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Patients Fibromyalgie

le 12 mai 2016

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alyzée

Édité le 11/05/2016 à 21:41

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alyzée

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bonjour et bienvenue à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie

ce sujet ...je l'ouvre pour nous tous les fibros..car MAI est "notre" mois...

d'année en année...les progrès sont minimes mais nous, nous sommes toujours là !!

amitiés, courage...

Alyzée qui espère... qu'un jour "ON" s'intéressera vraiment à cette pathologie...qui nous désespère un peu plus chaque jour...

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alyzée

10/05/2016 à 08:49

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alyzée

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hey bonjour !!

je ne lâche rien sur le forum...désolée mais c'est pour nous !!

hier (je mettrai les liens) émission "allô docteurs" (la 5 vous connaissez : marina et michel cymes) ont abordé (merci à eux) la fibromyalgie (avec une intervention de Carole Robert)...

à vos replay...

communiquez !!!

amitiés

Alyzée...la fibro "bouge" dans notre société !! soutenons ceux qui nous soutiennent . merci...quelque soit votre opinion sur telle ou telle personne...c'est un combat et nous nous devons d'être unis !!

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-10 08:49:38

Lorkasil

10/05/2016 à 09:00

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Lorkasil

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Malheureusement les avancées des chercheurs sur la Fibro sont maigres !! J'avais lu un article sur les recherches sur la douleur par le CHUV de Lausanne en Suisse !! Il faudrait retrouver cet article ! Mais comme je suis sur tablette ! Je ne sais pas comment faire !! Pas encore très douée la fille !! Lol !!

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Lorkasil

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-10 09:00:26

alyzée

10/05/2016 à 11:22

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alyzée

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http://www.allodocteurs.fr/j-ai-mal/aux-muscles/fibromyalgie/fibromyalgie-lancement-d-une-commission-d-enquete-parlementaire_19390.html#xtor=EPR-1000002224

pour vous...

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-10 11:22:01

alyzée

10/05/2016 à 11:40

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alyzée

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bloublounet1...13 réponses (dont principalement Alyzée) pour 84 lus ..merci..

la fibromyalgie même sur carenity..."on" s'en fout...sauf que les sujets ouverts sont intéressants...

un mot en passant pour dire votre soutien aux infirmières et à cette pathologie...un grand merci...

(je réponds ici : le tchat , un psychologue, les émotcônes...ont été demandés sur carenity depuis très très longtemps (moins de 5 ans cela va de soi !!)

amitiés qui comprend que certains n'adhèrent pas à la personnalité de Carole Robert...mais au moins elle, elle ne lâche rien malgré la pathologie...

à tous les fibros vive la vie !!

merci aux médecins fibroconscients ou fibrobienveillants...que chacun d'entre nous puissent en rencontrer afin de vivre en étant compris !!

alyzee

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-10 11:40:04

GIGI

10/05/2016 à 13:22

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GIGI

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Merci @alyzée pour ce lien ! J'adhère à ton message mais vraiment pas la forme pour me bouger plus

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-10 13:22:20

chaveta

Édité le 10/05/2016 à 16:53

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chaveta

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Bonjour,

merci Alizée pour ce sujet.

Pour ma part il a « fallu » que je développe une algodystrophie pour être « reconnue », sécu, MDPH...

mon médecin me disait « vous sentez ce que les autres ne sentent pas, vous vous sentez les muscles tirer sur les os… »

Amitiés

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Chaveta

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-10 16:50:46

alyzée

11/05/2016 à 10:32

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alyzée

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https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/

http://fibroactions.fr/12-mai-2016-fibromyalgie-journee-mondiale-rassemblement-sur-paris/

demain c'est le 12 mai...merci à vous tous pour votre participation...

fibroparticipants

amitiés

alyzée

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-11 10:32:31

Lorkasil

11/05/2016 à 10:56

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Lorkasil

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Du fond du lit c'est encore une journée sans !! miss Fibro va se faire un plaisir de prendre la relève du mal de dos !! Elle est sournoise !!

se bouger haha il faut pouvoir ! Ok marcher mode avec canne !! Super top !!

Demain je manifesterai encore du fond du lit

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Lorkasil

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-11 10:56:19

gisela

11/05/2016 à 10:57

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gisela

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demain je vais honorer cette journee en accompagnant ma fille faire ses derniers examens pour confirmer la fibromyalgie

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gislaine

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-11 10:57:34

alyzée

11/05/2016 à 11:43

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alyzée

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merci à vous...devant le peu de réactions...je pense que très peu de gens sont concernés...donc je jette l'éponge sur ce forum en ce qui concerne la fibromyalgie...et je pense que xxx personnes ne sont pas des personnes atteintes de fibromyalgie.

salut tu vas bien ?

AMICALEMENT

alyzéesuper déçue mais...je comprends...votre indifférence, n'étant pas concernés.

le 12 mai 2016 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-12-mai-2016-36518 2016-05-11 11:43:28

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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