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fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!

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fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique!

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/06/2014 à 08:05

Bonjour à tous et à toutes!

je ne suis pas venue sur le site depuis plusieurs mois car monétat de santé s'est extrêmement dégradé.

j'ai été diagnostiquée fibro en 2007 alors que je souffre de symptômes depuis 26 ans.

mon état se dégradant, j'ai décidé de changer d'hôpital(ou je me sentais très mal suivie car le neurologue que je voyais étais persuadé que je relevais de la psychiatrie!) là on a effectué une ponction lombaire et une IRM cérébrale(qui n'avais jamais été réalisées).

Résultat: je suis atteinte d'une neuroborriélose( maladie de lyme avec atteinte neurologique).

J'ai donc décidé d'ouvrir ce sujet car depuis la fibromyalgie n'est presque plus envisagée, il faut attendre quelques mois car les symptômes peuvent être similaires au niveau musculaire et articulaire.

Si vous aussi, votre médecin vous parle de fibromyalgie atypique ou étant trop handicapante par rapport aux autres fibro( qui le sont déjà beaucoup!), n’hésitez pas à aller voir un infectiologue!!!

J'ai perdu 5 ans de ma vie à être cloitrée sur mon canapé, alors si ce sujet peut permettre à d'autres de bénéficier d'un diagnostique plus adapté, ou simplement de poser des questions, je reste à votre disposition pour des conversations et quelques conseils!

Je ne vous promet pas de répondre immédiatement car j'ai de grosses difficultés à rester concentrée et à écrire, mais je viendrais sur le site très régulièrement pour discuter.

Bon courage à tous et toutes.

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Utilisateur désinscrit

18/06/2014 à 08:05

Re bonjour a tous.

En effet le test pratiqué en France s'appelle le test elisa et n'est sensible qu'à 50 pour 100. Contrairement à tous les autres tests pour des infection, la France n'effectue pas de test secondaire permettant de confirmer les résultats.

De plus, cette pathologie étant considérée comme rare par l'état, les labos sont restreints par un quota de 5 pour cent.les résultats peuvent donc être totalement opposés d'un département à l'autre! (oui; c'est choquant!!!)

Pour des info complètes; vous pouvez contacter l’association "Lyme sans frontières".

Un petit exemple: en Allemagne, 1 personne sur 80 est atteinte de la borriélose de Lyme! avec environ 85000 nouveaux cas chaque année! Ce pays ainsi que la Belgique, les états unis etc... considèrent qu'il s'agit de la plus grande épidémie depuis le VIH; Mais encore une fois la France est dans le déni et l'immobilisme.

Alors pour ceux qui ont un réel doute, je vais essayer dans la journée de faire la liste d'une grande partie des symptômes relativement typique de la maladie de Lyme.

Là, il faut que je repose mes mains et mon dos, désolée.

A tout à l'heure et bon courage à tous et toutes! Tenez bon!!!

fibromyalgie atypique, attention au mauvais diagnostique! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-atypique-attention-au-mauvais-dia-31675 2014-06-18 08:05:17

GIGI

07/02/2019 à 08:27

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Bonjour @darshane‍ et "Joyeux Anniversaire" emoticon Rose

Comment vas-tu depuis ce dernier message ? Bon courage et la meilleure journée possible emoticon Trèfle

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Je profite de faire remonter ce sujet pour toutes les nouvelles et nouveaux inscrits emoticon Top la emoticon Coeur en espérant qu'il puisse vous être utile emoticon Trèfle

Bon courage et belle journée emoticon Arc en ciel

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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