Jeune avec la fibromyalgie, parlons-en

Bonjour @Ouijesuis,
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Valo-b‍ @evelib‍ @gigiflo‍ @Emypirus‍ @Majdoulinesiham‍ @Zazou44‍ @Binome89‍ @SOFH005‍ @Morbier‍ @Nykole‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

Bonjour Ouije suis

Je n'ai pas votre age mais j'ai perdu mon fils ainé lorsqu'il avait 25 ans et je l'ai vu souffrir (pour d'autre raison) je souffre de la même maladie que vous et je comprends que vous ne soyez très affecté par les changements que cela entraine dans votre vie.

J'ai 57 ans et co gerante d'une petite entreprise de menuiserie charpente

j'ai passée 20 ans à me battre pour faire ma place dans le batiment et ce même avec mon associé

depuis 3 ans on m'a diagnostiquer une fybro et arthrose sevère et maintenant il faut encore me battre avec les médecins conseils de la CPAM et de ma prévoyance car en etant à son compte c'est un peu compliquer.

Je ne peux rien faire très longtemps et c'est tout le problème car bien sur ce n'est pas évident de vouloir entreprendre quelque chose (boulot, ménage, travaux) en faisant des poses régulièrement. j'ai du arreter de faire du Hand maintenant c'est kine balneo et velo électrique bien sur 

La douleur et la fatigue sont mes lots de tous les jours et parfois je ne peux plus bouger du tout mais je garde le moral car je sais qu'il faudra continuer à se battre et vivre avec ça.

Et surtout etre bien entouré mais la vie est belle 

Zazou

Bonjour à tous

J'ai également une fibromyalgie avec de l'arthrose dorsal et cervical.

Le plus dur pour moi est le manque de soutient et de compréhension de mon entourage.

Vous avez mal partout vous ne vous plaignez pas, idem pour la fatigue, mais malheureusement je n'arrive pas à lutter et j'ai besoin de dormir régulièrement  ( en même temps je fais des angoisses nocturne donc pas très reparateur). Et régulièrement j'ai des réflexions du genre oh c'est chiant tu dors tout le temps, ou on dirait une grand mere...

C'est déjà dur d'accepter de passer d'une personne dynamique , hyperactive à "molle"alors j'avoue que les réflexions m'aide encore moins à me sentir bien

Mon seul "bonheur" c'est lorsque je vais chez le kiné  (balneo et hueber) car la au moins j'ai quelqu'un qui s'occupe de moi et ne me juge pas.

Je n'ai que 43 ans et 2 enfants de 14 et 12 ans alors j'avance pour elles. Même si je sais que mon avenir professionnel est très incertain. ...

Bon courage à tous

@Zazou44 Bonjour, Je vous remercie pour votre retour. Je suis sincèrement désolé de lire que vous avez perdu un enfant, je ne peux qu’imaginer une telle douleur.

Je comprend votre bataille avec les différents organismes. Je suis passé par là et j’ai dû attendre presque deux ans avant d’obtenir une ALD et une forme de reconnaissance même si c’est encore très compliqué. Je suis au régime militaire et c’est toujours très compliqué. Maintenant je suis conscient de la chance que j’ai eu d’obtenir une ALD et donc des transports ce qui m’aide énormément. 

Je ne peux que comprendre votre état. Je ne peux plus rien faire qui dure très longtemps non plus, je m’efforce d’apprendre à vivre et a l’accepter. J’ai trouvé un super kinésithérapeute depuis peu de temps qui arrive vraiment a m’aider. Je me force à continuer à aller à l’APA et j’envisage de commencer la boxe en septembre sans vraiment savoir si j’y arriverais mais je veux tenter car j’ai besoin d’un endroit où me défouler.

Dimanche dernier je me suis permis de faire une après midi de visite et il m’a fallu 4 jours pour m’en remettre … Donc je vous comprends et j’admire votre courage car personnellement ce n’est pas toujours simple pour moi de le garder ce fameux moral. 

