu en as croise de mauvais mais ils ne sont pas tous dans la même case et Heuresment tous les médocs ne font pas autant d'effets secondaires . 

En tout cas chez les spondy il Y'a une tendance à réduire les années d anti inflammatoire,  privilégie les cures centres de douleur pour des approches sans médicamenteuses éct . Et des anti tnf novateur parce que c'est pas tout le temps certains ont eu de bons résultats et des rémission de plusieurs mois à années éct .

C'est pas un miracle . Beaucoup de spondy y résistent mais c'est ceux pris tard . 

J'ai essayé les plantes ça a marché au début et maintenant plus du tout. Dommage mais c'est comme ça . Mais des plantes pour d'autres problèmes pourquoi pas   . Après j'aime beaucoup les approches médiation / sophrologie mais il faut prendre du temps ça sera plus tard 

Le sport ( c'est très vaste ) est reconnu comme bon traitement en fibro ou en spondy . Il faut trouver celui qui convient le mieux . 

En fait il Y'a DES spondylathropathies comme des fibro je pense . Pas la même évolution gravité gènes atteintes éct pu maladies associées en plus ( maladie de chron  endometriose éct )ça joue sur la balance 

C'est pour ça que je trouve impossible d'adapter le même truc à tout le monde . Surtout dans une maladie chronique . Même les médecins alternatifs et médecins conventionnels ne font pas ça . 

J espère juste tomber un jour sur un rhumathologue à l'écoute et au bon suivi . Chacun son truc mais moi la débrouille complète ça m'a suffit pendant 3 ans 😅  Après c'est bon je suis valide je fais plein de choses dans la vie et je ne suis pas encore dans une période de douleur intense . Donc je peux positiver c'est sûr :)

quelle nuit encore😕 . Et @TENZIG‍ pas d’insomnie cette nuit c’est très bien...😉