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Patients Fibromyalgie
fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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Bonjour,
Je relance ce sujet.
Merci;
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
heu inutile , cf " et si on commencait par le début...."
Utilisateur désinscrit
Moi aussi je viens d'en écrire dans "et si on commençait par le début" mais je vois que tout cela se rejoint :
J'ai moi aussi marché très tard, à 19 mois.
J'ai dit que j'étais timide mais j'ai oublié de dire que c'était à l'extrême. J'avais quelques copines, jamais de copains.
J'étais aussi super peureuse : à la piscine, même avec la grosse bouée, je n'osais pas sauter au 1 mètre. Le professeur de piscine m'a poussée. J'ai eu super peur et n'y suis pas retournée. Mes parents m'ont fait faire un certificat médical ; ce qui n'était pas difficile puisque j'avais tout le temps des problèmes nez - gorge et que, j'étais, déjà à l'époque, sous médicaments pour ces problèmes...
J'écrivais très mal et pas vite. Je n'étais pas bonne élève car il fallait que j'étudie bcp plus que les autres pour pouvoir y arriver. C'était très dur. C'est vrai qu'à l'époque la maternelle n'étant pas obligatoire, je n'y allais pas.
En plus, au CP, ma mère étant malade, j'ai changé 3 fois d'école et 4 fois d'institutrice car une est revenue de congés de maternité.
C'est vraiment très dur de lire vos témoignages car cela réveille des choses en moi que j'avais enfouie mais je sais que tout cela a "bouffé" ma vie d'adulte privée et professionnelle et cela me rend encore plus malade de penser à tout cela et à ce que je suis devenue et ce que je vis au jour le jour.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Oh ! Non, Angelina, ne dis pas çà !!
Tu es devenue quelqu'un de bien mais tu as besoin d'une épaule sur laquelle te reposer
Courage, rien n'est facile, mais ça va venir
Utilisateur désinscrit
Comme épaule, je vous ai vous.
J'ai aussi maman mais c'est difficile pour elle.
Mon homme : par téléphone la plupart du temps, ce n'est pas facile.
Je ne pense pas que je pourrai faire ma vie maintenant car j'ai déjà trop de mal à assumer le travail et mes problèmes de santé ainsi que les obligations à gérer ; tout ce qui n'est pas obligatoire ... reste car je n'y arrive pas sauf si cela devient obligatoire... Donc...
J'arrête, j'ai les larmes qui montent et il faut que j'attende 17 heures pour pouvoir pleurer...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Ok ! Angelina !
On en reparlera !
Sèche tes larmes et laisse les couler au moment opportun !
Bon courage, je suis désolée de t'avoir amenée à remuer beaucoup trop de choses !
Utilisateur désinscrit
Elles n'ont pas coulé. Cela fait du bien aussi de partager tout cela avec toi et tous les amis du Forum.
Bisous.
Utilisateur désinscrit
courage angelina...
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Coucou Angelina.........Même si ça te paraît très très lourd à supporter de ressortir tout ce qui est enfoui depuis très longtemps..........ça te fait aussi du bien........et il faut qu'un jour ça ressorte.......pour aller mieux ensuite.....et nous aider à avancer...........c'est comme une consultation psy........sauf qu'ici on peut tout entendre.......et tout comprendre........tu avais très certainement un manque de confiance en toi qui t'a toujours accompagnée.........et une timidité qui te bloquait et te créait des peurs................une appréhension sans doute de tout ce qui était nouveau..........un mal être.....la timidité n'est pas facile à vivre......certains en souffrent toute leur vie.....dommage que les pleurs ne sortent pas........ça te ferait du bien..........c'est la preuve qu'il y a blocage.....et que ce passé est très douloureux pour toi.........
Maintenant il te faut oublier le passé..........mais essayer de regarder vers l'avenir..........t'occuper de ta maman et gérer ta maladie c'est pas facile............tu peux être fière de toi........car tu nous prouves tous les jours que tu es une battante..... essaie de penser à toi........et de préserver ta santé.........comme dit Gigi tu as besoin d'une épaule sur qui t'appuyer..... nous en avons tous besoin un jour ou l'autre.....as-tu des amies ou voisines pour boire un café avec de temps en temps? et te changer les idées...........(au café......c'est 5 ou 10 mn de détente et rien que pour toi.....)
Pour ce qui est de l'école..........ne remue pas trop le passé..........beaucoup ont appréhendé l'école et ses professeurs...... et l'école n'était pas non plus un centre de loisirs...... il faut maintenant que tu vois ce que tu es devenue.......les barrières que tu as franchies pour être celle que tu es...........et finalement que tu as bien surmonté tout cela même si c'était dur..........le principal c'est ta réussite et ça aussi tu peux être fière.......tu n'es pas plus nulle que d'autres.....mais tu manques de confiance en toi.......ça c'est sûr et certain..........et tes problèmes de santé bien sûr n'arrangent rien........car ça te complique la vie et te crée aussi de l'anxiété............Essaie de repenser chaque soir avant de t'endormir à ce qui t'a fait plaisir dans la journée..........et ça t'aidera à penser positif.........et reprendre goût à la vie.... Bon courage à toi...........et gros bisous............ on pense bien à toi...........et tu le mérites........n'oublie pas......
NADINE81
Bon conseiller
NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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Angélina
Courage et je rejoint les filles. Je t'envois des .
nadine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
j'ai été diagnostiquée fibro depuis 2010, à l'age de 30 ans. Je suis malade depuis l'âge de 9 ans. A cet âge j'aime faire du sport mais je fais tendinites des 2 poignets, le médecin dit d'arreter le tennis.
OK, ensuite basket et tendinites des 2 épaules, médecin dit pareil. Ensuite escalade et tendinites dans les doigts, sans oublier les claquages entre les cuisses...Bref une enfance dans la douleur.
En obésité, tout était mis sur le compte du poids sans chercher plus loin. J'ai vu aussi des psychologues qui ne trouvaient rien. Je me souviens me mettre en position fœtale, en pleurs tellement j'avais mal...Et je n'ai jamais mis en doute la parole de ma mère, ni du médecin de famille qui me critiquait dès que je prenais un kilo...
Je n'arrivais pas à aller à l'école, à rester concentrée. J'étais tellement fatiguée que j'avais très peu d'amis car je n'arrivais pas à courir ou à suivre les conversations. Ma famille disait de moi que j'étais grincheuse et anti sociable car je ne riais pas souvent ou ne faisait pas la fofolle comme tous les enfants de mon âge.
Je me souviens d'anniversaire où je regardais les quelques amis qui étaient venus et je me sentais loin d'eux car la fatigue me brouillait les yeux...
J'ai malgré tout réussi à devenir infirmière mais je faisais les cours à la maison, n'allant que quelques heures par semaine à l'école. Le plus dur était les stages de pratique mais je fermais les yeux. J'ai ensuite fait un burn out, à force de tirer sur la corde juste avant mon diplôme que j'ai eu quand même, de justesse.
Jusqu'au jour où, les douleurs aggravées par mon accouchement en 2006, m'ont mis à terre au point d'essayer de mourir...Et un nouveau médecin traitant qui m'a dit le mot "fibromyalgie" que je ne connaissais pas du tout et qui m'a sans doute sauvé la vie à ce moment...
et vous comment avez vous vécu cette maladie durant l'enfance? quelles sont vos expériences? Ma spécialiste en fibro sur Grenoble me dit qu'elle voit de plus en plus d'enfants atteints, surement parce que maintenant il y a un diagnostic possible
bon courage à tout le monde