La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical

Bonjour @Lilie79‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @valoubnew‍ @Pauman‍ @Nounousette‍ @Coco22‍ @Violette78‍ @Aliceferreira‍ @romance53‍ @Chiquita‍ @Poupéedorée58‍ @syllali‍ 

Comment votre entourage réagissait aux symptômes de la fibromyalgie avant que le diagnostic soit posé ? 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Lilie79 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

BonjourSouvent l’entourage pensait que c’était de la comédie ou bien dans la tête.De plus, parfois nos douleurs sont moindres et j’entendais [tu vois elle n’y pense plus ]•Les enfants sont parfois ingrats et ignorent la souffrance d’une maman et font comme si de rien n’était.Seule ma rhumatologue est arrivée un peu à faire comprendre les choses à mon mari mais rien n’est gagnéBien difficile à faire admettre aussi aux collègues de travail, le mieux est de ne pas travailler et ne plus avoir de contraintes car notre vie est assez pourrie et c’est bien de la gérer nous memeVoilà en espérant avoir répondu au sujet

  @Lilie79‍  Bonjour Lilie 😊 Au début de mes symptômes douloureux je ne me suis sentie soutenue ni par les médecins qui me faisaient clairement comprendre que tout se passait dans ma tête, ni par mon époux qui me demandait d'arrêter de faire des chichis que tout le monde a mal au dos mais travaille quand même et d'arrêter d'embêter la DRH ! Ni par ma famille qui lors des rencontres familiales restait assise à siroter pendant que je me tapais tout le travail en cuisine ! Donc sans véritable investigation les médecins ont décidé que je souffrais de fibromyalgie. Point. Une rhumato m'a même dit d'aller nager et que tout rentrerait dans l'ordre ! Je suis restée ainsi en pleine déroute de 2010 à janvier 2020 ! Là ma nouvelle généraliste et mon nouveau rhumatologue m'ont adressé à l'hôpital Lariboisière à Paris. J'ai bénéficié d'une prise en charge exemplaire. Le diagnostic posé par le CHU de Martinique en 2017 réfuté et balayé d'un revers de main par mes médecins de l'époque fût confirmé en janvier 2020 par Lariboisière à savoir connectivite mixte ou indifférenciée. Aujourd'hui je suis prise en charge et soutenue par ma généraliste le médecin douleur et je dois bientôt rencontrer un médecin interniste car la douleur reste toujours au plafond malgré les différents traitements.

Ma vie n'est pas très gaie. Je souffre beaucoup de jour de nuit. Ma généraliste a fini par me prescrire un anxiolytique pour la nuit car je ne dormais plus à cause de la douleur.

Je ne vis plus je survis. Mais contrairement à avant maintenant je ne me prends plus la tête par rapport à la douleur car j'ai fini par comprendre que cela ne sert à rien de me battre contre la douleur sinon je m'épuise en vain ! Elle s'accroche à mon squelette donc autant apprendre à vivre avec plutôt que de lutter contre ! 

Je te souhaite du courage ! Et surtout prends soin de toi 🏝🙋‍♀️

Bonsoir,

Il est vrai qu'on se sent bien seule avec cette maladie, je crois que personne ne peut imaginer ce que l'on vit au quotidien, à moins d'en être atteint. Je crois que comme nous toutes, j'ai fait beaucoup de recherches sur internet, regarder beaucoup de témoignages sur youtube. Pour m'aider à comprendre ce que je vivais. Pour ma part, je suis tellement épuisée par mes journées ( je travaille encore à 100%) , je n'ai plus vraiment d'amis, je m'isole beaucoup, pour me reposer. Mes journées sont rythmées par boulot et dodo dès que possible.

Bonjour , au début de mes douleurs je ne disais rien car je pensais que ça passerait et puis non ça ne passait bien au contraire, j’étais fatiguée, chaque mouvement était presque une torture. Mon mari s’inquiétait mais je le rassurait, j’en avais vu d’autre. Il m’aidait dès qu’il pouvait. Mes filles avaient quitté la maison, mais quand elles étaient libres elles venaient me voir et me faisait le ménage malgré mes protestations. Dès le début j’ai eu la chance incroyable d’être soutenue et comprise par toute ma famille, père, frère, sœur, beaux-parents et mes amis. Mon médecin généraliste me connaissait depuis l’age de 10 ans et j’en avais 40 quand ça m’est tombé dessus. Il a tout de suite pris les choses au sérieux car comme il m’avait dit : holà toi ça va pas car tu viens me voir que quand il te tombe un œil 😊 ! Et voilà après les examens se sont enchaînés il a posé le diagnostic de fibromyalgie, m’a adressé à un rhumatologue.... même au cours de la visite médicale du travail la docteure voulait me mettre en invalidité 1ère catégorie mais je n’étais pas prête. Et 10 ans plus tard elle a fait une demande d’invalidité et le médecin contrôle de la sécurité sociale n’a pas voulu me mettre en invalidité catégorie 1 mais en catégorie 2 car elle considérait qu’à l’examen je n’étais plus apte à travailler. 

Voilà pourquoi je me trouve si chanceuse car le soutien de mon mari et de tous n’a jamais jamais changé et c’est ce qui aide le plus dans cette maladie de 💩. Bon courage a toutes et tous. 

Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Quel est le regard de votre entourage sur la fibromyalgie ? Vous comprennent-ils ? Vous soutiennent-ils ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Le problème des gens qui souffrent c'est que l'on a le droit de souffrir à condition de garder le sourire et de ne surtout pas se plaindre. On peut juger du degré d'empathie des gens, et dans l'ensemble ils sont peu empathiques, si par malheur, un jour la tristesse vous envahit et que vous avez le malheur de l'exprimer les hallebardes fusent !!!

Oui c'est la double peine et ça fait mal. On finit par couper les ponts car au final mieux vaut garder peu d'amies mais des vraies qui n'enverront jamais de saloperies dans nos oreilles.

Et il ne faut pas compter sur le corps médical non plus !

On peut dire que les gens qui souffrent sont dans un monde et ceux qui ne souffrent pas dans un autre. Il y a incompatibilité.

C'est la nature humaine qui est faite ainsi.  L’égoïsme, le jugement, l'intolérance règnent en maitre et il n'y a pas grand chose à faire malheureusement sinon se créer un tout petit cocon gentil si on le peut car beaucoup de gens sont isolés.

Belle fin d'après midi à tous et toutes

Bonsoir!

Dans mon cas, l'unique problème était avec le corps medical. Au debut je suis etiqettée d'histerique, d'hipocondriaque, et aprés ils me disent que j'avait une dépression même si je luis dissait que je ne suis pas deprimée, que je suis bien sur un peu triste pour ne pouvoir faire des choses à cause de la douleur mais que la douleur n'est pas dû a une depression.

Aprés presque 3 années de traitement avec benzos et antidepresseurs, et therapie psycologique, rien s'est amelhoré. Mais j'ai trouvé une façon d'être prise en charge, en fin, pour l'unité de évaluation et traitement de la douleur et ils ont trouvé des processus inflamatoires dans les nerfs et musculation, problémes posturels, entre autres choses, et fibromyalgie. 

A ce moment lá, moi même avait choisi de m'isoler a cause de la douleur et la fatigue. Je ne me sens être capable d'avoir une vie social dans cet état, ça prends beaucoup d'energie et je dois donner la priorité a ma récuperation, les démarches medicals et administratifs, les rendez-vous medicals, les terapies...

Si bien je n'ai pas des amis, j'ai mon mari et ma fille qui me donnent tout son appui. Ils sont trés comprehensifs, même si parfois ils sont un peu estressés ou fatigues pout notre situation. Et ce jolie voir comment eux, pensent que ma maladie est "notre" situation et non la "mienne". Surtout ma fille, agée de 9 ans, comprenne très bien comment je me sens parce que je l'ai bien expliqué tout mes sensations, mes limites, mes besoins, mes rêves, et elle m'explique les siennes. Et nous partageons la tristesse, ça qui donne aux moments heureses encore plus de valeur et de beauté.

Je ne sais pas encore si je pourrais travailler en cet état. Me récuperer et les demarches sont un travail a temps complet. J'éspère me mettre en forme dans le centre de réhabilitation. Le prochain juillet serait la premiere fois/opportunité aprés 8 ans depuis le commence de crises fortes d'être prise en charge par un centre de rehabilitation.

Aprés j'aimerais retourner à la vie active. Je ne sais comment réagirent les personnes au travail. Mais bien sur, si je ne me trouve capable de faire le travail comme les autres, et ça exige une effort et soufrance énorme, je devrai accepter ma situation. Si j'ai quelque chose claire, c'est que je ne veux plus soufrire sans un vrai besoin.

 

Bonjour à vous tous, oui c’est très difficile d’être compris et soutenu. J’ai quelqu’un quand le peu de fois prend de mes nouvelles compare toujours avec une autre personne certains de mes symptômes, mais les gens qu’elle mentionne n’ont pas la fibromyalgie. Ils ont peut être certains problèmes mais pas la fatigue constante et tout le reste que nous subissons ! On se sent à part et on doit vivre avec , attendre peu des autres ou seulement d’une minorité. Bisous pour cette journée... 💁💋

Fibromyalgique depuis de nombreuses années, j’ai eu la chance d’avoir des médecins (traitant, rhumatologue, du travail et sécurité sociale) très compréhensifs, mon entourage m’à toujours soutenu sans jamais me critiquer, au contraire, ils font tout pour me faciliter la vie. Ce qui me fait sourire ce sont les conseils de personnes qui ne connaissent pas cette maladie :" t’as pas essayé ça et ça, et si tu faisais ça.... " et les autres :"oh je dois avoir la même maladie que toi, j’ai mal partout, je me coince, je peux plus me relever" j’ai envie de leur dire ben non ma grande t’as de l’arthrose !!! Mais bon je leur pose des questions précises sur leurs douleurs et leur explique qu’avant de parler de fibromyalgie, il faut éliminer toutes autres maladies inflammatoires !!! 

Par contre des personnes me téléphonent sur les conseils d’amis proches ou de mes filles et mon mari et en discutant longuement soit elles me disent non ce n’est pas ça et franchement je compatis. Soit ça m’est arrivée 2 fois, c’était une fibromyalgie. Dans ces cas là je suis heureuse d’avoir pu être utile. 

Voilà j’ai été un peu longue mais je tenais à dire que tout n’était pas toujours tout noir, il faut être entourée des bonnes personnes et ignorer ceux qui savent mieux que vous !!! Courage à tout le monde.