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Patients Fibromyalgie
Je témoigne de mon parcours avec la fibromyalgie et de mes solutions
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @euquinorev41,
Je vous remercie de votre témoignage, j'espère qu'il sera utile aux membres qui le liront.
N'hésitez pas à développer ci-dessous sur le type de démarches que vous avez entrepris par exemple, ou sur des conseils nutritionnels;
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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euquinorev41
euquinorev41
Dernière activité le 31/05/2023 à 07:45
Inscrit en 2023
37 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Diagnostic médical de ce syndrome, posé dans les années 2000.
Depuis de nombreuses années je trainais ma grande fatigue, puis les douleurs intenses sont apparues, mal partout, sensation d'être transpercée par des aiguilles, gonflement des articulations, difficulté à me mouvoir, maux de dos qui m'empêchaient de rester allongée, obligée de dormir parfois assise. Etc
Âgée d'une quarantaine d'années à l'époque, obligée de travailler puisque la pathologie n'était pas reconnue par la sécurité sociale. Heureusement que je travaillais dans un grand groupe bancaire,qui a aménagé mon poste de travail. Pour autant il a fallu que je me mette à travailler mi temps . Difficultés financières.
Refus de la sécu de reconnaître mon handicap .
J'ai donc intenté un procès . 4 ans de procédure. Je suis passée devant des médecins conseils et des experts qui défendaient les intérêts de la SS. J'ai entendu des horreurs
Par exemple : vous vous complaisez danss lesvdouleurs.... Vous êtres une hystérique...... Quel professionnel du milieu médical peut dire ça ? Ou Aujourd'hui, il semblerait que c'e soit un dysfonctionnement du cerveau, qui ne sait plus envoyer de signal d'appaisement au corps. Alors oui c'est bien dans la tête, mais c'est le cerveau qui ne gère pas correctement les échanges d'informations.
J'ai vu un nombre incalculable de professionnels en tout genre sans succès, notamment des psy, qui me gavaient de médicaments, sans aucun bénéfice pour moi .
Depuis quelques temps j'ai rencontré une nutritionniste, une femme qui a su écouter et avec laquelle nous avons essayé diverses méthodes de nutrition.
La dernière en date, suppression du gluten,et du lactose de vache.
Le gluten est partout dans la nourriture industrielle. Donc il est nécessaire d'éplucher les étiquettes, et de remplacer le blé par d'autres nutriments ( plus pain style baguette, de pâtes à remplacer par exemple par du sarrasin, de la farine de riz, châtaignes.....)
Résultats : perte de poids 17kg sur 2 ans, et diminution des douleurs de plus de 50%. Je revis même si tout n'est pas merveilleux.