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Patients Fibromyalgie
espérance de vie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je pense que ce qui réduira notre espérance de vie n'est pas la maladie en soi mais la manière dont nous serons traités par la société et nos proches. A partir du moment où on force un malade chronique dans l'impossibilité de travailler à le faire pour survive, là, je pense qu'on le met face à des douleurs et du stress inutiles... Et à force d'avoir mal et d'être stressé, oui, je pense que certains organes sont plus facilement touchés que d'autres... Je crois qu'on vit plus longtemps en étant heureux et en évitant de dépasser ses limites à tout va.
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
Inscrit en 2011
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Ami
je suis d'accord avec toi Delphine, moi cette fatigue continuelle très accentuée par le travail et les conditions de travail me tuait à petit feu ; j'ai mis presque 1 an à remonter un peu tout ça. Mais bon pour la société pour le moment je suis apte à 50 %
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
oui et il faut penser tout de même à toutes ces personnes fatiguées de souffrir et qui sont parties avec les anges!!!!
quand on peux supporter d'accord mais quand on ne peux plus ? alors ? pas un moment de répis!!
Utilisateur désinscrit
restez optimistes, certes nous souffrons mais nous ne sommes pas en danger de mort à cause de la fibro!
gardons les pieds sur terre, il y en a qui roulent dans des fauteuils avec des pathologies bien plus graves et handicapantes, des enfants qui sont condamnés à mourir très jeunes etc...
si vous avez le moral vraiment miné allez voir un ou une psychologue, cela fait beaucoup de bien et remet les choses à leur place !
Antoine pourrait peut-être nous mettre une catégorie dans le genre : mes valises sont trop lourdes je dois les poser ou je vide mon sac. De cette façon il y aura toujours des gens présents pour répondre à la détresse de celles et ceux qui en ont besoin
Utilisateur désinscrit
HIER SUR LE MAGASINE MAXI IL Y A SUR LA PAGE ECRIS VONT NOUS UN TEMOIGNAGE INTERESSANT JE VOUS L ECRIRAI EN ENTIER DANS LA JOURNEE LA JE N AI PAS LE TEMPS DU NEUF POUR LA FIBROMIALGIE ? MAXI DU 28 au 4 DECEMBRE
Utilisateur désinscrit
Certes cette maladie n'ai pas mortelle, mais parfois j'arrives a un tel stade de douleurs, qu'il m'est arrivé souvent de penser au pire.
Car oui, je vais viellir, mais en souffrant de plus en plus, ma fibro a beaucoup évoulué en quelques années puisque j'ai une aide de vie,
et que je suis incapable de rentrer dans une baignoire.
Je penses que le traitement que nous avons, joue surement sur tout nos organes, je ne suis pas pessimiste, juste réaliste, je suis a 4gr de paracétamol, par jour, parfois c'est plus, et vous vous doutez bien que je ne prends que cela, nous savons que le paracétamol est un poison pour le foie, pas que cela d'ailleure.
Donc oui je me poses la question,cette maladie non mortelle, nous fragilise tout de même par rapport aux médicaments que nous prenons.
Attention chaque traitement est surement différents de l'un a l'autre.
Mais je lutte tout les jours pour mettre un pieds devant l'autre.
Maya , je gardes le moral, je suis suivie par une psy qui m'aide beaucoup et ou je poses comme tu le dis mes valises !!!!
Un e bonne journée a tous.
Jolyne
Utilisateur désinscrit
Jolyne, 4 grammes de paracétamol par jour, c'est énorme !
C'est difficile de garder sa joie de vivre et même l'envie de vivre quand on souffre autant. Tu te souviens d'Irène qui souffrait tellement ? Elle a mis fin à ses jours le 28 juin. Trop dur pour elle de continuer ainsi !
Alors, oui, effectivement, la fibromyalgie n'est pas mortelle mais il y a tout de même énormément de suicides.
Utilisateur désinscrit
OUI EFFECTIVEMENT MON DOCTEUR MA DIT QUE C EST CHEZ LES GENS ATTEINTS DE FYBROMIALGIE QU ILS Y AVAIT LE PLUS DE SUICIDE MAIS J AVOUE Y AVOIR PENSER QUAND JE SOUFFRE BEAUCOUP ET LA FILLE D UNE AMIE QUI A 45 ANS DIT QUE SI ELLE DOIT SOUFFRIR TOUT LE TEMPS PREFERE MOURIR J ESPERE QUE S IL Y A DES DOCTEURS QUI REGARDE LES COMMENTAIRES SUR LE FORUM VONT REAGIR CAR LA DOULEUR NOUS TUE A PETIT FEU VONT T IL TROUVER D OU VIENT CETTE MALADIE VITE VITE huguette
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour,
Pour rappel, le paracetamol est une molécule très toxique pour le foie. 4g est la posologie maximale avec un intervalle de 4h entre deux prises (pour des comprimés de 1g).
Je me tiens à votre disposition si vous avez des questions.
Antoine, votre animateur de communauté
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Julien
Utilisateur désinscrit
Merci Antoine pour ce rappel très important, en effet il ne faut pas négliger l'effet à long terme des médicaments sur l'ensemble du système digestif
J'en sais quelque chose , j'ai du me sevrer seule et brutalement de tout ce que je prenais, je n'ai gardé qu'un peu de xanax histoire de ne pas péter les plombs!!!
en attendant de voir un spécialiste en février et de faire le point avec mon médecin traitant sur tout ça la semaine prochaine
Bonne journée!
Maya
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Jeanla
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Jeanla
Dernière activité le 09/07/2022 à 16:39
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Ami
bonjour,
je sais le sujet est sordide mais bon certains se sont ils poser la question à savoir si la fibromyalgie avec tous les symptomes qu'elle engendre, diminuera t elle notre espérance de vie ?