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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie et guérison ?

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Mimi.🤫

26/11/2021 à 09:30

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Mimi.🤫

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Peut-on guérie de cette maladie ?

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Claudia.L

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26/11/2021 à 10:11

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Claudia.L

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Bonjour @Mimi.🤫 ,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie car cette pathologie ne fait pas partie des maladies rares.

J'invite quelques membres à participer : @oceane6‍, @fidii1‍, @Thierry38‍, @Piney86‍, @Ninotte‍, @Cerise77‍, @Lola27‍, @Cri-Cri59‍, @arlesienne‍, @Valo-b‍, @Binome89‍, @Vanessacng‍, @lys66700‍, @ChantalFontaine‍, @Martine_à_la_playa‍, @DelphineR.‍, @Nananany28‍.

Qu'en pensez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-11-26 10:11:07

Nananany28

26/11/2021 à 12:06

Nananany28

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Bonjour @mimi, bonjour à tous ! Merci @Claudia.L‍ de m'avoir notifier.

Pour répondre à la question de Mimi, je sais que malheureusement cette maladie, qui n'est qu'un regroupement de symptômes, ne guérit pas, on peut seulement soulager certains maux, mais vu le nombre de douleurs, ont à toujours une/des douleurs quelques part ou une fatigue invalidante...

Courage a TOUS et bon weekend

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-11-26 12:06:17

Mimi.🤫

26/11/2021 à 12:18

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Bonjour, Nananany28

Merci pour ta réponse et oui effectivement c'est tout à fait sa pour ma part maintenant chacun comment est sont ressenti dans la douleurs. Moi perso sans médoc pas possible .

Encore merci et bonne journée.

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Mimi

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-11-26 12:18:57

Mimi.🤫

26/11/2021 à 12:23

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Mimi.🤫

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Bonjour, @Claudia.L‍ 👋

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Mimi

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-11-26 12:23:15

oceane6

06/12/2021 à 12:34

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oceane6

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Bonjour,

Non on ne peut pas guerir de cette maladie, mais on peut diminuer les douleurs, je pense en travaillant sur les chocs émotionnele, surtout de l’enfance et je vais essayer la méthode Mezière pour bouger mon corps, mais je ne sais pas encore si c’est efficace. Etre entourée par des personnes gentilles qui te comprennent, avoir une passion dans sa vie.

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-12-06 12:34:40

verocosa

06/12/2021 à 13:35

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verocosa

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Bonjour

Moi non plus je pense pas qu'on puisse guérir, on est condamné à promener notre sac à douleurs 😕

Avec des jours un peu meilleurs pendant lesquels il ne faut pas pas abuser car sinon le retour de bâton est terrible.

Pour ma part les douleurs se sont installées dans le bassin sacro iliaque, connaissez vous également ces symptômes qui sont très douloureux en position assise et terrible pour se tourner la nuit dans le lit

Bon courage à vous

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Véro

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-12-06 13:35:29

Gaelline

06/12/2021 à 15:59

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Gaelline

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Bonjour à tous et toutes,

Pour répondre à @Mimi.🤫, j'ai une fibromyalgie diagnostiquée depuis 2018 seulement, après des années de douleurs, et d'après tous mes renseignements, médecin, rhumatologue, etc... Il n'existent pas de traitement pour guérir mais juste pour soulager les douleurs. beaucoup de facteurs aggravants comme le stress, la météo, l'activité trop intense... Je prend donc des antidouleurs et je me repose par obligation. La méditation m'a été conseillée et me fait beaucoup de bien.

Bon courage à vous tous.

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Gaelle.

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-12-06 15:59:55

Pilou06

06/12/2021 à 20:04

Pilou06

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@verocosa bonjour

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis le le début de l année mais cela fait plusieurs années que je souffre et comme vous j ai énormément mal au saccro iliaque le bas du dos et comme vous cela me fait souffrir lorsqu'il faut se tourner dans le lit actuellement je suis en arrêt de travail je souffre un peu moins les crises se sont un peu estomper mais ça revient rapidement malheureusement j ai eu juste 5 jours d accalmie mais bon nous le savons il faut vivre avec . Courage à vous et à bientôt

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-12-06 20:04:14

Mimi.🤫

07/12/2021 à 10:30

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Mimi.🤫

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Bonjour, Gaelline,

C'est exactement ce que je pensais maintenant j'en suis sûr tout les malades de la fibromyalgie et expert médecin dise qu'on ne guéri pas de cette maladie, et oui effectivement la méditation pour moi est aussi importante. Mes faut il encore avoir le temps et bien sûr le stress n'arrange rien heureusement qu'il y a les anti douleurs. Et chaque jour un nouveau combat on ne c'est jamais comment on va ce réveiller mes bon on supporte. Le pire pour moi c'est la famille qui ne comprend pas et sa sa joue énormément sur la maladie, il faut s'éloigner des personnes toxiques c'est sur et sertain mes comment faire quand c'est la sœur et la maman, il faut le vivre pour comprendre heureusement qu'il y a carenity faut faire avec pas le choix.

Voilà voilà. Je te souhaite une bonne journée sans trop de douleur ainsi qu'à la communauté des fibromyalgique .

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Mimi

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-12-07 10:30:39

oceane6

13/12/2021 à 12:33

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oceane6

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Bonjour Mimi,

C’est vrai c’est hyper difficile que personne comprend à quel point on souffre et partout on te dit, bouge toi, bouge toi et oui malheureusement ce n’est pas bien possible, donc on se trouve bien seule face â cette maladie et même les médecins ne savent pas quoi faire avec nous, oui des anti douleurs, mais ça n’aide pas beaucoup et souvent on me propose des anti dépresseurs, mais je ne les supporte pas, malheureusement.
Moi ça a commencé à l’âge de 16 ans et depuis des médocs, mais ça ne m’aide plus. Je continue à chercher quand même.

Fibromyalgie et guérison ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-51871 2021-12-13 12:33:57

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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