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Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé
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PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:27
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Ami
@Louise-B Bonjour, je vous remercie tous de votre soutien et des pistes que vous m’avez proposées. A ce jour , j’ai fait une lettre de contestation auprès de la Sécurité Sociale, mais peu optimiste car à partir du site Amélie, je suis tombée sur des témoignages de malades qui n’Ont pas réussi à faire changer la décision, la plupart des médecins conseils font un rappel du texte en vigueur plus ou moins gentiment d’aillEuros. Je me suis également rapprochée de ma mutuelle qui va m’en prendre en charge une partie. J’attends l’avis du médecin conseil pour aller plus loin. Belle journée à vous tous 😊
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Marido
PruneMauve
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PruneMauve
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Ami
Bonjour,
suite à ma contestation auprès de la CPAM, je suis convoquée le 20 décembre a Poitiers (180 km) pour voir un médecin expert qui décidera si ce séjour peut être pris en charge par la Sécurité Sociale. Je vais emmener tous mes comptes rendus médicaux et d’hospitalisation et je croise les doigts car je sais qu’ils n’aiment pas faire de dérogation. Mais je perds de l’autonomie de plus en plus ... 😞 Bon courage et bonne journée à vous tous 😍
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Marido
Utilisateur désinscrit
@PruneMauve courage, ne lâche rien ! je croise les doigts pour que cela aboutisse en ta faveur !
bonne journée
PruneMauve
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PruneMauve
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Ami
@zazou77
merci pour tes encouragements, c’est une difficulté qui se rajoute à bien d’autres, et quelquefois on a envie de tout envoyer balader ! Alors ton message est un rayon de soleil, courage à toi aussi. 😊
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Marido
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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PruneMauve
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PruneMauve
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Ami
Bonjour à tous, j’espère que je ne fais pas redondance avec un sujet déjà traité. Atteinte d’un syndrome fibromyalgique sévère, je suis dans un état physique et psychologique fortement dégradé et après deux séjours de 15 jours en milieu hospitalier cette année, Les différents rhumatologues ont préconisé un reconditionnement à l’effort en centre spécialisé car ma mobilité diminue fortement, je suis perpétuellement très essoufflée et n’ai plus envie de grand-chose. Après avoir rencontré le médecin spécialiste de la fibromyalgie dans ce centre, il a préconisé un séjour de cinq semaines avec différents intervenants comme ergothérapeute car je perds entre autres l’usage de mes mains, rééducation en piscine, kiné, massages, psychologue, pressotherapie ect... Afin de traiter mes différentes douleurs et de proposer des soins adaptés à mon état général. Bien que redoutant cette remise en état si l’on peut dire, fatigante et douloureuse, j’ai accepté car je souhaite retrouver un peu d’autonomie à défaut de ne plus souffrir. Fibromyalgique, je ne suis pas prise à 100 % par la sécurité sociale et mon médecin a fait une demande exceptionnelle car ce séjour est assez coûteux. Je viens de recevoir la réponse du médecin-conseil qui me refuse la prise en charge à 100 % !Vu les frais à engager, je ne pourrai évidemment pas faire ses soins et je vais continuer à voir mon état et mes souffrances se dégrader et s’amplifier. L’un ou l’une d’entre vous ont-ils fait ce genre de reconditionnement ? Quelles ont été les résultats ? Avez-vous trouvé des solutions pour la prise en charge ? Pourtant la fiche Améli de la SS préconise ce traitement. Si vous pouvez m’aider, je suis preneuse. Merci à tous.