La vie est belle effectivement mais certains jours c’est particulièrement difficile de la vivre cette vie. 

Merci pour votre précieuse réponse. 

@Binome89 Bonjour, je comprends ce manque de soutiens et je sais à quel point c’est difficile surtout quand il vient de votre entourage. J’ai cette chance d’être soutenue par ma famille proche mais j’ai perdu beaucoup d’amis dans cette bataille et certains membres de ma famille pensent encore que je simule ou que je suis juste un feignant … Certains dans ma famille proche ont attendu de voir un compte rendu de consultation venant d’un médecin de médecine interne avant de comprendre et finalement l’accepter. Je me dis que d’une certaine manière ma petite ombre m’a permis de faire du ménage, un gros ménage autour de moi. 

Pour le sommeil je vous comprends. Je dormais énormément également et si je me pose je peux encore m’endormir. Aujourd’hui je me force à ne pas dormir même si c’est encore extrêmement difficile et que parfois je n’arrive pas à lutter. J’essaye de faire des micros siestes autant que je le peux et de me forcer à rester actif (si je me sens partir je me lève, je vais boire un verre d’eau …). Sur le papier ça semble simple mais c’est beaucoup de travail et il faut y aller par étapes. Je me suis lancé dans cela car je souhaite retourner travailler à tout prix même si mes médecins pensent que je ne devrais pas. 

J’ai également eu le droit à beaucoup de réflexions à cause de mes phases de sommeil. Je vous comprends, c’est réellement douloureux et je ne sais pas vraiment si les gens qui « critiquent » comprennent vraiment qu’ils sont injustes et simplement ignorants. J’ai toujours trouvé que c’était une forme de harcèlement mais maintenant j’arrive à passer outre en général. J’ignore ces personnes et elles ont finit par me laisser tranquille et faire avec. Mais c’est encore une fois un travail à effectuer, long, épuisant …. 

J’ai eu un kinésithérapeute extraordinaire qui a su simplement m’écouter sans me juger tout en m’accompagnant doucement sur un chemin moins sinueux. Il a été pour moi un confident et je n’ai pas eu recours à une aide psychologique classique car c’est lui qui m’écoutait au final. Je comprends les petits bonheurs que vous vivez dans ces moments. Je suis heureux de lire que vous arrivez à vous « échapper » d’une certaine manière de temps en temps. 

Je ne peux qu’imaginer la difficulté que ça doit être de vivre cela avec des enfants. Je trouve que vous avez du courage et vos filles ont de la chance de vous avoir. Elles sont votre force et je suis certain qu’elles admirent leur maman. Moi c’est sûrement un peux ridicule, je n’ai pas d’enfants mais j’ai une petite chatte que j’ai recueilli il y a trois ans. Et d’une certaine manière je me bat pour elle. Elle m’a tellement aidé et m’aide encore énormément. Obligé de se lever pour lui donner de quoi manger, faire sa litière. Des petites choses simples et bête mais tellement précieuses à mes yeux. 

Je comprends votre incertitude pour le travail. Je suis dans cette position actuellement et c’est difficile de vivre avec cela. Je vous souhaite bon courage et je vous remercie pour votre réponse.

Bonjour,

J'ai lu vos témoignages, j'ai 21 ans et je suis atteinte de fibromyalgie depuis mes 15 ans (les 1ère douleurs  sont apparus alors que j'étais enfant 3-4 ans  ) j'ai du apprendre à vivre avec des douleurs aussi imprévisibles les une que les autres me faire traiter de dépressive oui je le suis mais par rapport aux douleurs et pas l'inverse. J'ai arrêté mes études sans avoir obtenu mon bac et maintenant j'essaye de le repasser avec des aménagements adapter à mon handicap.

J'utilise un fauteuil roulant manuel ainsi qu'un rollator et des béquilles smartcrush qui m'aident énormément à pouvoir gerer les douleurs et limiter les crises. 

