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Gérer les troubles cognitifs liés à la fibromyalgie ?

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IsaF70

04/02/2021 à 15:02

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IsaF70

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Bonjour tout le monde,

On parle souvent des douleurs, et des troubles de sommeil liés à la fibromyalgie, mais il y a aussi d'autres désagréments, sur le plan cognitifs. Les troubles de la concentration, les pertes de mémoire, notamment sur la mémoire à court terme, la vision floue, les douleurs dentaires sans savoir pourquoi et tant d'autres choses... Peut-être avez-vous d'autres troubles dont nous pourrions discuter ?

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fidii1

16/02/2021 à 13:27

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fidii1

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beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie sont hypersensibles.

Je le suis moi même, par contre j'ai toujours su dire non,j'ai aussi un sacré caractère....

pour ma part,j’étais une enfant très angoissé ( en grande partie du a mon vécu ),

et a l'age de 30 ans,par rapport a un evennement bien précis,cette angoisse profonde a ressurgit,ça a été le facteur déclenchant de la fibromyalgie et de la fatigue chronique....

par rapport a cet evenement,j'ai su tout de suite que ma vie ne serait plus jamais la même et je ne me suis pas trompée....

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benzy3

Gérer les troubles cognitifs liés à la fibromyalgie ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/gerer-les-troubles-cognitifs-lies-a-la-fibromy-48419 2021-02-16 13:27:55

IsaF70

21/02/2021 à 13:03

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IsaF70

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Bonjour,

Pour moi j'ai eu beaucoup de galères dans ma vie, des évènements très difficiles à gérer, et une enfance un peu compliquée. Ma fibro s'est déclenché à mes 40 ans, après une psychothérapie, qui m'a fait revivre tous mes traumatismes occultés. J'ai toujours été hypersensible, et fragile au niveau musculaire. Je me souviens de douleurs enfants. Mais à mes 40 ans, Mme Fibro est arrivée en force, à l'époque c'était ingérable, tellement douloureux, et très difficiles à accepter. Je n'en parlais à personne, le médecin ne comprenait pas. De vrais grands moments de solitude et d'inquiétude. Aujourd'hui j'ai accepté la maladie, et appris à l'apprivoiser.

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Isa

fidii1

22/02/2021 à 11:32

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fidii1

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pour ma part je ne peux pas apprivoiser ma maladie....

des que je fais un effort physique un tout petit peu plus important,je ne peux plus marcher.

en ce moment je me déplace avec un déambulateur et je ne peux plus sortir de chez moi.

j'ai eu tellement mal que j'ai pensé aller a l’hôpital .

avec les années qui passent,mon état se dégrade et c'est difficile de garder un espoir,je ne peux pratiquement plus rien faire.même pas lire.

ma vie se résume a la télé et l'ordinateur,clopes et café.difficile de se satisfaire de cette vie.

quand je pense que je vais vivre comme ça peut être encore pendant 20 ans,moi qui ne suis pas une femme d’intérieur,passionné de sport ,de nature de montagne...

Je vois mal comment je vais pouvoir faire....

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benzy3

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23/02/2021 à 11:25

Bonjour tout le monde,

Je vais essayer de répondre au sujet de ce post; troubles cognitifs.

Je découvre cette maladie depuis un an environ, et effectivement j’ai été très étonnée par la force des troubles cognitifs, concentration difficile, pertes de mémoire importante, parfois peine à comprendre ce que les autres me disent (une longue discussion est très difficile pour moi), dans la phase de crash l’été passé, j’avais de la peine à parler, trouver les bons mots, épuisant.

Je travaille dans les soins infirmiers, je remplis des semainiers, gère l’approvisionnement en médicament, etc etc, beaucoup de données, de précision et cette peur de me tromper.

Avant j’étais performante et rapide, et maintenant c’est tout l’inverse, donc dur à accepter. Bref, vous connaissez tout ceci.....

Donc les troubles cognitifs sont frustrants pour moi.

Lilie79

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23/02/2021 à 18:35

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Lilie79

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@Celsius Bonsoir!

Après vous avoir lu attentivement, je tenais juste à vous dire que la fibromyalgie est reconnue en ALD 31.

Pour ma part, celà a été accepté par la CPAM. Au moins, pas d'avance de frais! Je tenais à le dire au càs où d'autres personnes en feraient la demande auprès de leur médecin généraliste. Je vous souhaite une bonne soirée!

Lilie79

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23/02/2021 à 18:42

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Lilie79

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@Fabilou73 Bonsoir!

Je vous soutiens sincèrement dans vos épisodes si douloureux qu'est la fibromyalgie. Je comprends parfaitement que celà puisse vous anéantir. Je sais ce qu'il en est n'ayez crainte. La chance que vous ayez encore, est de garder une activité professionnelle même si j'imagine que vos journées ne doivent pas être toujours évidentes. Me concernant, je ne travaille plus depuis 12 ans déjà...et en attendant j'aurais beaucoup de mal à me projeter dans quelconque activité professionnelle. Gardez espoir malgré tout. Je sais bien que c'est facile à dire mais il faut garder au maximum de l'optimisme face à cette maladie. Belle soirée à vous et au plaisir de dialoguer!

Utilisateur désinscrit

23/02/2021 à 19:05

Merci Lilie79,

Merci pour votre accueil et votre soutien.

Je tiens à préciser que je ne suis pas anéantie. Je suis en arrêt maladie depuis juillet 2020, j’ai repris à 20% en novembre 2020, mais je peine à augmenter (j’ai aussi la fatigue chronique).

Une douce pensée à tout le monde, bonne soirée 🌷

Celsius

23/02/2021 à 22:06

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Celsius

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@Lilie79 bonsoir

En effet, je viens de découvrir que la fibromyalgie entre dans la liste 2021 ALD 31, soit hors liste 30 mais apporte les mêmes conditions d’avance des frais médicaux et autres. Merci de cette information importante pour les malades de la fibromyalgie qui seront soulagés moralement et financièrement.

Cordialement Celsius

aquanaute

24/03/2021 à 19:50

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aquanaute

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Depuis 1 semaine je suis dans ma période "crampes" , j'en ai régulièrement depuis quelques années, mais la j'ai des crampes dans les pieds et dans les mollets terribles pendant la nuit principalement, la douleurs est très très forte et ca dure longtemps, je suis obligé de me lever et de marcher.....et toute la journée mes mollets me font un mal de chien a ne plus pouvoir marcher par moments ......ca ne date pas d'aujourd'hui, mais cette semaine c'est plus terrible que jamais......je ne sais pas pourquoi...

si quelqu'un connait un remède ???

pour info je prend (entre autre) du magnésium tout les jours depuis plusieurs années déjà , et je prend des compléments de toutes les vitamines depuis plus d'1 an sans interruption ........

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Celsius

25/03/2021 à 17:24

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Celsius

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@aquanaute Bonjour

Vous avez peut-être une sensibilité au Gluten. Le régime du Dr Seignalet pourrait vous convenir. Certains membres de Carenity l’ont suivi avec des résultats positifs.

Cordialement Celsius

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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