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Patients Fibromyalgie
J'ai mal, je ne dors pas, je suis ici
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Mouette39
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Mouette39
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Nelita sweelty je vous embrasse en esperant vous donnez un peu de courage je sais que c est dure au combien..
Karolina je ne sais pas repondre a ta question mais je penses que d autre pourrons le faire je comprend ton mal etre et ton desespoir et suis avec toi de tout coeur la courtisone ne ma jamais fais l effet escompter bisous a toi
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Mouette
karolina03
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karolina03
Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03
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@Mouette39 merci. Donc s super il m' a refiler un ruc pour se debarrasser de moi je crois bien
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Utilisateur désinscrit
@karolina03 , je ne sais pas si ce que je vais te dire, va pouvoir t'aider , mais je vais te raconter dans les grandes lignes, les débuts de mes visites, chez les spécialistes. Pendant plus d'un an, je suis allée payer une fortune, chez un professeur internist, dans un grand hôpital, pour qu'un jour, il me dise, qu'il ne savait rien faire pour moi. Je suis passée, de rhumatologue en neuropsychologue, qui me disaient, que je n'avais pas mal et que tout était dans ma tête, j'en suis arrivée, un moment, à penser que j'avais peut-être un gain. Finalement, un jour, je suis allée chez la rhumatologue, que j'ai maintenant, depuis des années, et avant de m'asseoir, je lui ai dit : "si vous me ditesque c'est dans ma tête, je pars tout de suite. " Et, elle croyait, en la fibro. On me donnait aussi, toutes sortes de médicaments, et rien n'y faisait et un jour, je lui dis que ça n'allait pas, que je ne comprenais pas, pourquoi on me donnait ce genre de médicaments, là, elle s'énerve, tape son poing sur la table, et me répond que c'était elle le médecin. J'étais un peu comme toi, et je réplique, en montant le ton, que c'était moi, la patiente et que j'en avais marre de servir, de cobaye. Depuis, je suis au courant de ce qu'elle me donne et le pourquoi et je suis en confiance. Je ne sais pas si mon histoire, a pu te faire voir les choses autrement. Courage, essaie de parler avec tes médecins, et surtout, n'attends, aucune compation de la médecine physique. Bisous, et je t'envoie le marchand de sable
karolina03
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karolina03
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@sweetly bonjour ou bonne nuit je sais pas trop mais moi je suis bel est bien reveillée encore et toujours voila gros bisous
oui ca m'aide de voir le combat des autres je me sens moins seule merci
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre
Mouette39
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Mouette39
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C est encore moi ecoute comme ta dit sweelty j ai eu pas mal de traitements differents qui ont plus ou moins marcher mais il y a 18 ans maintenant les choses commencent a evoluer il faut garder l espoir tu nous fais egalement une petite deprime ne baisse pas les bras vois un autre medecin prend un bain chaud si tu peux avant dodo un fond de musique douce des bougies pas de lumiere vives detend toi et si il faut met des boules kies si ton sommeil et leger ca aide n hesite pas a prendre l air marche doucement pas longtemps mais il faut essayer de te masser un peu les jambes les bras les mains ce que tu peux le cuir chevelu tu es jeune encore ne t enfermes pas bisous courage j esperes t avoir aider un peu nous sommes tous la bisous
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Mouette
erwannono
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erwannono
Dernière activité le 18/04/2025 à 12:15
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Bonjour, je rejoins @Mouette39 ces derniers temps la douleur m'empêchée de m'endormir et me masser m'a beaucoup aidée, ainsi qu'une bouillotte bien chaude. En ce moment je fais une cure de gélules Novanuit (passiflore mélatonine extrait de pavot mélisse), courage bises amicales
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erwannono
karolina03
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karolina03
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je vais essayer mais le soucis est de monter les escaliers depuis mon operation de la cheville pour prendre le bain chaud ou une douche peu etre sera plus facile la j'essaye un produit commercialiser par des rhumatologues a bases de plantes fibromyalgine forte. ( la journée ca agit pour les douleurs, l'humeur, le colon irritable....) et la nuit (valeriane saule blanc .... et d'autres plantes) je vous met le lien du labo s t sur le bureau de mon rhumato allez voir: www.labrha.com/fibromyalgine-forte.aspx
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Utilisateur désinscrit
Salut les insomniaques , je passe vous faire un petit coucou et vous encourager
Je vous souhaite une douce nuit en espérant que vous dormirez
karolina03
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karolina03
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@sweetly merci pour ta petite visite la nuit est longue j'ai beau faire des jeux je sature je reve de faire une nuit ou je dors 6 h et me reveille moins fatigue
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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Utilisateur désinscrit
Je viens sans faire de bruit pour voir si tout le monde dort et ne passe pas une trop mauvaise nuit. Courage à ceux qui comme moi , sont encore éveillés Et douce nuit aux autres
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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