En plus de la fibro j'ai une insuffisance veineuse, une scoliose, de l'arthrose lombaire, un syndrome rotulien de 2 genoux (suspicion de gonarthrose) et un trouble de la personnalité borderline et d'autres trouble psychique ainsi que de l'asthme (mais ce n'est pas important) 

Quand je regarde certaines personnes qui ont eu la fibro vers la trentaine je me sens mal parce que j'ai l'impression qu'ils ou elles ont eu une vie moi je n'en ai jamais eu. 

Je n'ai pas de vie sociale car je ne peux pas sortir puisque j'utilise des aides à la mobilité les transports ne sont pas adaptés et les lieux non plus donc je reste majoritairement chez mes parents. Je n'ai pas de revenu pour me payer des choses ,je ne trouve pas  d'emplois car on ne veut pas d'handicapés dans les entreprises. Je sors uniquement pour mes soins ; kiné, neurologue,rhumatologue, et centre antidouleur je vous épargne la quantité de traitement médicamenteux que je prends au quotidien. Je n'ai pas mon permis de conduire. 

@elodiecarina Bonjour,

Je suis sincèrement navré de ne pas avoir pris le temps de répondre plus tôt. Je suis certain que cette belle journée qui a débutée se passera bien d’une manière ou d’une autre 👍

Merci d’avoir eu le courage mais également d’avoir pris le temps de partager une partie de ton expérience de vie. Nous n’avons pas le même âge ni le même parcours mais je pense pouvoir comprendre ce que tu ressens actuellement.

J’ai, comme tu le dis, eu cette chance de pouvoir vivre un avant fibromyalgie mais aussi cette malchance d’une certaine manière. Cette malchance selon moi car j’ai connu une vie pleine d’action, de bien être physique comme psychologique et j’en passe. J’ai donc goûté à cette délicieuse glace à la vanille qu’est la vie (j’aime la vanille et toi 😁 ?) puis du jour au lendemain le glacier ne voulait plus m’en donner et je trouve cela encore plus destructeur d’une certaine manière. Je vais pousser à l’extrême volontairement mais une personne qui arrive au monde sans bras ne vivra pas sa « différence » de la même manière qu’une personne qui perdra ses bras au cours de sa vie (évidemment chaque individu est différent et il existe forcément des exceptions). Maintenant je tiens à préciser que je ne me permets pas de te juger mais simplement d’exprimer mon point de vue. Nos manières de vivre ou de subir la maladie dépend de notre parcours de vie, nos amis, famille, notre mental … et tellement plus encore.

Pour tes études c’est une bonne chose de chercher à continuer. Même s’il te faut 10 ans pour avoir ton BAC ça n’a strictement aucune importance. Le plus important c’est de te rendre compte que tu fais l’effort de le faire et de ne pas t’attarder sur les autres car ils ne comprendront jamais réellement ce que nous vivons même avec la meilleure des volontés. J’ai longtemps été en colère envers ceux qui ne comprennent pas mais maintenant j’éprouve de la joie, je sais je suis atypique 😂 De la joie car chaque personne qui ne comprend pas c’est une personne qui n’aura pas à vivre comme nous et personnellement je ne souhaite à personne ce que nous vivons, personne.

Je ne suis pas passé par le fauteuil roulant ni les béquilles car j’ai fait très rapidement le choix de refuser ce types d’équipements. J’étais militaire et je me refusais ce droit même si à certains moments ma vie aurait été plus simple certainement. Encore une fois je ne me permets pas de juger tes choix car tu as eu ce courage de te laisser aider. Moi j’ai mis beaucoup de temps à accepter simplement l’aide de ma maman pour le ménage par exemple. Bon du coup j’en ai passé des journées, des nuits, des semaines coincées chez moi ou incapable d’avancer ou de faire quoi que ce soit même avec toute la meilleure volonté du monde 😅. J’ai eu le droit à des tu es feignant, un simulateur, égoïste et compagnie ! Maintenant j’en rigole et je rentre même dans le jeu de certains détracteurs en leur disant qu’ils ont raisons avec un grand sourire et généralement ils se sentent bêtes et ne savent plus quoi dire puis j’ajoute que c’est un plaisir pour moi de ne pas pouvoir faire mon ménage seul, de ne pas pouvoir prendre ma voiture et traverser la France comme avant juste pour un week-end en famille, c’est une véritable joie de ne pas avoir d’argent pour s’acheter un pantalon moche que je ne mettrais jamais au final 😂 C’est très facile à dire mais ne laisse pas des gens sans empathie te juger et ne perds pas ton temps avec des personnes qui ne t’acceptent pas simplement avec tes qualités, tes défauts mais aussi les petites casseroles que les gens appellent handicap et qui nous suivent tous au final 😉

Je ne suis pas un partisan du c’est mieux chez le voisin ou lui a eu plus de chance, une vie etc etc car c’est du poison. Un vilain poison qu’il est nécessaire d’éviter au maximum pour ton bien être MAIS c’est toujours facile à dire sinon ce n’est pas drôle ! Tu as des cartes, sans doute pas les meilleurs mais certainement pas les pire alors fait en sorte d’avancer avec vers ton propre chemin et ton propre bonheur. Beaucoup de monde réussit au quotidien à avancer avec ce qui semblait être des cartes de m****e alors pourquoi pas nous ? Doucement mais sûrement tu vas réussir et même si ça prends des années ça n’a aucune importance. Pour moi nous avons une chance incroyable, j’ai découvert cela tardivement mais la fibromyalgie offre du temps. Le monde court dans tous les sens sans jamais s’arrêter alors que nous notre corps nous impose de ralentir et ralentir ça permet de voir énormément de choses mais aussi de vivre 😃 Aujourd’hui je prends le temps d’observer la nature par exemple ou juste d’écouter le vent (je suis atypique il parait 🙃) !

La pour terminer je vais t’embêter c’est sur  😇 Pas de vie sociale, je suis d’accord car j’ai perdu 99% de mes «amis », connaissances etc etc MAIS tu as un truc formidable sur terre que je nomme internet ! Rien ne t’empêche de rencontrer des gens avec lui (en respectant des règles basiques bien évidemment, ne donne pas ton nom, des informations sensibles etc …). Même si c’est juste pour parler à travers un micro ou autre mais toujours en faisant attention à ta sécurité ! J’ai rencontré mon nouveau meilleur ami dessus sans bouger de chez moi et nous nous sommes vu en vrai seulement cette semaine après plus d’un an à papoter ! J’ai rencontré pleins de gens bien avec internet depuis qu’ils disent que je suis « malade » 😆

Pour les sorties je peux comprendre surtout si tu n’est pas dans une grande ville par exemple mais une simple sortie dans le jardin le quartier etc même de 10 minutes ça permets de respirer ! Même en solo avec une bonne musique qui bouge par exemple 😎 ! Danser avec des béquilles c’est coool 😌 ! 

Je comprends ce que tu ressens pour l’argent surtout à ton âge ou tu dois rêver d’acheter pleins de petites choses mais pour ce qui est des emplois handicapés c’est complètement faux (désolé je n’aime pas mentir). Les entreprises recrutent mais il faut se mettre en condition pour. J’ai trouvé un travail alors que les médecins, centre antidouleurs et compagnies me disaient qu’il fallait que je reste chez moi à profiter de l’AAH ou à prendre un poste à 50%. Bref que dès bla-bla-bla qui te disent tu n’est pas capable et bien sache que c’est faux ! Tu es capable mais il faut juste du temps pour le comprendre.

Alors oui j’ai pris un 35 heures et je reprends même un sport de combat à la rentrée (mes médecins me pensent cinglé 😂), oui je vais avoir mal, oui je vais en ch*** et oui j’ai 50% de chance de me casser la figure et de finir en arrêt maladie ou je ne sais quoi mais c’est tellement agréable psychologiquement et même physiquement que je prends le risque. Je sais encore une fois que c’est difficile et très facile à dire mais il faut prendre le risque de vivre en se respectant bien entendu. Je ne te dis pas de travailler 35 heures et de faire de la boxe ! Mais peut-être que t’engager quelques heures dans une association chaque semaine pour commencer ça aiderait au moins moralement ? Moi j’ai mis deux ans pour mettre ça en place. Les recruteurs ne te recrutent pas à cause de ton handicap mais peut-être car tu n’as pas encore l’expérience (c’est normal avec ton parcours). Et le point positif c’est que l’expérience ça se travail d’une manière ou d’une autre et qu’en plus tu as le temps. Moi maintenant quand j’ai un projet je ne me dis plus tu as X années pour le réaliser mais plutôt tu vas réussir alors lance toi et c’est tout. 

J’ai connu ça les longues semaines, les longs mois, années ou je ne voyais que des kiné, des médecins, des secrétaires, des ambulanciers et compagnie. Maintenant je pense que c’est encore une fois une sorte de poison mais cela ne concerne que moi car la routine m´inssuporte au plus au point. Militaire bonjour 😂

ATTENTION ⚠️ Je vais t’expliquer mes choix mais je ne te dis surtout pas de me copier car c’est tellement subjectif et personnelle comme choix qu’il n’existe pas de règle à suivre je pense. 

Depuis environ 4 mois j’éloignais mes rendez-vous de médecins, hypnose, kinésithérapeute et tout le tralala que tu dois connaître jusqu’à il y a quelques semaines ou j’ai fait le choix de ne plus aller au centre antidouleurs, de ne plus utiliser le TENS et d’arrêter mes traitements, tous sans exemptions (ATTENTION ⚠️⚠️⚠️ J’ai fait ça avec l’accord d’un médecin et par étapes. A ne surtout pas faire seul comme ça sans avis car c’est dangereux ⚠️ ⚠️⚠️ Moi le traitement n’apportait pas d’amélioration.) Aujourd’hui mon traitement c’est le sport et c’est souvent très difficile mais ça apaise mon corps comme mon âme. Au lieu d’aller voir un médecin je vais me balader et le kinésithérapeute je limite les visites au maximum car parfois il m’aide tout de même a me débloquer 😁 Bref en dehors du kiné je ne vois plus aucun médecins etc pour la fibromyalgie sauf une fois par mois car mon médecin de famille souhaite surveiller mon état physique  (ce qui n’est pas une mauvaise idée selon moi).

Bref j’ai encore écrit un roman 🤫 J’espère avoir pu t’apporter quelques solutions. Je passerai plus régulièrement ici ! Maintenant chacun a une vision du monde différente donc ce qui fonctionne chez moi ne fonctionnera jamais chez le voisin donc ne perds pas trop de temps à te comparer aux autres car tu es unique 💪🙃 Ne laisse pas la maladie te définir et surtout garde espoir et courage car je sais que tu vas réussir. Nous avons tellement mal que ça nous rend fort, très fort et beaucoup plus fort que les « valides », enfaite ils sont peut-être jaloux de notre force mentale et physique ce qui explique certains comportements 🤭🤫🤣 Qui est le plus « handicapé » au final ? 

Belle journée !

@Ouijesuis Alors j'ai pris le temps de te lire et ta façon de voir la vie et les choses est tellement intéressante. La chose qui a le plus attiré mon attention est quand tu dis que la fibromyalgie nous permet de ralentir. On est quand même dans une société qui nous pousse à la productivité sans cesse et si on y est pas on est accusé d'être des fainéant ou autres jolie qualificatif...

Tes projets m'ont confortés dans l'idée qui est que  je voulais faire du basket du "handibasket" du coup c'est mon sport préféré et que j'en rêve depuis plusieurs années. J'ai pensée à en faire de façon valide mais j'ai des hyperlaxités a certaines articulations et je vais essayer de me calmer sur certaines pulsions 🤣. 

Pour ce qui est de l'emploi j'ai expliqué que les "entreprises" ne veulent pas d'handicapés parmi leurs salariés parce qu'on me l'a dit ouvertement et sans censure biensur je ne doute pas qu'il doit y avoir des entreprises qui embauchent les personnes handicapées en regardant leur qualification et pas leur handicap mais juste ne suis pas encore tombée sur une qui m'accueillerait les bras ouvert. Etant donnez mon manque d'expérience la plus part  du temps je postule pour des stages mais oulala ils ne sont pas réceptifs et le truc c'est que je n'en parle jamais en premier même si c'est visible parce que a la fin j'expliquerai partiellement le pourquoi du comment biensur sans rentrer dans les détails. Petite info j'habite dans département d'outremer et rien n'est fait pour les personne a mobilité réduite puisse être un minimum autonome dans leurs déplacements quand elles ne sont pas véhiculées.

Je suis une jeune femme qui adore l'art qui est curieuse à l'extrême j'adore la photo, le dessin/ la peinture, la couture, la guitare,le piano. A coté de ça j'adore les animaux ils sont exceptionnels les plantes juste la nature est tellement belle 🥰.  En ce moment je cherche a intégrer une école d'art ou je suis sur que je pourrai m'épanouir (ils me disent que c'est très peu mais je suis tellement prête à tout pour pouvoir étudier l'art c'est mon rêve ). 

A côté de ça j'ai pris l'initiative de commencer une formation pour être assitante veterinaire et soigneuse animalier 😉 j'espère que sa m'ouvrira des portes parce que voir que je peux de mes 10 doigts soigner la plus belle chose au monde un animal je ne peux qu'être heureuse. 

Pour ce qui en est des traitements avec l'accord de ma psychiatre on réduit drastiquement voir arrêt complet quand je vais mieux ( en ce moment ce n'est pas la joie ) et je reprends quand mon état psychique se dégrade.  Je ne vois plus ma rhumatologue elle me fatigue énormément ma neurologue aussi ; je ne vois que ma psychologue et ma psychiatre ma kiné aussi mais disons que je suis de nature franche et que si elle à des attentes qui ne sont pas les mienne vis à vis de mon corps je mets les choses au clair de suite.

Je n'avais pas vu les choses sous cet angle c'est un point auquel je n'avais pas du tout réfléchi il est vrai qu'avoir eu sa vie bien remplie avant la fibro et la voir changer du tout au tout le ressenti n'est pas le même et réorganiser plus ou moins sa vie et perdre une vie entre autre qu'on s'etait déjà contruite ou qu'on commençait à peine à faire sa doit être très compliqué. 

Merci d'avoir pris le temps de me lire sa m'a fait du bien d'avoir un avis sans jugement et avec de la bienveillance. Merci 🙏🏽

@elodiecarina Bonjour ! Je suis très heureux d’avoir ton retour, merci 😊

Effectivement nous sommes dans un monde qui, d’une certaine manière, ne nous correspond plus ou pas car il réclame toujours plus et avance toujours plus vite contrairement à nous (Attention, je ne dis pas que nous n’avons pas notre place dedans mais simplement que certains ne veulent peut-être pas nous y voir. Aucun doute nous avons notre place et une place de choix 😎). Mais je pense que ce monde a besoin de personnes comme nous pour apprendre à ralentir et peut-être à vivre plus sereinement 🤔. Bon c’est sans doute un petit peu prétentieux mais bon 😌 Pour être plus sérieux c’est simplement un apprentissage que d’apprendre à ignorer ceux qui ne sont pas capables de comprendre que nous ne sommes pas feignants etc mais simplement différent. Et la différence fait peur et donc créer des situations délicates. 

Alors fonce ! Même si tu ne peux pas assister à tout les cours ou même si certains jours tu y va pour encourager ton équipe car tu es trop épuisée pour jouer c’est déjà énorme et en plus quoi de mieux qu’un sport collectif pour rencontrer des personnes ? Et personnellement après une séance de sport je suis vraiment épuisé de manière générale mais tellement bien dans ma tête et je n’ai pas forcément plus de douleurs (après il faut savoir écouter son corps et pousser moins loin certains jour au risque de le payer cher par la suite). Le but ce n’est pas vraiment la performance mais simplement se défouler (pour moi du moins).

Je comprends mieux ce que tu voulais dire du coup pour le travail. Je ne connais absolument pas la manière de faire hors métropole donc sur ce point je ne pourrais rien te conseiller 🙁 Après les stages c’est sympathique au début mais il faut faire attention car déjà ce n’est pas une vrais expérience selon moi car tu es plus ou moins maternée et en plus certains employeurs en abusent et faisant croire la lune alors qu’ils savent très bien que ça n’ira jamais plus loin et qu’avec ça ils peuvent se débarrasser des gens très vite et facilement. Maintenant tu peux aussi préparer des concours de la fonction publique en catégorie C (sans BAC) en parallèle du reste pour t’assurer un truc au cas où. Encore une fois je ne sais pas du tout comment ça se passe chez toi car moi j’habite une grande ville donc forcément j’ai accès à tout et très facilement sans avoir besoin de sortir la voiture. 

C’est une bonne chose d’avoir commencé cette formation avec les animaux car il y aura toujours besoin de monde dans ce milieu à partir du moment où les gens auront des animaux de compagnie (ça devrait continuer encore quelques temps je pense 😁). Et effectivement aider les animaux c’est extraordinaire, du moins de mon point de vue. Je devais suivre une formation similaire pour m’occuper des animaux car je me sens bien avec eux et eux justement t’aiment pour ce que tu es et non pour ce que tu as. Mais j’ai fait le choix de retourner sur un poste disons moins passionnant car je ne me sens pas capable de travailler la journée et ensuite devoir étudier le soir et les week-ends ! Et je n’ai plus vraiment l’âge d’être en cours sans ressources ni l’envie car j’aime mon indépendance. J’ai reconstruit une vie avec des gens qui m’acceptent pour ce que je suis et le soir je préfère passer des moments avec eux. Maintenant c’est mon choix et d’une certaine manière j’aurais pu cumuler les deux mais moi je sais que mon état de fatigue général ne me permettrait pas de tenir le rythme très longtemps. Donc voilà ! Un sport avec des profs qui savent ce que j’ai et qui veillent, un travail avec la possibilité d’avoir un poste aménagé et qui me permets de l’oublier quand je ferme la porte de mon entreprise le soir et des amis et une famille qui est capable de comprendre que ce soir par exemple je n’aurais pas la capacité de faire cette superbe balade d’une heure autour de machintruc mais que ce n’est qu’une partie remise et que finalement un bon jus d’orange en bord de mer c’est parfait (je ne bois pas d’alcool d’où le jus d’orange 😁) ! Je n’ai pas la fibre disons artistique donc pour l’art j’imagine que si tu aime vraiment ça tu dois pouvoir en faire un métier même si c’est certainement beaucoup, beaucoup plus difficile. Mais si Picasso a réussi pourquoi pas les autres (ok je suis méchant avec Picasso désolé 🤫) ?  De toute manière rien n’empêche d’être dans le milieu animalier et d’essayer de lancer une carrière artistique en parallèle. Les seules limites qui existent de manière générale ce sont celles que nous nous fixons alors en route ! 

Ils me fatiguaient tous également d’où le changement de cap et le Good bye foutez moi la paix 😅 ! Maintenant je suis conscient que sans eux (pas tous 🤫) je n’irais pas si bien aujourd’hui. Beaucoup de ceux qui me suivaient refusaient que j’arrête de les rencontrer et j’ai dû batailler voir couper le contact purement et simplement car ils n’étaient pas d’accord que je face un sport de combat, que je reconduise, que je face mon ménage seul, que je travail ! Bref que je revive. Mais à côté de ça certains m’ont fait confiance et m’ont donné les clefs pour sauter dans le vide tout en me disant que si un jour j’avais besoin, leur porte serait toujours ouverte pour moi. Que si mon projet tombait à l’eau que ça n’avait aucune importance et qu’il fallait simplement reconstruire moins vite ou moins haut dans un premier temps. J’ai bien tenté les psy mais ils ne m’ont personnellement jamais rien apporté. Je parlais de tout et de rien avec mon kinésithérapeute et lui me répondait franchement et simplement et en plus pas besoin de payer une fortune 😂. Il connaît ma vie et moi la sienne 😅 Maintenant si toi tu as trouvé des professionnels de types qualitatifs c’est super 💪

Tout reconstruire ce n’est pas simple mais il y a un point qui est exceptionnel. Vraiment précieux voir vital à ce moment là ! Ton cercle amical, professionnel et même familiale se rétrécit de manière impressionnante. Certains pensent peut-être te faire du mal en fuyant ou te préserver ou ils doivent penser que c’est comme la grippe et qu’ils risquent d’attraper (en vrais ils attrapent juste la bêtise mais bon 🤣). Je ne sais pas à quoi ils pensent mais pour ma part ils m’ont fait le plus beau cadeau du monde car avoir des gens faux autour de moi n avait aucun intérêt et maintenant je sais que ceux qui sont là et que j’ai rencontré ensuite sont là pour moi et juste moi. Pas pour un statut social, de l’argent ou je ne sais quoi. Bref si tu as pu voir cela d’une autre manière j’en suis très heureux pour toi 🙃 Maintenant chacun vit les choses à sa manière et quelqu’un qui viens au monde avec un handicap peut-être plus aigri que quelqu’un qui doit composer avec après une vie de « validité ». 

Merci pour ta réponse et je suis désolé si parfois je peux paraître cru voir maladroit dans mes propos. N’hésite pas à donner des nouvelles si tu le souhaites ou à poser des questions ! Lire les témoignages m’apportent beaucoup personnellement alors je te remercie une nouvelle fois car ça me permets de grandir.

Belle fin de journée et lâche rien car tu es plus forte que la moyenne et ceux qui pensent être valide 😉  !

Bonjour à tous 

Je me permets de venir vers vous afin d'avoir un peu de votre expérience. Atteinte de fibromyalgie en plus des séances de kiné qui sont assez douloureuses, je teste comme me l'a conseillé mon rhumatologue, l'acupuncture.  J'ai à peu près 20 aiguilles placé un peu partout ( doigt,poignets, torse, oreilles...). Mon problème est que pour moi la pose et pendant la séance cela est vraiment très douloureux pour moi (à hurler). J'ai demandé pourquoi, l'acupunctrice m'a répondu qu'il n'y avait qu'à moi que ça arrivé 😣. De plus je ne c'est pas si au final il y a un bénéfice. Quelqu'un aurait il vécu la même expérience? Ou est ce vraiment moi?

Autre chose.je reviens de quelques jours à la mer, le temps n'était pas super mais c'est un endroit où je me sent hapesé.  Bizarrement pendant ces 5 jours j'ai réussi à pas mal marché sans grosses douleurs , ce qui ne m'était pas arrivé depuis longtemps. Hormis la fatigue qui est resté présente. Ça allé ! La je suis rentré est toutes mes douleurs reviennent, même marche et plus difficile. A votre avis à quoi est ce dû? L'air de la mer?

Merci pour vos retours

Prenez soin de vous 

Cordialement